Halló, hvað er að frétta ráðherra? Áslaug Ýr Hjartardóttir skrifar 25. október 2019 14:00 Opið bréf til Ásmundar Einars Daðasonar félags- og barnamálaráðherra Kæri ráðherra, Áslaug heiti ég og er 23 ára viðskiptafræðinemi með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Ég sendi þér þetta bréf í ljósi aðstæðna vegna notendastýrðrar persónulegarar aðstoðar (NPA). Það er nefnilega þannig að eftir að NPA var lögfest þá gafst þú út reglugerð þar sem m.a. kemur fram að allir notendur þjónustunnar og starfsfólk hennar skuli sækja námskeið sem skipulagt skal af ráðuneyti þínu í samstarfi við fulltrúa notenda, aðstoðarfólks, umsýsluaðila, stéttarfélög, fræðslusjóði stéttarfélaga, sveitafélaga og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Fyrirkomulagið á þessum námskeiðum hentar mér alls ekki m.a. vegna þess að þau eru í boði á þeim tíma þar sem ég þarf að vera í skólanum. Ég geri ráð fyrir að flestir sem eru með NPA séu í sömu stöðu og ég, þ.e. uppteknir í námi eða vinnu á dagvinnutíma. Ég hef nú þegar kvartað undan þessu við þjónustumiðstöðina mína, NPA-miðstöðina og Félagsmálaráðuneytið en mér er annaðhvort sagt að fara á námskeiðið eða ég fæ hreinlega engin svör, eins og í tilfelli ráðuneytisins. Áður en lengra er haldið tel ég rétt að greina frá reynslu minni af NPA. Ég skrifaði undir minn fyrsta NPA-samning árið 2013, þegar ég var sautján ára en þá var tilraunaverkefni um NPA nýhafið. Í kjölfarið fór ég að mæta á fræðslufundi hjá NPA-miðstöðinni um notendastýrða persónulega aðstoð. Til að byrja með var ég aðeins með aðstoð 14 klukkustundir á dag. Síðar tókst mér að bæta við 64 klukkustundum í samninginn sem ég nýtti þegar ég þurfti aðstoð lengur, t.d. vegna félagslífs og ferðalaga. Um seinustu áramót tókst mér svo að fá sólarhringsaðstoð, enda flutti ég úr foreldrahúsum í byrjun árs. Í dag starfa 7 aðstoðarkonur hjá mér á aldrinum 19 – 35 ára. Starfsmannaveltan er heldur hröð, en það sem af er þessu ári er veltan um 50%. Flest mitt starfsfólk er í skóla með vinnu eða í tveimur vinnum, það er erfitt að finna fólk sem vill hafa NPA sem aðalstarf og fáir sem líta á NPA sem framtíðarstarf. Í fyrra var NPA lögfest eftir áratuga baráttu fatlaðs fólks og aðstandenda, og var ég að sjálfsögðu afar glöð, enda er NPA mjög mikilvægt fyrir mig og annað fatlað fólk sem þarf mikla aðstoð. Mér brá hins vegar í brún þegar ég fékk tölvupóst í kjölfarið þess efnis að ég, aðstoðarfólkið mitt, aðstoðarverkstjórnandi og umsýsluaðilar ættum öll að fara á námskeið um NPA. Þú áttar þig væntanlega á því hve harðar kröfur þetta eru, kæri ráðherra? Í fyrsta lagi er ég búin að vera með NPA í 6 ár, svo til hvers að vera að fara á eitthvað grunnnámskeið núna? Hvað með allan tímann sem ég eyddi í fræðslu um NPA á sínum tíma? Í öðru lagi eru námskeiðin á hreint út sagt fáránlegum tímum. Við eigum að mæta í samtals 16 klukkustundir á dagvinnutíma, en ég er háskólanemi sem þarf að mæta í kennslutíma og er að reyna að klára BS-verkefnið mitt fyrir áramót. Fatlað fólk hangir ekki bara heima hjá sér á daginn og horfir á Netflix, við erum í vinnu og námi og sum okkar eigum fjölskyldu sem við þurfum að hugsa um eða þurfum að sinna hæfingu og endurhæfingu heilsu okkar vegna. Í þriðja lagi er út í hött að gera þá kröfu að allt starfsfólk NPA mæti á námskeið, en eins og ég nefndi er starfsmannaveltan mjög hröð, flestir í hlutastarfi og alls ekki algengt að fólk líti á NPA sem framtíðarstarf. Svo ekki sé minnst á að stór hluti þeirra eru líka í námi eða annarri vinnu, svo hvernig eiga þau að hafa tíma fyrir þetta? NPA miðstöðin er minn umsýsluaðili og