Halló, hvað er að frétta ráðherra? Áslaug Ýr Hjartardóttir skrifar 25. október 2019 14:00 Opið bréf til Ásmundar Einars Daðasonar félags- og barnamálaráðherra Kæri ráðherra, Áslaug heiti ég og er 23 ára viðskiptafræðinemi með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Ég sendi þér þetta bréf í ljósi aðstæðna vegna notendastýrðrar persónulegarar aðstoðar (NPA). Það er nefnilega þannig að eftir að NPA var lögfest þá gafst þú út reglugerð þar sem m.a. kemur fram að allir notendur þjónustunnar og starfsfólk hennar skuli sækja námskeið sem skipulagt skal af ráðuneyti þínu í samstarfi við fulltrúa notenda, aðstoðarfólks, umsýsluaðila, stéttarfélög, fræðslusjóði stéttarfélaga, sveitafélaga og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Fyrirkomulagið á þessum námskeiðum hentar mér alls ekki m.a. vegna þess að þau eru í boði á þeim tíma þar sem ég þarf að vera í skólanum. Ég geri ráð fyrir að flestir sem eru með NPA séu í sömu stöðu og ég, þ.e. uppteknir í námi eða vinnu á dagvinnutíma. Ég hef nú þegar kvartað undan þessu við þjónustumiðstöðina mína, NPA-miðstöðina og Félagsmálaráðuneytið en mér er annaðhvort sagt að fara á námskeiðið eða ég fæ hreinlega engin svör, eins og í tilfelli ráðuneytisins. Áður en lengra er haldið tel ég rétt að greina frá reynslu minni af NPA. Ég skrifaði undir minn fyrsta NPA-samning árið 2013, þegar ég var sautján ára en þá var tilraunaverkefni um NPA nýhafið. Í kjölfarið fór ég að mæta á fræðslufundi hjá NPA-miðstöðinni um notendastýrða persónulega aðstoð. Til að byrja með var ég aðeins með aðstoð 14 klukkustundir á dag. Síðar tókst mér að bæta við 64 klukkustundum í samninginn sem ég nýtti þegar ég þurfti aðstoð lengur, t.d. vegna félagslífs og ferðalaga. Um seinustu áramót tókst mér svo að fá sólarhringsaðstoð, enda flutti ég úr foreldrahúsum í byrjun árs. Í dag starfa 7 aðstoðarkonur hjá mér á aldrinum 19 – 35 ára. Starfsmannaveltan er heldur hröð, en það sem af er þessu ári er veltan um 50%. Flest mitt starfsfólk er í skóla með vinnu eða í tveimur vinnum, það er erfitt að finna fólk sem vill hafa NPA sem aðalstarf og fáir sem líta á NPA sem framtíðarstarf. Í fyrra var NPA lögfest eftir áratuga baráttu fatlaðs fólks og aðstandenda, og var ég að sjálfsögðu afar glöð, enda er NPA mjög mikilvægt fyrir mig og annað fatlað fólk sem þarf mikla aðstoð. Mér brá hins vegar í brún þegar ég fékk tölvupóst í kjölfarið þess efnis að ég, aðstoðarfólkið mitt, aðstoðarverkstjórnandi og umsýsluaðilar ættum öll að fara á námskeið um NPA. Þú áttar þig væntanlega á því hve harðar kröfur þetta eru, kæri ráðherra? Í fyrsta lagi er ég búin að vera með NPA í 6 ár, svo til hvers að vera að fara á eitthvað grunnnámskeið núna? Hvað með allan tímann sem ég eyddi í fræðslu um NPA á sínum tíma? Í öðru lagi eru námskeiðin á hreint út sagt fáránlegum tímum. Við eigum að mæta í samtals 16 klukkustundir á dagvinnutíma, en ég er háskólanemi sem þarf að mæta í kennslutíma og er að reyna að klára BS-verkefnið mitt fyrir áramót. Fatlað fólk hangir ekki bara heima hjá sér á daginn og horfir á Netflix, við erum í vinnu og námi og sum okkar eigum fjölskyldu sem við þurfum að hugsa um eða þurfum að sinna hæfingu og endurhæfingu heilsu okkar vegna. Í þriðja lagi er út í hött að gera þá kröfu að allt starfsfólk NPA mæti á námskeið, en eins og ég nefndi er starfsmannaveltan mjög hröð, flestir í hlutastarfi og alls ekki algengt að fólk líti á NPA sem framtíðarstarf. Svo ekki sé minnst á að stór hluti þeirra eru líka í námi eða annarri vinnu, svo hvernig eiga þau að hafa tíma fyrir þetta? NPA miðstöðin er minn umsýsluaðili og ég treysti henni til að sinna fræðslu fyrir mitt starfsfólk. Í fjórða lagi þarf ég táknmálstúlka á svona námskeið, en það getur verið erfitt og dýrt að fá túlka. Hver á að borga fyrir túlkana? Og hver á að redda túlkum í 16 klukkustundir? Það er auðvitað alveg sjálfsagt að fólk sem er nýbúið að fá NPA-samning fái fræðslu, en það má ekki gleymast að við eigum okkur líka líf. NPA-miðstöðin hefur verið dugleg að halda jafningjafræðslur fyrir notendur og fræðslufundi fyrir starfsfólk, en öll þessi fræðsla fer fram utan dagvinnutíma og í samráði við okkur. Félagsmálaráðuneytið mætti ef til vill taka þetta sér til fyrirmyndar, mögulega myndi slíkt fyrirkomulag skila sér betur en