Öryrkjar eiga að vera sýnilegri og sterkari Benedikt Bóas skrifar 20. október 2017 06:00 Einar Þór Jónsson, framkvæmdastjóri HIV-samtakanna og frambjóðandi til formanns Öryrkjabandalagsins, en kosið verður á morgun. Fréttablaðið/Ernir „Ég hef sjálfur orðið fyrir veikindum og ýmsum áföllum í mínu lífi. Ég er meðvitaður um að starf ÖBÍ eigi að endurspeglast í forvörnum, hjá aðstandendum og öryrkjum sjálfum því þetta er sterkt og mikið afl með tugi þúsunda á bak við bandalagið,“ segir Einar Þór Jónsson, þroskaþjálfi og lýðheilsufræðingur, sem gefur kost á sér til formanns Öryrkjabandalags Íslands, ÖBÍ, en kosið verður á laugardag. Undanfarinn áratug hefur Einar gegnt stöðu framkvæmdastjóra HIV Íslands auk fjölmargra annarra verkefna við kennslu, ráðgjöf og námskeiðahald á sviði heilbrigðismála. Þá hefur hann einnig gegnt ábyrgðarstöðum hjá félögum og þjónustustofnunum fyrir fólk með fötlun. Síðastliðið ár hefur hann setið í stjórn og jafnframt verið meðstjórnandi í framkvæmdaráði ÖBÍ. „ÖBÍ er á ákveðnum tímamótum. Það er bandalag ólíkra hópa og það er mikilvægt að sjónarmið fjölbreytileikans fái að koma fram. ÖBÍ eru samsett af 41 aðildarfélagi, fólki með mismiklar fatlanir og sjúkdóma, fólki sem þarf mismikla aðstoð í daglega lífinu, eða enga. Aðrir þurfa lyf og meðferðir til að lifa af og raddir þeirra hafa heyrst mismikið,“ segir frambjóðandinn. Einar hefur oft staðið með vindinn í fangið á lífsleiðinni. Mamma hans veiktist og lést þegar hann var 12 ára og hafði þá búið við mikla fötlun í fimm ár eftir aðgerðir vegna heilaæxlis. Bróðir Einars lést af völdum sjálfsvígs í kjölfar kvíða og þunglyndis. „Það jók eðlilega áhuga minn á geðheilbrigðismálum. Í dag er mitt ljúfsárasta verkefni í lífinu að vera nánasti stuðningur mannsins míns sem er með Alzheimer.“ Fyrir rúmlega 30 árum greindist Einar með HIV sem hann segir hafa verið þungbæra tíma. Sú reynsla hafi mótaði hann til framtíðar og gefið honum styrk og þekkingu til að takast á við viðkvæm og flókin málefni. „Ég þurfti sjálfur að berjast við mótlæti og fordóma þegar ég var að koma út úr skápnum. Það var gjörólíkt umhverfi, að vera samkynhneigður á Íslandi á níunda áratugnum, því sem er í dag. Ég greinist með HIV þegar von um bata var engin og ótti og fáfræði allsráðandi. Þá var úrræðaleysið algjört en ég náði fótfestu í tilverunni aftur þegar lyfin komu á markað sem voru sannkölluð kraftaverkalyf og menn risu hreinlega upp frá dauðum.“ Einar er bjartsýnn maður og segir að það sé mikilvægt að gera sér grein fyrir styrk og mikilvægi félagasamtaka enda tímarnir að breytast. „Við erum kannski að upplifa núna að öll þessi barátta sem fólk hefur staðið fyrir er að skila sér. Síðustu áratugi hafa félagar ÖBÍ komið ótal góðum málum í höfn með kjarki og seiglu. Enn er þó verk að vinna og mörg áríðandi verkefni eru fram undan í starfi okkar. Við skulum muna að bág lífskjör öryrkja á Íslandi eru að miklu leyti til komin vegna smánarlegrar framfærslu og þröngsýni yfirvalda. Það er hættulegt ástand sem skapar mismunun, fátækt, húsnæðisvanda, félagslega einangrun, kvíða, úrræðaleysi og stöðugan ugg í brjóstum bótaþega um skerðingu bóta. Þess vegna er framkvæmd starfsgetumats eitt af gríðarlega mikilvægum hagsmunamálum allra öryrkja.“ Einar segist bjóða sig fram með auðmýkt og telur sig vera réttan mann í starf formanns. „Þetta snýst ekki um pólitík. Mannréttindi, heilsa, réttlæti og velferð eru ekki aðeins mín gildisorð og ég lifi ekki aðeins eftir þeim heldur eru þau líka mín áhugamál,“ segir Einar. Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Innlent Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Innlent „Fólk er bara að bíða“ Innlent Bæjarstjóri sakaður um að vera njósnari: „Enginn veit hver hún er“ Erlent Íranski forsetinn í óljósu þyrluslysi Erlent Segir Helgu fara með rangt mál Innlent Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Þyrla forsetans sögð fundin Erlent Fleiri fréttir Óttast um afdrif Íransforseta og ferðaveðrið í beinni Stuðningur Katrínar við sóttvarnarlækni sjálfsagður „Fólk er bara að bíða“ Tveir prestar og tveir djáknar vígðir í Skálholti Lægð yfir landinu og snjókoma fyrir norðan Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Sjá meira