ég treysti henni til að sinna fræðslu fyrir mitt starfsfólk. Í fjórða lagi þarf ég táknmálstúlka á svona námskeið, en það getur verið erfitt og dýrt að fá túlka. Hver á að borga fyrir túlkana? Og hver á að redda túlkum í 16 klukkustundir? Það er auðvitað alveg sjálfsagt að fólk sem er nýbúið að fá NPA-samning fái fræðslu, en það má ekki gleymast að við eigum okkur líka líf. NPA-miðstöðin hefur verið dugleg að halda jafningjafræðslur fyrir notendur og fræðslufundi fyrir starfsfólk, en öll þessi fræðsla fer fram utan dagvinnutíma og í samráði við okkur. Félagsmálaráðuneytið mætti ef til vill taka þetta sér til fyrirmyndar, mögulega myndi slíkt fyrirkomulag skila sér betur en þessi námskeið sem nú eru fyrirhuguð. Mér er sagt að mæta á námskeið eða ég hljóti verra af og missi jafnvel NPA, en ég ætla ekki að láta svona yfir mig ganga, og ég veit að það eru fleiri notendur á sömu skoðun og ég. Ég hef ákveðið að mæta frekar í skólann og sinna náminu mínu en að mæta á þessi námskeið á boðuðum tíma. Ég er algjörlega háð aðstoð vegna fötlunar minnar og vísa til ábyrgðar stjórnvalda ef það á að taka af mér NPA samninginn vegna þess að ég mæti ekki á boðuð námskeið. Ég hef ekki tök á því að mæta vegna þess að það mun setja námið mitt í uppnám sem ég hef sinnt af mikilli elju undanfarin ár og sér nú fyrir endann á. Ég vona að þú áttir þig á því um hvað málið snýst, kæri ráðherra. Ég hef trú á því að þú og ráðuneyti þitt getið gert betur en þetta. Í reglugerðinni er kveðið skýrt á um samráð við hagsmunaaðila og því spyr ég: Var haft samráð við hagsmunasamtök fatlaðs fólks þegar námskeiðin voru skipulögð og þá með hvaða hætti? Mun ég missa NPA samninginn minn ef ég mæti ekki á námskeiðin á þessum ómögulega tíma? Kær kveðja, Áslaug Ýr Hjartardóttir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagsmál Mest lesið Baldur fýkur ekki eftir vindi Hjördís Rut Sigurjónsdóttir Skoðun Er maðurinn í útrýmingarhættu? Eiríkur Rögnvaldsson Skoðun Stutt við barnafjölskyldur Ágúst Bjarni Garðarsson Skoðun Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Útrýming mannsins á RÚV Vala Hafstað Skoðun Í tilefni af Alþjóðlega safnadeginum Dagrún Ósk Jónsdóttir Skoðun Grafa skoðanakannanir undan lýðræðinu? Guðlaugur Bragason Skoðun Hugmyndin sú sama í grunninn Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Siðferðileg heilindi Háskóla Íslands á tímum þjóðarmorðs Háskólafólk fyrir Palestínu Skoðun Af hverju kýs ég ekki Katrínu Jakobs Birgir Dýrfjörð Skoðun Skoðun Skoðun Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Grafa skoðanakannanir undan lýðræðinu? Guðlaugur Bragason skrifar Skoðun Hugmyndin sú sama í grunninn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Stutt við barnafjölskyldur Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Er maðurinn í útrýmingarhættu? Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Baldur fýkur ekki eftir vindi Hjördís Rut Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Í tilefni af Alþjóðlega safnadeginum Dagrún Ósk Jónsdóttir skrifar Skoðun Ástþór Magnússon í spádómum? Gunnar Karl Halldórsson skrifar Skoðun Athugasemdir við grein um samgöngumál Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Riðulaust Ísland! Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun „Fyrstur kemur fyrstur fær“: Börnum mismunað í aðgengi að sumarnámskeiðum á vegum Reykjavíkurborgar Foreldrar barna á starfsstöð í Vesturbæ Reykjavíkur skrifar Skoðun Siðferðileg heilindi Háskóla Íslands á tímum þjóðarmorðs Háskólafólk fyrir Palestínu skrifar Skoðun Stórhættulegir ágallar á örorkufrumvarpi ríkisstjórnarinnar Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Þrír dæmigerðir dagar skemmtiferðaskipafarþega í júlí Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Minnisleysi eða þekkingarskortur? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Dáin og deyjandi dýr en engin neyð? Linda Karen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Dagur til umhugsunar Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Að leysa vandann með quick fix Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Var upplýsingagjöf í covidfaraldrinum upplýsingaóreiða? Steingrímur Atlason skrifar Skoðun Mikilvægi íþróttafélaga Lárus Sigurðsson skrifar Skoðun Sumargjafir Gunnar Ingi Björnsson skrifar Skoðun Þar sem er reykur þar er… Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Betur má ef duga skal Kristinn Árni L. Hróbjartsson skrifar Skoðun Menningarlegur og sáttfús forseti Aldís Aðalbjarnardóttir skrifar Skoðun Leið að hraðari innviðauppbyggingu Sölvi Sturluson skrifar Skoðun Viltu bjarga heiminum? Samfélagsdrifnar loftslagslausnir Inga Rós Antoníusdóttir skrifar Skoðun Hugleiðingar í aðdraganda kosninga Þuríður Helga Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Lýðskrum eða minnisleysi? Þorvaldur Þorvaldsson skrifar Skoðun Stuðningur við langtímakjarasamninga Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Baldur er minn forseti Hjalti Vignisson skrifar Sjá meira
Opið bréf til Ásmundar Einars Daðasonar félags- og barnamálaráðherra Kæri ráðherra, Áslaug heiti ég og er 23 ára viðskiptafræðinemi með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Ég sendi þér þetta bréf í ljósi aðstæðna vegna notendastýrðrar persónulegarar aðstoðar (NPA). Það er nefnilega þannig að eftir að NPA var lögfest þá gafst þú út reglugerð þar sem m.a. kemur fram að allir notendur þjónustunnar og starfsfólk hennar skuli sækja námskeið sem skipulagt skal af ráðuneyti þínu í samstarfi við fulltrúa notenda, aðstoðarfólks, umsýsluaðila, stéttarfélög, fræðslusjóði stéttarfélaga, sveitafélaga og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Fyrirkomulagið á þessum námskeiðum hentar mér alls ekki m.a. vegna þess að þau eru í boði á þeim tíma þar sem ég þarf að vera í skólanum. Ég geri ráð fyrir að flestir sem eru með NPA séu í sömu stöðu og ég, þ.e. uppteknir í námi eða vinnu á dagvinnutíma. Ég hef nú þegar kvartað undan þessu við þjónustumiðstöðina mína, NPA-miðstöðina og Félagsmálaráðuneytið en mér er annaðhvort sagt að fara á námskeiðið eða ég fæ hreinlega engin svör, eins og í tilfelli ráðuneytisins. Áður en lengra er haldið tel ég rétt að greina frá reynslu minni af NPA. Ég skrifaði undir minn fyrsta NPA-samning árið 2013, þegar ég var sautján ára en þá var tilraunaverkefni um NPA nýhafið. Í kjölfarið fór ég að mæta á fræðslufundi hjá NPA-miðstöðinni um notendastýrða persónulega aðstoð. Til að byrja með var ég aðeins með aðstoð 14 klukkustundir á dag. Síðar tókst mér að bæta við 64 klukkustundum í samninginn sem ég nýtti þegar ég þurfti aðstoð lengur, t.d. vegna félagslífs og ferðalaga. Um seinustu áramót tókst mér svo að fá sólarhringsaðstoð, enda flutti ég úr foreldrahúsum í byrjun árs. Í dag starfa 7 aðstoðarkonur hjá mér á aldrinum 19 – 35 ára. Starfsmannaveltan er heldur hröð, en það sem af er þessu ári er veltan um 50%. Flest mitt starfsfólk er í skóla með vinnu eða í tveimur vinnum, það er erfitt að finna fólk sem vill hafa NPA sem aðalstarf og fáir sem líta á NPA sem framtíðarstarf. Í fyrra var NPA lögfest eftir áratuga baráttu fatlaðs fólks og aðstandenda, og var ég að sjálfsögðu afar glöð, enda er NPA mjög mikilvægt fyrir mig og annað fatlað fólk sem þarf mikla aðstoð. Mér brá hins vegar í brún þegar ég fékk tölvupóst í kjölfarið þess efnis að ég, aðstoðarfólkið mitt, aðstoðarverkstjórnandi og umsýsluaðilar ættum öll að fara á námskeið um NPA. Þú áttar þig væntanlega á því hve harðar kröfur þetta eru, kæri ráðherra? Í fyrsta lagi er ég búin að vera með NPA í 6 ár, svo til hvers að vera að fara á eitthvað grunnnámskeið núna? Hvað með allan tímann sem ég eyddi í fræðslu um NPA á sínum tíma? Í öðru lagi eru námskeiðin á hreint út sagt fáránlegum tímum. Við eigum að mæta í samtals 16 klukkustundir á dagvinnutíma, en ég er háskólanemi sem þarf að mæta í kennslutíma og er að reyna að klára BS-verkefnið mitt fyrir áramót. Fatlað fólk hangir ekki bara heima hjá sér á daginn og horfir á Netflix, við erum í vinnu og námi og sum okkar eigum fjölskyldu sem við þurfum að hugsa um eða þurfum að sinna hæfingu og endurhæfingu heilsu okkar vegna. Í þriðja lagi er út í hött að gera þá kröfu að allt starfsfólk NPA mæti á námskeið, en eins og ég nefndi er starfsmannaveltan mjög hröð, flestir í hlutastarfi og alls ekki algengt að fólk líti á NPA sem framtíðarstarf. Svo ekki sé minnst á að stór hluti þeirra eru líka í námi eða annarri vinnu, svo hvernig eiga þau að hafa tíma fyrir þetta? NPA miðstöðin er minn umsýsluaðili og ég treysti henni til að sinna fræðslu fyrir mitt starfsfólk. Í fjórða lagi þarf ég táknmálstúlka á svona námskeið, en það getur verið erfitt og dýrt að fá túlka. Hver á að borga fyrir túlkana? Og hver á að redda túlkum í 16 klukkustundir? Það er auðvitað alveg sjálfsagt að fólk sem er nýbúið að fá NPA-samning fái fræðslu, en það má ekki gleymast að við eigum okkur líka líf. NPA-miðstöðin hefur verið dugleg að halda jafningjafræðslur fyrir notendur og fræðslufundi fyrir starfsfólk, en öll þessi fræðsla fer fram utan dagvinnutíma og í samráði við okkur. Félagsmálaráðuneytið mætti ef til vill taka þetta sér til fyrirmyndar, mögulega myndi slíkt fyrirkomulag skila sér betur en þessi námskeið sem nú eru fyrirhuguð. Mér er sagt að mæta á námskeið eða ég hljóti verra af og missi jafnvel NPA, en ég ætla ekki að láta svona yfir mig ganga, og ég veit að það eru fleiri notendur á sömu skoðun og ég. Ég hef ákveðið að mæta frekar í skólann og sinna náminu mínu en að mæta á þessi námskeið á boðuðum tíma. Ég er algjörlega háð aðstoð vegna fötlunar minnar og vísa til ábyrgðar stjórnvalda ef það á að taka af mér NPA samninginn vegna þess að ég mæti ekki á boðuð námskeið. Ég hef ekki tök á því að mæta vegna þess að það mun setja námið mitt í uppnám sem ég hef sinnt af mikilli elju undanfarin ár og sér nú fyrir endann á. Ég vona að þú áttir þig á því um hvað málið snýst, kæri ráðherra. Ég hef trú á því að þú og ráðuneyti þitt getið gert betur en þetta. Í reglugerðinni er kveðið skýrt á um samráð við hagsmunaaðila og því spyr ég: Var haft samráð við hagsmunasamtök fatlaðs fólks þegar námskeiðin voru skipulögð og þá með hvaða hætti? Mun ég missa NPA samninginn minn ef ég mæti ekki á námskeiðin á þessum ómögulega tíma? Kær kveðja, Áslaug Ýr Hjartardóttir
Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
Skoðun Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar
Skoðun „Fyrstur kemur fyrstur fær“: Börnum mismunað í aðgengi að sumarnámskeiðum á vegum Reykjavíkurborgar Foreldrar barna á starfsstöð í Vesturbæ Reykjavíkur skrifar
Skoðun Siðferðileg heilindi Háskóla Íslands á tímum þjóðarmorðs Háskólafólk fyrir Palestínu skrifar
Skoðun Stórhættulegir ágallar á örorkufrumvarpi ríkisstjórnarinnar Jóhann Páll Jóhannsson skrifar
Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun