Íslensk erfðagreining sagði ásakanir um ofsóknir vegna lífsýnasöfnunar dylgjur

Persónuvernd hefur úrskurðað í þremur málum sem varða öflun Íslenskrar erfðagreiningar ehf. á lífsýnum frá einstaklingum sem boðin var þátttaka í samanburðarhópi fyrir rannsóknir fyrirtækisins á sviði mannerfðafræði.

Í fyrsta málinu barst Persónuvernd kvörtun frá manneskju sem sagðist meðal annars vera á bannskrá Þjóðskrár Íslands. Þá gerði hún einnig athugasemd við það hvernig leitað var eftir þátttakendum í samanburðarhópi fyrir rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar, meðal annars með aðkomu björgunarsveita að verkefninu, en björgunarsveitir gengu í hús og söfnuðu lífsýnum þeirra sem samþykktu að veita þau. Þá taldi kvartandinn auk þess Íslenska erfðagreiningu hafa beitt söluhvetjandi aðferð, þar sem þátttakendum var boðinn kaupauki í formi klæðis.



Þakklætisvottur - ekki kaupauki

Í svarbréfi til Persónuverndar kallar Íslensk erfðagreining ehf. þennan kaupauka í formi klæðis þakklætisvott til þátttakenda, en um var að ræða stuttermabol. Þá tekur Íslensk erfðagreining fram að Vísindasiðanefnd hefði ekki gert athugasemd við þennan þakklætisvott og telur því Íslensk erfðagreining stuttermabolina ekki vera kaupauka.



Þá sagði Íslensk erfðagreining að bannmerkingar í Þjóðskrá Íslands ætti ekki við í þessu tilviki því ekki væri um að ræða markpóstur heldur boð um þátttöku í vísindarannsókn.

Þá taldi kvartandinn að notkun björgunarsveita í þessu verkefni hafi það í för með sér að einstaklingum finnist þeir „svíkja“ björgunarsveitirnar og almannaheill með því að samþykkja ekki þátttöku í umræddri rannsókn, en mikið var gert úr því að björgunarsveitin fengi fjárhagslegan styrk frá Íslenskri erfðagreiningu ef einstaklingar samþykktu þátttöku. Íslensk erfðagreining hafnaði þessari fullyrðingu og segir Persónuvernd það vera hlutverk Vísindasiðanefndar að meta vísindarannsóknir á heilbrigðissviði í þeim tilgangi að tryggja að þær samrýmist vísindalegum og siðfræðilegum sjónarmiðum, en Vísindasiðanefnd sá ekkert athugavert við þessa aðferð Íslenskrar erfðagreiningar.

Því var það mat Persónuverndar að vinnsla persónuupplýsinga um kvartandann hafi verið í samræmi við ákvæði laga.



Taldi söfnunina bera keim af ofsóknum

Í öðru málinu taldi kvartandi að aðferðir Íslenskrar erfðagreiningar við að safna lífsýnum í lífsýnabankann beri keim af ofsóknum og átti þar við samstarfið við björgunarsveitir. Íslensk erfðagreining vísaði þessum ásökunum um ofsóknir á bug og kallaði þær dylgjur í svarbréfi sínu til Persónuverndar.

Þá taldi kvartandinn að Íslenskri erfðagreiningu hefði borið að virða úrsögn hans úr gagnagrunni á heilbrigðissviði þegar honum var boðin þátttaka í lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningu. Persónuvernd sagði að þessa úrsögn ekki taka til allra vísindarannsókna á heilbrigðissviði og söfnunar lífsýna í þágu slíkra rannsókna. Að mati Persónuverndar grundvallast sú lífsýnasöfnun ekki á því að áður hafi verið unnið með upplýsingar um viðkomandi einstaklinga í vísindarannsókn á vegum Íslenskrar erfðagreiningar.

Ekki nægur tími

Í þriðja málinu dregur Persónuvernd saman fjórar samhljóðandi kvartanir en þar var kvartað yfir því hve skammur tími leið frá því að gögnin um lífsýnasöfnun bárust einstaklingi og þangað til komið var á heimili hans til að sækja samþykkisyfirlýsingu og lífsýni. Fannst kvartendunum umhugsunartíminn vera skammur. Þá þótt kvartendum asi hafa verið á framkvæmd söfnunarinnar og með því að fá björgunarsveitarfólk til að safna sýnum hafi þeir sem leitað var til verið beittir þrýstingi, en auk þess hafi þeir sem söfnuðu sýnunum ekki haft þekkingu til að svara spurningum varðandi þátttöku.



Persónuvernd tók undir þessi orð kvartenda og taldi þeim ekki veittur nægur tími til að kynna sér samþykkisgögn. Þá var veitingu fræðslu um hvar þau gætu leitað nánari upplýsinga ábótavant að mati Persónuverndar.

Lesa má nánar um úrskurði Persónuverndar hér.