þessi námskeið sem nú eru fyrirhuguð. Mér er sagt að mæta á námskeið eða ég hljóti verra af og missi jafnvel NPA, en ég ætla ekki að láta svona yfir mig ganga, og ég veit að það eru fleiri notendur á sömu skoðun og ég. Ég hef ákveðið að mæta frekar í skólann og sinna náminu mínu en að mæta á þessi námskeið á boðuðum tíma. Ég er algjörlega háð aðstoð vegna fötlunar minnar og vísa til ábyrgðar stjórnvalda ef það á að taka af mér NPA samninginn vegna þess að ég mæti ekki á boðuð námskeið. Ég hef ekki tök á því að mæta vegna þess að það mun setja námið mitt í uppnám sem ég hef sinnt af mikilli elju undanfarin ár og sér nú fyrir endann á. Ég vona að þú áttir þig á því um hvað málið snýst, kæri ráðherra. Ég hef trú á því að þú og ráðuneyti þitt getið gert betur en þetta. Í reglugerðinni er kveðið skýrt á um samráð við hagsmunaaðila og því spyr ég: Var haft samráð við hagsmunasamtök fatlaðs fólks þegar námskeiðin voru skipulögð og þá með hvaða hætti? Mun ég missa NPA samninginn minn ef ég mæti ekki á námskeiðin á þessum ómögulega tíma? Kær kveðja, Áslaug Ýr Hjartardóttir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagsmál Mest lesið Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson Skoðun Ég á þetta ég má þetta Arnar Atlason Skoðun Verðmætasköpun án virðingar Berglind Harpa Svavarsdóttir Skoðun Alvarleg staða í umhverfi fréttamiðla Rósa Guðbjartsdóttir Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson Skoðun Skoðun Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar Skoðun Alvarleg staða í umhverfi fréttamiðla Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson skrifar Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson skrifar Skoðun 140 sinnum líklegra að verða fyrir eldingu Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verðmætasköpun án virðingar Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur við náttúruna og sjálfbæra þróun Anna María Ágústsdóttir skrifar Skoðun Aðgerðir gegn mansali í forgangi Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Framtíðin fær húsnæði Ingunn Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Brýr, sýkingar og börn Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Hvað er lýðskóli eiginlega? Margrét Gauja Magnúsdóttir skrifar Skoðun Búum til pláss fyrir framtíðina Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Hættuleg ofnotkun svefnlyfja á Íslandi Drífa Sigfúsdóttir skrifar Skoðun Kveikjum neistann um allt land Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ætlar Ísland að fara sömu leið og Evrópa í útlendingamálum? Kári Allansson skrifar Skoðun Samtökin 78 verðlauna sögufölsun Böðvar Björnsson skrifar Skoðun Afstaða – á vaktinni í 20 ár Arndís Vilhjálmsdóttir,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Varað við embætti sérstaks saksóknara Gestur Jónsson skrifar Skoðun Út af sporinu en ekki týnd að eilífu María Helena Mazul skrifar Sjá meira
Opið bréf til Ásmundar Einars Daðasonar félags- og barnamálaráðherra Kæri ráðherra, Áslaug heiti ég og er 23 ára viðskiptafræðinemi með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Ég sendi þér þetta bréf í ljósi aðstæðna vegna notendastýrðrar persónulegarar aðstoðar (NPA). Það er nefnilega þannig að eftir að NPA var lögfest þá gafst þú út reglugerð þar sem m.a. kemur fram að allir notendur þjónustunnar og starfsfólk hennar skuli sækja námskeið sem skipulagt skal af ráðuneyti þínu í samstarfi við fulltrúa notenda, aðstoðarfólks, umsýsluaðila, stéttarfélög, fræðslusjóði stéttarfélaga, sveitafélaga og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Fyrirkomulagið á þessum námskeiðum hentar mér alls ekki m.a. vegna þess að þau eru í boði á þeim tíma þar sem ég þarf að vera í skólanum. Ég geri ráð fyrir að flestir sem eru með NPA séu í sömu stöðu og ég, þ.e. uppteknir í námi eða vinnu á dagvinnutíma. Ég hef nú þegar kvartað undan þessu við þjónustumiðstöðina mína, NPA-miðstöðina og Félagsmálaráðuneytið en mér er annaðhvort sagt að fara á námskeiðið eða ég fæ hreinlega engin svör, eins og í tilfelli ráðuneytisins. Áður en lengra er haldið tel ég rétt að greina frá reynslu minni af NPA. Ég skrifaði undir minn fyrsta NPA-samning árið 2013, þegar ég var sautján ára en þá var tilraunaverkefni um NPA nýhafið. Í kjölfarið fór ég að mæta á fræðslufundi hjá