Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 20. desember 2017 20:00 Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur. Mest lesið Forsetavaktin: Halla Tómasdóttir kjörin forseti Innlent Ríkisstjórnin á erfiða daga fyrir höndum Innlent Var nálægt því að draga framboð sitt til baka Innlent Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Innlent Veit ekki hvað tekur við en byrjar á kaffibolla Innlent Ávarpaði stuðningsmenn af svölunum Innlent Svona var ávarp nýkjörinnar Höllu Tómasdóttur Innlent Fyrsti karlmakinn á Bessastöðum: „Draumaútkoman varð að veruleika” Innlent Eiríkur Ingi nýr handhafi mets sem enginn vill eiga Innlent Batt á sig klút til heiðurs Höllu Innlent Fleiri fréttir Harmar atvik þar sem konu var sagt að hún væri búin að kjósa Notkun Íslendinga á ADHD-lyfjum þrefaldaðist á tíu árum Fínt að það séu ekki bara „kallaforsetar“ Seinkun á tölum ekki að ástæðulausu Nýr forseti, kjörsókn sú besta í 28 ár og mat kjósenda Óskar Höllu til hamingju: „Þú verður góður forseti“ Svona var ávarp nýkjörinnar Höllu Tómasdóttur Ríkisstjórnin á erfiða daga fyrir höndum Þrjár efstu með 75 prósent atkvæða Niðurstöður talningar: Kjörsókn með besta móti Fyrsti karlmakinn á Bessastöðum: „Draumaútkoman varð að veruleika” Neðstu sex fengu samanlagt rúm þrjú þúsund atkvæði Dauðþreyttur Jón eyddi átta milljónum króna Ávarpaði stuðningsmenn af svölunum Könnun Maskínu daginn fyrir kjördag staðfesti flugið á Höllu Tómasdóttur Halla Hrund með hjartað fullt af þakklæti Aukafréttatími Stöðvar 2 Var nálægt því að draga framboð sitt til baka Fólk streymir í Bláa lónið á ný og sér eldgosið vel „Sigur MBA-gráðunnar, leiðtogafræða og mannauðsstjórnunar“ Björn lagði línuna og kjósendur svöruðu kallinu Veit ekki hvað tekur við en byrjar á kaffibolla Stöðugt hraunflæði til tveggja átta Eiríkur Ingi nýr handhafi mets sem enginn vill eiga Kosningarnar gerðar upp Hópur ungmenna réðst á starfsmann veitingastaðar Batt á sig klút til heiðurs Höllu Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Sjá meira
Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur.
Mest lesið Forsetavaktin: Halla Tómasdóttir kjörin forseti Innlent Ríkisstjórnin á erfiða daga fyrir höndum Innlent Var nálægt því að draga framboð sitt til baka Innlent Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Innlent Veit ekki hvað tekur við en byrjar á kaffibolla Innlent Ávarpaði stuðningsmenn af svölunum Innlent Svona var ávarp nýkjörinnar Höllu Tómasdóttur Innlent Fyrsti karlmakinn á Bessastöðum: „Draumaútkoman varð að veruleika” Innlent Eiríkur Ingi nýr handhafi mets sem enginn vill eiga Innlent Batt á sig klút til heiðurs Höllu Innlent Fleiri fréttir Harmar atvik þar sem konu var sagt að hún væri búin að kjósa Notkun Íslendinga á ADHD-lyfjum þrefaldaðist á tíu árum Fínt að það séu ekki bara „kallaforsetar“ Seinkun á tölum ekki að ástæðulausu Nýr forseti, kjörsókn sú besta í 28 ár og mat kjósenda Óskar Höllu til hamingju: „Þú verður góður forseti“ Svona var ávarp nýkjörinnar Höllu Tómasdóttur Ríkisstjórnin á erfiða daga fyrir höndum Þrjár efstu með 75 prósent atkvæða Niðurstöður talningar: Kjörsókn með besta móti Fyrsti karlmakinn á Bessastöðum: „Draumaútkoman varð að veruleika” Neðstu sex fengu samanlagt rúm þrjú þúsund atkvæði Dauðþreyttur Jón eyddi átta milljónum króna Ávarpaði stuðningsmenn af svölunum Könnun Maskínu daginn fyrir kjördag staðfesti flugið á Höllu Tómasdóttur Halla Hrund með hjartað fullt af þakklæti Aukafréttatími Stöðvar 2 Var nálægt því að draga framboð sitt til baka Fólk streymir í Bláa lónið á ný og sér eldgosið vel „Sigur MBA-gráðunnar, leiðtogafræða og mannauðsstjórnunar“ Björn lagði línuna og kjósendur svöruðu kallinu Veit ekki hvað tekur við en byrjar á kaffibolla Stöðugt hraunflæði til tveggja átta Eiríkur Ingi nýr handhafi mets sem enginn vill eiga Kosningarnar gerðar upp Hópur ungmenna réðst á starfsmann veitingastaðar Batt á sig klút til heiðurs Höllu Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Sjá meira