Þegar ráðin eru ein­föld – en raun­veru­leikinn ekki

Nýverið leitaði ég til læknis að leita ráða og úrræða eftir að heilsa mín fór versnandi síðan að vökvagjöf fyrir POTS sjúklinga hætti. Ég er ein af þeim sjúklingum sem glímir við fjölþættan vanda og marga sjúkdóma. Sjúkdómsbyrði mín er ansi há. Ég var orðin töluvert veik en hélt í loforð heilbrigðisráðherra um að önnur úrræði kæmu í staðinn. Ég settist niður og lýsti raunum mínum fyrir lækninum. Á þeim fjórum vikum síðan vökvagjöfin hætti fann ég fyrir versnandi einkennum POTS þrátt fyrir að drekka iðulega 4 lítra af vatni með steinefnasöltum á dag. Mígreni mitt hafði sömuleiðis versnað mikið, en daglegu köstin voru orðin mun verri og ég farin að lamast á helming líkamans oft í viku. En þar með er ekki allt upp talið, taugasjúkdómur sem ég þjáist af (occipital neuralgia) var orðinn óviðráðanlegur með öllu og verkirnir óbærilegir auk þess sem endómetríósan sem hafði verið undir góðri stjórn síðustu 3 ár var farin að láta á sér kræla með tilheyrandi verkjaköstum. ME sjúkdómurinn sem hrjáir mig var einnig orðinn mjög slæmur og daglegar athafnir orðnar verulega erfiðar sökum þreytu og verkja.

Þessir sjúkdómar hafa fylgt mér í mörg ár og höfðu þeir verið undir ágætri stjórn síðustu misseri. Ég lifði við ágæt lífsgæði, gat sinnt sjálfri mér, hitt vini og fjölskyldu, verslað í matinn, farið í bíó og göngutúra með hundinn. Þessi lífsgæði hurfu í sömu andrá og vökvagjöfin. Ég lýsti því fyrir lækninum að í dag gæti ég ekki staðið á meðan ég tannburstaði mig, lifði við stöðugan sársauka og kæmist ekki úr rúminu flesta daga. Ég gæti mætt sjaldnar en ég myndi vilja í sjúkraþjálfun- ekki því ég nennti því ekki, heldur því einkenni mín væru orðin svo hamlandi. Líkaminn sem eitt sinn hafði hlýtt með hálfum huga, hafnaði nú öllu samstarfi. Þegar ég hafði lokið mínu máli yppti læknirinn leiður öxlum og sagði að því miður gæti hann ekkert gert. Það eina sem væri í stöðunni væri „að borða hollt, drekka vel og hreyfa sig”. Þegar ég gekk út í bíl að tíma loknum gat ég ekki annað gert en velt því fyrir mér hvar í heilbrigðiskerfinu ég ætti heima.

Ég hugsaði til allra leiðanna sem ég hef leitað:

Vökvagjöf: Hjálpaði en þykir ekki gagnreynd meðferð og er því ekki lengur í boði

Heimilislæknir: Engin úrræði önnur en almenn lífsstílsráð

Geðheilsuteymi: Fékk synjun á þeim grundvelli að þau hefðu ekki viðeigandi úrræði þar sem ég væri of veik

Heimilisaðstoð: fékk synjun þar sem ég er gift. Ætlast er til þess að maðurinn minn taki á sig 200% af ábyrgð heimilisins.

Reykjalundur: Ég þyki of veik fyrir endurhæfinguna þar.

Verkjateymi: Ég sýndi ekki nægan árangur af meðferðinni sem var reynd þar og þykir því ekki ástæða til að reyna aftur.

Taugalæknir: Gerir allt sem hann getur fyrir mig en meðferðin virkar mun verr án reglulegra vökvagjafa.

Sjúkraþjálfun: Get illa sinnt henni vegna aukinna einkenna.

Fyrir okkur með fjölþættan vanda getur þessi skortur á vökvagjöf sett allt á hliðina. Þessir sjúkdómar hafa oft áhrif á hvorn annan og um leið og einn fer úr skorðum þá fylgja hinir á eftir líkt og dómínó kubbar. Ég er engin undantekning. Margar þjáningasystur mínar lifa við sömu raun.

Fleiri í sömu stöðu

Ein sem ég ræddi við er með POTS og MS. Hún lýsir því að síðasta mánuðinn hafi versnandi POTS gert MS einkennin verri. Hún á erfiðara með að finna orð, eiga í samræðum og skilja það sem verið er að segja. Hún er með mun meiri heilaþoku, minna þol fyrir álagi, stressi og áreiti og sefur mun verr. Hún er mikið utan við sig og segir það t.d orðið algengt að finna símann sinn í ísskápnum. Í fyrsta sinn er hún við það að falla í námi. Hún erfitt með að byrja daginn, koma sér á fætur og af stað. Þetta hefur áhrif á alla fjölskylduna en það er erfiðara fyrir hana að sinna barninu sínu, heimilisstörfum, næra sig og komast í sturtu.

Önnur sem ég ræddi við er með heilkenni sem heitir Mast cell activation syndrome. Það lýsir sér í óútreiknanlegum svæsnum ofnæmisköstum sem erfitt er að eiga við. Á meðan vökvagjöfin var enn í boði fékk hún sjaldnar ofnæmisköst en síðustu 4 vikur hafa þau orðið dagleg. Þau lýsa sér í miklum útbrotum, bruna og sviða í andliti, augum og bringu. Hún er einnig með mígreni sem háði henni lítið en nú eru þau köst líka orðin dagleg. Yfirlið eru orðin mun algengari og þessi aukning á einkennum og versnun á sjúkdómum hefur orðið til þess að hún þarf oft að fara fyrr heim úr skóla og á erfiðara með að sinna náminu.

Sú þriðja sem ég ræddi við glímir við ME og MCAS auk POTS. Hún finnur fyrir versnandi einkennum á öllum sjúkdómum en sérstaklega hjá ME. ME er alvarlegt, langvinnt heilkenni sem veldur hamlandi og viðvarandi þreytu sem lagast ekki við hvíld og versnar við áreynslu með svokölluðum PEM köstum. Hún lýsir því að síðasta mánuðinn frá því að vökvinn hætti hafi hún verið í nánast stöðugu PEM kasti, verið alveg bundin við rúmið og átt erfitt með að sinna öllum skyldum, næra sig og halda einhverri virkni. Hún finnur fyrir mikilli aukinni ógleði, magaverkjum, miklum vöðva- og liðverkjum og mikilli heilaþoku. Hún segir þessi einkenni öll vera orðin dagleg. Auk þessara einkenna hefur hún átt mjög erfitt með svefn og fundið fyrir versnun á ofnæmisköstum.

Nú spyr ég, hvar eru úrræðin sem eiga að grípa okkur og koma í stað vökvagjafar? Við höfum leitast eftir meiri þjónustu og hjálp en mætum lokuðum dyrum alls staðar. Við höfum reynt að hafa hátt og benda á hvernig hlutirnir myndu fara, en enginn hlustaði. Eru heilbrigðisráðherra og Sjúkratryggingar íslands sátt við þessa stöðu sjúklinga? Hvert leitum við nú þegar við þykjum of veikar fyrir þau úrræði sem eru í boði?

Höfundur greinar er einstaklingur með POTS.