Öryrkjar eiga að vera sýnilegri og sterkari Benedikt Bóas skrifar 20. október 2017 06:00 Einar Þór Jónsson, framkvæmdastjóri HIV-samtakanna og frambjóðandi til formanns Öryrkjabandalagsins, en kosið verður á morgun. Fréttablaðið/Ernir „Ég hef sjálfur orðið fyrir veikindum og ýmsum áföllum í mínu lífi. Ég er meðvitaður um að starf ÖBÍ eigi að endurspeglast í forvörnum, hjá aðstandendum og öryrkjum sjálfum því þetta er sterkt og mikið afl með tugi þúsunda á bak við bandalagið,“ segir Einar Þór Jónsson, þroskaþjálfi og lýðheilsufræðingur, sem gefur kost á sér til formanns Öryrkjabandalags Íslands, ÖBÍ, en kosið verður á laugardag. Undanfarinn áratug hefur Einar gegnt stöðu framkvæmdastjóra HIV Íslands auk fjölmargra annarra verkefna við kennslu, ráðgjöf og námskeiðahald á sviði heilbrigðismála. Þá hefur hann einnig gegnt ábyrgðarstöðum hjá félögum og þjónustustofnunum fyrir fólk með fötlun. Síðastliðið ár hefur hann setið í stjórn og jafnframt verið meðstjórnandi í framkvæmdaráði ÖBÍ. „ÖBÍ er á ákveðnum tímamótum. Það er bandalag ólíkra hópa og það er mikilvægt að sjónarmið fjölbreytileikans fái að koma fram. ÖBÍ eru samsett af 41 aðildarfélagi, fólki með mismiklar fatlanir og sjúkdóma, fólki sem þarf mismikla aðstoð í daglega lífinu, eða enga. Aðrir þurfa lyf og meðferðir til að lifa af og raddir þeirra hafa heyrst mismikið,“ segir frambjóðandinn. Einar hefur oft staðið með vindinn í fangið á lífsleiðinni. Mamma hans veiktist og lést þegar hann var 12 ára og hafði þá búið við mikla fötlun í fimm ár eftir aðgerðir vegna heilaæxlis. Bróðir Einars lést af völdum sjálfsvígs í kjölfar kvíða og þunglyndis. „Það jók eðlilega áhuga minn á geðheilbrigðismálum. Í dag er mitt ljúfsárasta verkefni í lífinu að vera nánasti stuðningur mannsins míns sem er með Alzheimer.“ Fyrir rúmlega 30 árum greindist Einar með HIV sem hann segir hafa verið þungbæra tíma. Sú reynsla hafi mótaði hann til framtíðar og gefið honum styrk og þekkingu til að takast á við viðkvæm og flókin málefni. „Ég þurfti sjálfur að berjast við mótlæti og fordóma þegar ég var að koma út úr skápnum. Það var gjörólíkt umhverfi, að vera samkynhneigður á Íslandi á níunda áratugnum, því sem er í dag. Ég greinist með HIV þegar von um bata var engin og ótti og fáfræði allsráðandi. Þá var úrræðaleysið algjört en ég náði fótfestu í tilverunni aftur þegar lyfin komu á markað sem voru sannkölluð kraftaverkalyf og menn risu hreinlega upp frá dauðum.“ Einar er bjartsýnn maður og segir að það sé mikilvægt að gera sér grein fyrir styrk og mikilvægi félagasamtaka enda tímarnir að breytast. „Við erum kannski að upplifa núna að öll þessi barátta sem fólk hefur staðið fyrir er að skila sér. Síðustu áratugi hafa félagar ÖBÍ komið ótal góðum málum í höfn með kjarki og seiglu. Enn er þó verk að vinna og mörg áríðandi verkefni eru fram undan í starfi okkar. Við skulum muna að bág lífskjör öryrkja á Íslandi eru að miklu leyti til komin vegna smánarlegrar framfærslu og þröngsýni yfirvalda. Það er hættulegt ástand sem skapar mismunun, fátækt, húsnæðisvanda, félagslega einangrun, kvíða, úrræðaleysi og stöðugan ugg í brjóstum bótaþega um skerðingu bóta. Þess vegna er framkvæmd starfsgetumats eitt af gríðarlega mikilvægum hagsmunamálum allra öryrkja.“ Einar segist bjóða sig fram með auðmýkt og telur sig vera réttan mann í starf formanns. „Þetta snýst ekki um pólitík. Mannréttindi, heilsa, réttlæti og velferð eru ekki aðeins mín gildisorð og ég lifi ekki aðeins eftir þeim heldur eru þau líka mín áhugamál,“ segir Einar. Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Vildi heimsækja krabbameinssjúka móður sína en vísað úr landi Innlent Meint framhjáhald og sambandsslit í stunguárásarmáli Innlent Um 800.000 Evrópubúar taldir hafa fallið fyrir kínverskri svikamyllu Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Bandaríkjamenn stöðvuðu vopnasendingu til Ísrael í síðustu viku Erlent Neyðast óvænt til að tæma laugina Innlent Stjórn Íslensku óperunnar afar gagnrýnin á frumvarp um Þjóðaróperu Innlent Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Innlent Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Bjarkey kynnir lagareldisfrumvarpið Neyðast óvænt til að tæma laugina Bein útsending: Þrjátíu ár af EES-samstarfi Drógu fiskibát sem fékk veiðarfæri í skrúfuna til hafnar Meint framhjáhald og sambandsslit í stunguárásarmáli Stjórn Íslensku óperunnar afar gagnrýnin á frumvarp um Þjóðaróperu Vildi heimsækja krabbameinssjúka móður sína en vísað úr landi Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Bein útsending frá samstöðutónleikum í Háskólabíó í opinni dagskrá Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Nýtt sanngirnisbótafrumvarp gæti komið fram Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Engri kirkju hollt að vera of nálægt ríkinu Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Reynt til þrautar að ná samningum áður en aðgerðir skella á Júróvisíon í skugga stríðsreksturs og sársaukafullar uppsagnir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör Sjá meira
„Ég hef sjálfur orðið fyrir veikindum og ýmsum áföllum í mínu lífi. Ég er meðvitaður um að starf ÖBÍ eigi að endurspeglast í forvörnum, hjá aðstandendum og öryrkjum sjálfum því þetta er sterkt og mikið afl með tugi þúsunda á bak við bandalagið,“ segir Einar Þór Jónsson, þroskaþjálfi og lýðheilsufræðingur, sem gefur kost á sér til formanns Öryrkjabandalags Íslands, ÖBÍ, en kosið verður á laugardag. Undanfarinn áratug hefur Einar gegnt stöðu framkvæmdastjóra HIV Íslands auk fjölmargra annarra verkefna við kennslu, ráðgjöf og námskeiðahald á sviði heilbrigðismála. Þá hefur hann einnig gegnt ábyrgðarstöðum hjá félögum og þjónustustofnunum fyrir fólk með fötlun. Síðastliðið ár hefur hann setið í stjórn og jafnframt verið meðstjórnandi í framkvæmdaráði ÖBÍ. „ÖBÍ er á ákveðnum tímamótum. Það er bandalag ólíkra hópa og það er mikilvægt að sjónarmið fjölbreytileikans fái að koma fram. ÖBÍ eru samsett af 41 aðildarfélagi, fólki með mismiklar fatlanir og sjúkdóma, fólki sem þarf mismikla aðstoð í daglega lífinu, eða enga. Aðrir þurfa lyf og meðferðir til að lifa af og raddir þeirra hafa heyrst mismikið,“ segir frambjóðandinn. Einar hefur oft staðið með vindinn í fangið á lífsleiðinni. Mamma hans veiktist og lést þegar hann var 12 ára og hafði þá búið við mikla fötlun í fimm ár eftir aðgerðir vegna heilaæxlis. Bróðir Einars lést af völdum sjálfsvígs í kjölfar kvíða og þunglyndis. „Það jók eðlilega áhuga minn á geðheilbrigðismálum. Í dag er mitt ljúfsárasta verkefni í lífinu að vera nánasti stuðningur mannsins míns sem er með Alzheimer.“ Fyrir rúmlega 30 árum greindist Einar með HIV sem hann segir hafa verið þungbæra tíma. Sú reynsla hafi mótaði hann til framtíðar og gefið honum styrk og þekkingu til að takast á við viðkvæm og flókin málefni. „Ég þurfti sjálfur að berjast við mótlæti og fordóma þegar ég var að koma út úr skápnum. Það var gjörólíkt umhverfi, að vera samkynhneigður á Íslandi á níunda áratugnum, því sem er í dag. Ég greinist með HIV þegar von um bata var engin og ótti og fáfræði allsráðandi. Þá var úrræðaleysið algjört en ég náði fótfestu í tilverunni aftur þegar lyfin komu á markað sem voru sannkölluð kraftaverkalyf og menn risu hreinlega upp frá dauðum.“ Einar er bjartsýnn maður og segir að það sé mikilvægt að gera sér grein fyrir styrk og mikilvægi félagasamtaka enda tímarnir að breytast. „Við erum kannski að upplifa núna að öll þessi barátta sem fólk hefur staðið fyrir er að skila sér. Síðustu áratugi hafa félagar ÖBÍ komið ótal góðum málum í höfn með kjarki og seiglu. Enn er þó verk að vinna og mörg áríðandi verkefni eru fram undan í starfi okkar. Við skulum muna að bág lífskjör öryrkja á Íslandi eru að miklu leyti til komin vegna smánarlegrar framfærslu og þröngsýni yfirvalda. Það er hættulegt ástand sem skapar mismunun, fátækt, húsnæðisvanda, félagslega einangrun, kvíða, úrræðaleysi og stöðugan ugg í brjóstum bótaþega um skerðingu bóta. Þess vegna er framkvæmd starfsgetumats eitt af gríðarlega mikilvægum hagsmunamálum allra öryrkja.“ Einar segist bjóða sig fram með auðmýkt og telur sig vera réttan mann í starf formanns. „Þetta snýst ekki um pólitík. Mannréttindi, heilsa, réttlæti og velferð eru ekki aðeins mín gildisorð og ég lifi ekki aðeins eftir þeim heldur eru þau líka mín áhugamál,“ segir Einar.
Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Vildi heimsækja krabbameinssjúka móður sína en vísað úr landi Innlent Meint framhjáhald og sambandsslit í stunguárásarmáli Innlent Um 800.000 Evrópubúar taldir hafa fallið fyrir kínverskri svikamyllu Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Bandaríkjamenn stöðvuðu vopnasendingu til Ísrael í síðustu viku Erlent Neyðast óvænt til að tæma laugina Innlent Stjórn Íslensku óperunnar afar gagnrýnin á frumvarp um Þjóðaróperu Innlent Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Innlent Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Bjarkey kynnir lagareldisfrumvarpið Neyðast óvænt til að tæma laugina Bein útsending: Þrjátíu ár af EES-samstarfi Drógu fiskibát sem fékk veiðarfæri í skrúfuna til hafnar Meint framhjáhald og sambandsslit í stunguárásarmáli Stjórn Íslensku óperunnar afar gagnrýnin á frumvarp um Þjóðaróperu Vildi heimsækja krabbameinssjúka móður sína en vísað úr landi Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Bein útsending frá samstöðutónleikum í Háskólabíó í opinni dagskrá Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Nýtt sanngirnisbótafrumvarp gæti komið fram Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Engri kirkju hollt að vera of nálægt ríkinu Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Reynt til þrautar að ná samningum áður en aðgerðir skella á Júróvisíon í skugga stríðsreksturs og sársaukafullar uppsagnir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör Sjá meira