„Ég hef sjálfur orðið fyrir veikindum og ýmsum áföllum í mínu lífi. Ég er meðvitaður um að starf ÖBÍ eigi að endurspeglast í forvörnum, hjá aðstandendum og öryrkjum sjálfum því þetta er sterkt og mikið afl með tugi þúsunda á bak við bandalagið,“ segir Einar Þór Jónsson, þroskaþjálfi og lýðheilsufræðingur, sem gefur kost á sér til formanns Öryrkjabandalags Íslands, ÖBÍ, en kosið verður á laugardag. Undanfarinn áratug hefur Einar gegnt stöðu framkvæmdastjóra HIV Íslands auk fjölmargra annarra verkefna við kennslu, ráðgjöf og námskeiðahald á sviði heilbrigðismála. Þá hefur hann einnig gegnt ábyrgðarstöðum hjá félögum og þjónustustofnunum fyrir fólk með fötlun. Síðastliðið ár hefur hann setið í stjórn og jafnframt verið meðstjórnandi í framkvæmdaráði ÖBÍ. „ÖBÍ er á ákveðnum tímamótum. Það er bandalag ólíkra hópa og það er mikilvægt að sjónarmið fjölbreytileikans fái að koma fram. ÖBÍ eru samsett af 41 aðildarfélagi, fólki með mismiklar fatlanir og sjúkdóma, fólki sem þarf mismikla aðstoð í daglega lífinu, eða enga. Aðrir þurfa lyf og meðferðir til að lifa af og raddir þeirra hafa heyrst mismikið,“ segir frambjóðandinn. Einar hefur oft staðið með vindinn í fangið á lífsleiðinni. Mamma hans veiktist og lést þegar hann var 12 ára og hafði þá búið við mikla fötlun í fimm ár eftir aðgerðir vegna heilaæxlis. Bróðir Einars lést af völdum sjálfsvígs í kjölfar kvíða og þunglyndis. „Það jók eðlilega áhuga minn á geðheilbrigðismálum. Í dag er mitt ljúfsárasta verkefni í lífinu að vera nánasti stuðningur mannsins míns sem er með Alzheimer.“ Fyrir rúmlega 30 árum greindist Einar með HIV sem hann segir hafa verið þungbæra tíma. Sú reynsla hafi mótaði hann til framtíðar og gefið honum styrk og þekkingu til að takast á við viðkvæm og flókin málefni. „Ég þurfti sjálfur að berjast við mótlæti og fordóma þegar ég var að koma út úr skápnum. Það var gjörólíkt umhverfi, að vera samkynhneigður á Íslandi á níunda áratugnum, því sem er í dag. Ég greinist með HIV þegar von um bata var engin og ótti og fáfræði allsráðandi. Þá var úrræðaleysið algjört en ég náði fótfestu í tilverunni aftur þegar lyfin komu á markað sem voru sannkölluð kraftaverkalyf og menn risu hreinlega upp frá dauðum.“ Einar er bjartsýnn maður og segir að það sé mikilvægt að gera sér grein fyrir styrk og mikilvægi félagasamtaka enda tímarnir að breytast. „Við erum kannski að upplifa núna að öll þessi barátta sem fólk hefur staðið fyrir er að skila sér. Síðustu áratugi hafa félagar ÖBÍ komið ótal góðum málum í höfn með kjarki og seiglu. Enn er þó verk að vinna og mörg áríðandi verkefni eru fram undan í starfi okkar. Við skulum muna að bág lífskjör öryrkja á Íslandi eru að miklu leyti til komin vegna smánarlegrar framfærslu og þröngsýni yfirvalda. Það er hættulegt ástand sem skapar mismunun, fátækt, húsnæðisvanda, félagslega einangrun, kvíða, úrræðaleysi og stöðugan ugg í brjóstum bótaþega um skerðingu bóta. Þess vegna er framkvæmd starfsgetumats eitt af gríðarlega mikilvægum hagsmunamálum allra öryrkja.“ Einar segist bjóða sig fram með auðmýkt og telur sig vera réttan mann í starf formanns. „Þetta snýst ekki um pólitík. Mannréttindi, heilsa, réttlæti og velferð eru ekki aðeins mín gildisorð og ég lifi ekki aðeins eftir þeim heldur eru þau líka mín áhugamál,“ segir Einar.
Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Innlent Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Innlent „Fólk er bara að bíða“ Innlent Bæjarstjóri sakaður um að vera njósnari: „Enginn veit hver hún er“ Erlent Íranski forsetinn í óljósu þyrluslysi Erlent Segir Helgu fara með rangt mál Innlent Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Þyrla forsetans sögð fundin Erlent Fleiri fréttir Óttast um afdrif Íransforseta og ferðaveðrið í beinni Stuðningur Katrínar við sóttvarnarlækni sjálfsagður „Fólk er bara að bíða“ Tveir prestar og tveir djáknar vígðir í Skálholti Lægð yfir landinu og snjókoma fyrir norðan Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Sjá meira