NPA-miðstöðinni um notendastýrða persónulega aðstoð. Til að byrja með var ég aðeins með aðstoð 14 klukkustundir á dag. Síðar tókst mér að bæta við 64 klukkustundum í samninginn sem ég nýtti þegar ég þurfti aðstoð lengur, t.d. vegna félagslífs og ferðalaga. Um seinustu áramót tókst mér svo að fá sólarhringsaðstoð, enda flutti ég úr foreldrahúsum í byrjun árs. Í dag starfa 7 aðstoðarkonur hjá mér á aldrinum 19 – 35 ára. Starfsmannaveltan er heldur hröð, en það sem af er þessu ári er veltan um 50%. Flest mitt starfsfólk er í skóla með vinnu eða í tveimur vinnum, það er erfitt að finna fólk sem vill hafa NPA sem aðalstarf og fáir sem líta á NPA sem framtíðarstarf. Í fyrra var NPA lögfest eftir áratuga baráttu fatlaðs fólks og aðstandenda, og var ég að sjálfsögðu afar glöð, enda er NPA mjög mikilvægt fyrir mig og annað fatlað fólk sem þarf mikla aðstoð. Mér brá hins vegar í brún þegar ég fékk tölvupóst í kjölfarið þess efnis að ég, aðstoðarfólkið mitt, aðstoðarverkstjórnandi og umsýsluaðilar ættum öll að fara á námskeið um NPA. Þú áttar þig væntanlega á því hve harðar kröfur þetta eru, kæri ráðherra? Í fyrsta lagi er ég búin að vera með NPA í 6 ár, svo til hvers að vera að fara á eitthvað grunnnámskeið núna? Hvað með allan tímann sem ég eyddi í fræðslu um NPA á sínum tíma? Í öðru lagi eru námskeiðin á hreint út sagt fáránlegum tímum. Við eigum að mæta í samtals 16 klukkustundir á dagvinnutíma, en ég er háskólanemi sem þarf að mæta í kennslutíma og er að reyna að klára BS-verkefnið mitt fyrir áramót. Fatlað fólk hangir ekki bara heima hjá sér á daginn og horfir á Netflix, við erum í vinnu og námi og sum okkar eigum fjölskyldu sem við þurfum að hugsa um eða þurfum að sinna hæfingu og endurhæfingu heilsu okkar vegna. Í þriðja lagi er út í hött að gera þá kröfu að allt starfsfólk NPA mæti á námskeið, en eins og ég nefndi er starfsmannaveltan mjög hröð, flestir í hlutastarfi og alls ekki algengt að fólk líti á NPA sem framtíðarstarf. Svo ekki sé minnst á að stór hluti þeirra eru líka í námi eða annarri vinnu, svo hvernig eiga þau að hafa tíma fyrir þetta? NPA miðstöðin er minn umsýsluaðili og ég treysti henni til að sinna fræðslu fyrir mitt starfsfólk. Í fjórða lagi þarf ég táknmálstúlka á svona námskeið, en það getur verið erfitt og dýrt að fá túlka. Hver á að borga fyrir túlkana? Og hver á að redda túlkum í 16 klukkustundir? Það er auðvitað alveg sjálfsagt að fólk sem er nýbúið að fá NPA-samning fái fræðslu, en það má ekki gleymast að við eigum okkur líka líf. NPA-miðstöðin hefur verið dugleg að halda jafningjafræðslur fyrir notendur og fræðslufundi fyrir starfsfólk, en öll þessi fræðsla fer fram utan dagvinnutíma og í samráði við okkur. Félagsmálaráðuneytið mætti ef til vill taka þetta sér til fyrirmyndar, mögulega myndi slíkt fyrirkomulag skila sér betur en þessi námskeið sem nú eru fyrirhuguð. Mér er sagt að mæta á námskeið eða ég hljóti verra af og missi jafnvel NPA, en ég ætla ekki að láta svona yfir mig ganga, og ég veit að það eru fleiri notendur á sömu skoðun og ég. Ég hef ákveðið að mæta frekar í skólann og sinna náminu mínu en að mæta á þessi námskeið á boðuðum tíma. Ég er algjörlega háð aðstoð vegna fötlunar minnar og vísa til ábyrgðar stjórnvalda ef það á að taka af mér NPA samninginn vegna þess að ég mæti ekki á boðuð námskeið. Ég hef ekki tök á því að mæta vegna þess að það mun setja námið mitt í uppnám sem ég hef sinnt af mikilli elju undanfarin ár og sér nú fyrir endann á. Ég vona að þú áttir þig á því um hvað málið snýst, kæri ráðherra. Ég hef trú á því að þú og ráðuneyti þitt getið gert betur en þetta. Í reglugerðinni er kveðið skýrt á um samráð við hagsmunaaðila og því spyr ég: Var haft samráð við hagsmunasamtök fatlaðs fólks þegar námskeiðin voru skipulögð og þá með hvaða hætti? Mun ég missa NPA samninginn minn ef ég mæti ekki á námskeiðin á þessum ómögulega tíma? Kær kveðja, Áslaug Ýr Hjartardóttir
Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun
Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar
Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar
Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar
Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar
Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun
Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun