Veröld Hugins

Huginn Heiðar Guðmundsson fæddist með alvarlegan lifrasjúkdóm árið 2004. Eftir að móðir hans gaf honum hluta af sinni lifur lagaðist sjúkdómurinn, en þá tók við alvarlegur lungnasjúkdómur. Huginn getur ekki verið án súrefnisgjafar og er því bundinn við súrefnisvélar-eða kúta. Þetta gerir það að verkum að hann kemst ekki út af heimili fjölskyldunnar nema með mjög mikilli fyrirhöfn.

Fjölskylda Hugins er sú síðasta sem Vísir kynnir til sögunnar þessi jól. Það er Iceland Express sem kemur til móts við framlag Vísis með 50 þúsund króna styrk til fjölskyldunnar. Almenningur getur einnig lagt henni lið með því að leggja inn á reikning fjölskyldunnar.

Huginn er það barn sem hefur verið lengst á sjúkrahúsi hér á landi síðustu árin, en hann hefur eytt 2/3 hluta ævinnar á spítala.

Líffæraflutningar í Bandaríkjunum
Þegar lifrarskiptin voru framkvæmd í Bandaríkjunum var Huginn á sjúkrahúsi í hálft ár. Fjóla Ævarsdóttir móðir hans gekk í gegnum áhættusama aðgerð til að gefa honum hluta af sinni lifur. Aðgerðirnar voru framkvæmdar á sitthvoru sjúkrahúsinu. Huginn beið lifrinnar á skurðarborði barnaspítala í Pittsburg í Pennsilvaníu á meðan Fjóla var skorin á sérhæfðum spítala í sömu borg.

Björg Hafsteinsdóttir sjúkraþjálfari hjá Sjúkraþjálfun Suðurnesja kemur heim til Hugins þrisvar í viku til að þjálfa hann. Hún segir æfingarnar skipta höfuðmáli fyrir drenginn og hefur séð þó nokkrar framfarir hjá honum. Huginn er eini skjólstæðingur Bjargar sem hún sækir heim. Hún segist ekki hafa geta neitað Fjólu um að þjónustan færi fram á heimilinu þegar hún óskaði eftir því. "Þessi heimur sem þau eru í er svo ótrúlega erfiður og þau þurfa eins mikla hjálp og þau geta fengið," segir hún.

Huginn fer öðru hvoru í Rjóðrið, vistunarheimili fyrir alvarlega veik börn, til að foreldrarnir fái örlitla hvíld, en Fjóla er algjörlega bundin við heimilið. Það sem flestir telja sjálfsagt, eins og að fara saman í veislur, er ekki möguleiki hjá hjónunum. Sérþjálfuð manneskja þarf að gæta Hugins svo Fjóla og Guðmundur komist saman út, hvort sem það er í matvöruverslun eða annað.

Veikindi Hugins hafa haft þær afleiðingar að áætlanir fjölskyldunnar hafa oft riðlast. Til dæmis hafa ferðalög jafnvel dottið uppfyrir eða orðið styttri en til stóð. En í haust fór Guðmundur þó með Guðjón, bróðir Hugins, í fótboltaferð sem hann fékk í fermingargjöf síðastliðið vor. "Þá þurfti ég að kaupa inn fyrir heimilið því Fjóla gat ekki farið út alla helgina af því ég var í útlöndum," segir Guðmundur.

Engin kósíkvöld hjá hjónunum

Vegna súrefnisvéla á heimilinu eykst súrefnismagn í loftinu. Við það skapast eldhætta sem gerir það að verkum að ekki er hægt að kveikja á kertum, nema þegar Huginn fer í Rjóðrið. Foreldrarnir reyna því að nýta tímann fyrir sig þá, en þó hefur gerst að þau hafi ætlað í kósíferð í sumarbústað yfir helgi þegar Huginn veiktist og ekkert varð að því að þau fengju stund saman í rólegheitum, heldur tók við vakt á spítalanum.

Hjónin hafa þjálfað upp manneskju sem getur komið og gætt hans ef þau þurfa að fara frá. Hún hefur þurft að læra á fjölda tækja, en fyrir utan súrefnistækin og fæðudælu þarf að fylgjast með mónitor sem mælir púls og súrefnismettun á kvöldin.

Guðmundur Guðbergsson faðir Hugins var frá vinnu í eitt og hálft ár vegna veikindanna. Þegar Huginn var á sjúkrahúsinu í Pittsburg var söfnun í gangi á heimasíðu Hugins á Barnalandi sem gerði fjölskyldunni kleift að halda raðhúsi sem þau höfðu nýfest kaup á.

Guðmundur telur að foreldrar svo mikið veikra barna eigi ekki að þurfa að hafa áhyggjur af fjárhag fjölskyldunnar ofan á það álag sem fylgir slíkum aðstæðum.

Húsið þarfnast mikilla lagfæringa sem fjölskyldan hefur ekki getað farið í vegna tekjutapsins en Guðmundur byrjaði að vinna aftur hjá Fríhöfninni sem hefur reynst honum afar vel í gegnum veikindin .

Huginn Heiðar á fjögur systkini. Þau gera sér öll grein fyrir að veikinidin eru ekki honum að kenna og hann er einn af fjölskyldunni. Guðmundur segir að það megi orða það þannig að hann haldi þeim í gíslingu vegna veikindanna. Öllum þyki þó óskaplega vænt um Huginn og Ásdís Rán systir hans segist óska þess heitast að lækning finnist á sjúkdómnum svo Huginn verði heilbrigður drengur.

Þeir sem vilja styrkja fjölskylduna geta lagt inn á reikning 1109-05-449090 kt. 181104-3090. Heimasíðu Hugins Heiðars á Barnalandi má sjá hér.