Bindur vonir við stofnfrumumeðferð á Indlandi Lilja Katrín Gunnarsdóttir skrifar 16. ágúst 2014 14:00 Mynd af Heiðu sem var tekin fyrir slysið. Mynd/úr einkasafni Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook Mest lesið Munnvatnið skiptir öllu máli Lífið Myndband við Þjóðhátíðarlagið frumsýnt á Vísi Lífið samstarf Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Lífið Ráðin nýr forstöðumaður Gunnarsstofnunar á Skriðuklaustri Menning Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Lífið Iðnaðarmaður ársins hlustar á IceGuys til að koma sér í stuð Lífið samstarf Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Lífið „Er ég ekki nóg nema ég sé í gervi einhvers annars?“ Menning Heitur Teitur selur Lífið Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Lífið Fleiri fréttir Munnvatnið skiptir öllu máli Kærleiksherferð til heiðurs Bryndísi Klöru og betra samfélagi Heitur Teitur selur Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Króli og Birta eiga von á barni Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Sabrina Carpenter gagnrýnd fyrir að ýta undir hlutgervingu kvenna Bjössi í Mínus er ný rödd Sýnar Hreinar húðvörur sem þú vildir óska að þú hefðir kynnst fyrr Fær ýmist þumalinn eða löngutöng vegna einkanúmersins Gríman og glens í Borgarleikhúsinu Vinsælasta TikTok-stjarna heims handtekin og yfirgefur Bandaríkin Ævintýralega flóknar útskýringar á framtaksleysi og leti Pharoahe Monch með De La Soul á Lóu Skvísaðu þig upp fyrir íslenska sumarið Villi á Benzanum slapp með skrekkinn Átta ára meðgöngu loksins að ljúka Forsetabörnin loksins komin heim Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Sly Stone er látinn Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Máli Baldoni vísað frá Ísland í neðsta og næstneðsta sæti hjá Ísraelum Nefndirnar sem smíða orðin: Lýðnetið víkur fyrir internetinu og þjarki fyrir bóta Að eiturefnum sé dreift úr flugvélum yfir fólk Sjá meira
Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook
Mest lesið Munnvatnið skiptir öllu máli Lífið Myndband við Þjóðhátíðarlagið frumsýnt á Vísi Lífið samstarf Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Lífið Ráðin nýr forstöðumaður Gunnarsstofnunar á Skriðuklaustri Menning Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Lífið Iðnaðarmaður ársins hlustar á IceGuys til að koma sér í stuð Lífið samstarf Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Lífið „Er ég ekki nóg nema ég sé í gervi einhvers annars?“ Menning Heitur Teitur selur Lífið Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Lífið Fleiri fréttir Munnvatnið skiptir öllu máli Kærleiksherferð til heiðurs Bryndísi Klöru og betra samfélagi Heitur Teitur selur Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Króli og Birta eiga von á barni Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Sabrina Carpenter gagnrýnd fyrir að ýta undir hlutgervingu kvenna Bjössi í Mínus er ný rödd Sýnar Hreinar húðvörur sem þú vildir óska að þú hefðir kynnst fyrr Fær ýmist þumalinn eða löngutöng vegna einkanúmersins Gríman og glens í Borgarleikhúsinu Vinsælasta TikTok-stjarna heims handtekin og yfirgefur Bandaríkin Ævintýralega flóknar útskýringar á framtaksleysi og leti Pharoahe Monch með De La Soul á Lóu Skvísaðu þig upp fyrir íslenska sumarið Villi á Benzanum slapp með skrekkinn Átta ára meðgöngu loksins að ljúka Forsetabörnin loksins komin heim Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Sly Stone er látinn Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Máli Baldoni vísað frá Ísland í neðsta og næstneðsta sæti hjá Ísraelum Nefndirnar sem smíða orðin: Lýðnetið víkur fyrir internetinu og þjarki fyrir bóta Að eiturefnum sé dreift úr flugvélum yfir fólk Sjá meira