Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 29. desember 2020 08:00 Willum Þór segir mikilvægt að gera betur og fækka viðkomustöðum foreldra með langveik börn. Góðvild „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. Í þættinum Spjallið með Góðvild ræddi Willum Þór um það hvernig hann fékk áhuga á málefnum langveikra barna og hvernig þessi þingsályktunartillaga fór fyrst af stað. Hann vonar að myndun starfshóp verði til þess að bæta umgjörðina í málaflokknum. „Ég á mjög góðan vin sem fékk hrörnunarsjúkdóm ungur og heitir Björgvin Björgvinsson, mikill Keflvíkingur og mikill íþróttaáhugamaður. Hann var gjarnan á leikjum hjá KR þegar ég var þar að þjálfa og einhvern veginn tókst með okkur afar góður vinskapur. Á endanum varð úr að hann var í raun og veru bara minn aðstoðarþjálfari.“ Hann segist hafa lært mikið um leikgleði og hugarfar af Björgvini. Ákall um að bæta þjónustuna Á síðasta ári kynnti Björgvin svo Willum Þór fyrir Huldu Björk Sveinsdóttur , móður átta ára langveiks drengs á Hornafirði. Þau mæðgin hafa vakið athygli fyrir dansmyndböndin sín. Hulda sagði frá þeirra baráttu hér fyrr á árinu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist hér á Vísi. Willum Þór fundaði með Huldu. „Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“ Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu. „Ég bind miklar vonir til þess að Velferðarnefnd klári þetta mál þannig að þetta geti komist í þennan farveg. Þingið fái síðan skýrslu um stöðu mála og geti þá tekið ákvarðanir um það sem þarf að gera.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Willum Þór Þórsson Stuðningur úr öllum flokkum Willum Þór segir að það sé þverpólitískur stuðningur við málið og að allar umsagnir sem hafi verið skilað inn, séu jákvæðar. Verði starfhópur myndaður fengi hann meðal annars það hlutverk að bæta utanumhald utan um þennan hóp. „Það verði þá til einhver þjónustuþjónustueining, sem fækki viðkomustöðunum. Geti sinnt og tryggt þessa þjónustu, þannig að allra nýjustu meðferðir, nýjustu lyf komist hratt til skila. Því það sem ég hef þó lært í þessu er að óvissan nagar.“ Að hans mati er mikilvægt að einn staður haldi utan um þetta allt. Þessi staður ætti að hans mati að vera innan Landspítalans. „Ég held að það sé ofsalega mikilvægt að við fáum þennan starfshóp til að greina stöðuna og hvað við getum gert til að bæta úr þessu.“ Þingmaðurinn er formaður fjárlaganefndar Alþingis og fer hann í þættinum inn á það hvort þetta muni ekki fela í sér óheyrilegan kostnað, sem við ráðum ekki við. Hann segir svo ekki vera. „Ég held að þetta sé dæmi um það hvernig við getum til lengri tíma sparað fjármuni, með því að gera þetta betur.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Willum Þór í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Alþingi Börn og uppeldi Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Framleiða meiri varning „vegna fjölda áskorana“ Lífið Gerir upp sögu Séð og heyrt: „Þetta er mjög sterkur samfélagsspegill“ Lífið Spacey á barmi gjaldþrots Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Vandamálið við fætur, þeir eru í laginu eins og fætur Lífið samstarf Georg í Sigur Rós keypti vistvænt hús við einn besta golfvöll landsins Lífið Hefur ekki hugmynd um hvað tekur nú við Lífið Andrea Róberts keypti einbýli sem þarfnast ástar Lífið Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Lífið Rómantísk útsýnisíbúð Bergrúnar Írisar til sölu Lífið Fleiri fréttir Framleiða meiri varning „vegna fjölda áskorana“ Spacey á barmi gjaldþrots Gerir upp sögu Séð og heyrt: „Þetta er mjög sterkur samfélagsspegill“ Georg í Sigur Rós keypti vistvænt hús við einn besta golfvöll landsins Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Litrík hlaupagleði í Laugardalnum Andrea Róberts keypti einbýli sem þarfnast ástar Katrín Edda og Markus opinbera kynið Rómantísk útsýnisíbúð Bergrúnar Írisar til sölu Einn handritshöfunda Simpsons á Íslandi Hefur ekki hugmynd um hvað tekur nú við Greta Salóme og Elvar eiga von á sínu öðru barni Grínaðist með yfirlið Binna í Köben Kennari hljóp til þegar Sushi læstist inni eftir skólaslit Hækkandi sól, sumarfrí og Bríet á bossanum Fólk ofmeti sína eigin þekkingu á næringu Annie Mist og Frederik nefna soninn Þurfum að vera tilbúin að deyja á hverjum degi Bjarni og Katrín selja 350 milljóna króna einbýli í Garðabæ Myndaveisla: Eliza og Lilja Alfreðs í afmæli Karls Bretakonungs Krakkatían: Landsliðið, eldgos og nýr forseti „Ég hef aldrei horft á mig sem fórnarlamb“ Tómas hitti sofandi hjartaskurðlækninn Fréttatía vikunnar: Nýr forseti, meindýr og þingið Gæti orðið að Gísla á Uppsölum ef hún ögrar sér ekki Eigendur Akureyri Backpackers selja höllina Frikki Dór reyndi að slá Íslandsmet Fékk sér þrjú húðflúr í andlitið Foreldrum hætti til að setja pressu á börn sín Gaman að gefa þeim sviðið sem ekki eru oft þar Sjá meira
Í þættinum Spjallið með Góðvild ræddi Willum Þór um það hvernig hann fékk áhuga á málefnum langveikra barna og hvernig þessi þingsályktunartillaga fór fyrst af stað. Hann vonar að myndun starfshóp verði til þess að bæta umgjörðina í málaflokknum. „Ég á mjög góðan vin sem fékk hrörnunarsjúkdóm ungur og heitir Björgvin Björgvinsson, mikill Keflvíkingur og mikill íþróttaáhugamaður. Hann var gjarnan á leikjum hjá KR þegar ég var þar að þjálfa og einhvern veginn tókst með okkur afar góður vinskapur. Á endanum varð úr að hann var í raun og veru bara minn aðstoðarþjálfari.“ Hann segist hafa lært mikið um leikgleði og hugarfar af Björgvini. Ákall um að bæta þjónustuna Á síðasta ári kynnti Björgvin svo Willum Þór fyrir Huldu Björk Sveinsdóttur , móður átta ára langveiks drengs á Hornafirði. Þau mæðgin hafa vakið athygli fyrir dansmyndböndin sín. Hulda sagði frá þeirra baráttu hér fyrr á árinu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist hér á Vísi. Willum Þór fundaði með Huldu. „Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“ Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu. „Ég bind miklar vonir til þess að Velferðarnefnd klári þetta mál þannig að þetta geti komist í þennan farveg. Þingið fái síðan skýrslu um stöðu mála og geti þá tekið ákvarðanir um það sem þarf að gera.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Willum Þór Þórsson Stuðningur úr öllum flokkum Willum Þór segir að það sé þverpólitískur stuðningur við málið og að allar umsagnir sem hafi verið skilað inn, séu jákvæðar. Verði starfhópur myndaður fengi hann meðal annars það hlutverk að bæta utanumhald utan um þennan hóp. „Það verði þá til einhver þjónustuþjónustueining, sem fækki viðkomustöðunum. Geti sinnt og tryggt þessa þjónustu, þannig að allra nýjustu meðferðir, nýjustu lyf komist hratt til skila. Því það sem ég hef þó lært í þessu er að óvissan nagar.“ Að hans mati er mikilvægt að einn staður haldi utan um þetta allt. Þessi staður ætti að hans mati að vera innan Landspítalans. „Ég held að það sé ofsalega mikilvægt að við fáum þennan starfshóp til að greina stöðuna og hvað við getum gert til að bæta úr þessu.“ Þingmaðurinn er formaður fjárlaganefndar Alþingis og fer hann í þættinum inn á það hvort þetta muni ekki fela í sér óheyrilegan kostnað, sem við ráðum ekki við. Hann segir svo ekki vera. „Ég held að þetta sé dæmi um það hvernig við getum til lengri tíma sparað fjármuni, með því að gera þetta betur.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Willum Þór í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Alþingi Börn og uppeldi Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Framleiða meiri varning „vegna fjölda áskorana“ Lífið Gerir upp sögu Séð og heyrt: „Þetta er mjög sterkur samfélagsspegill“ Lífið Spacey á barmi gjaldþrots Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Vandamálið við fætur, þeir eru í laginu eins og fætur Lífið samstarf Georg í Sigur Rós keypti vistvænt hús við einn besta golfvöll landsins Lífið Hefur ekki hugmynd um hvað tekur nú við Lífið Andrea Róberts keypti einbýli sem þarfnast ástar Lífið Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Lífið Rómantísk útsýnisíbúð Bergrúnar Írisar til sölu Lífið Fleiri fréttir Framleiða meiri varning „vegna fjölda áskorana“ Spacey á barmi gjaldþrots Gerir upp sögu Séð og heyrt: „Þetta er mjög sterkur samfélagsspegill“ Georg í Sigur Rós keypti vistvænt hús við einn besta golfvöll landsins Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Litrík hlaupagleði í Laugardalnum Andrea Róberts keypti einbýli sem þarfnast ástar Katrín Edda og Markus opinbera kynið Rómantísk útsýnisíbúð Bergrúnar Írisar til sölu Einn handritshöfunda Simpsons á Íslandi Hefur ekki hugmynd um hvað tekur nú við Greta Salóme og Elvar eiga von á sínu öðru barni Grínaðist með yfirlið Binna í Köben Kennari hljóp til þegar Sushi læstist inni eftir skólaslit Hækkandi sól, sumarfrí og Bríet á bossanum Fólk ofmeti sína eigin þekkingu á næringu Annie Mist og Frederik nefna soninn Þurfum að vera tilbúin að deyja á hverjum degi Bjarni og Katrín selja 350 milljóna króna einbýli í Garðabæ Myndaveisla: Eliza og Lilja Alfreðs í afmæli Karls Bretakonungs Krakkatían: Landsliðið, eldgos og nýr forseti „Ég hef aldrei horft á mig sem fórnarlamb“ Tómas hitti sofandi hjartaskurðlækninn Fréttatía vikunnar: Nýr forseti, meindýr og þingið Gæti orðið að Gísla á Uppsölum ef hún ögrar sér ekki Eigendur Akureyri Backpackers selja höllina Frikki Dór reyndi að slá Íslandsmet Fékk sér þrjú húðflúr í andlitið Foreldrum hætti til að setja pressu á börn sín Gaman að gefa þeim sviðið sem ekki eru oft þar Sjá meira
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01
Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Lífið
Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Lífið