Foreldrar Kerans vita ekki hvernig þau komast af án heimahjúkrunar

Heimahjúkrun langveikra og fatlaðra barna leggst af um næstu mánaðarmót samkvæmt ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands. Foreldrar lítils drengs sem bundinn er við vélar allan sólarhringinn segjast ekki vita hvernig þau eigi að komast af án þjónustunnar.

Að jafnaði veitir Heimahjúkrun barna um 80 til 60 langveikum og fötluðum börnum nauðsynlega aðhlynningu.

Eitt þessara barna er Keran en hann er tuttugu mánaða sem glímir við illvígan taugahrörnunarsjúkdóm sem hefur nær alveg lamað hann þótt vitsmunir hans séu rétt eins og annarra barna.

Hann er bundinn við vélar allan sólarhrin ginn og fær heimsókn sérhæfðs hjúkrunarfræðings sex daga vikunnar sem dvelur í um þrjá tíma í senn hjá barninu. Enda er töluvert mál að búa hann undir svefn eða búa hann undir daginn.

En á þessum myndum má sjá móður hans og hjúkrunarfræðing sjúga úr vitum hans en gæta þess um leið að hann fái súrefni en þannig byrjar hver dagur hjá honum.

Þá má nefna að langveik börn þurfa mjög oft lyfjagjöf, hjúkrunarfræðingur getur sinnt henni en án aðstoðar hans þyrftu foreldrar að sækja þjónustu á spítalann. Jafnvel oft á dag með tilheyrandi fyrirhöfn þar sem erfitt getur reynst að flytja tæki sem börn eru tengd við auk þess sem hætta á sýkingum eykst við sjúkrahúsferðir.

En hvernig sér hjúkrunarfræðingurinn fram á að fjölskyldur komist af án heimahjúkrunar?

"Líf þessara fjölskyldna verður hrein hörmung, það er bara þannig," segir Björk Gísladóttir, barnahjúkrunarfræðingur sem annast Keran litla.

Þá ber að nefna að þegar fjölskyldur þurfa að annast jafn mikið veikt barn og Keran getur aðeins annað foreldrið unnið úti. Þessar fjölskyldur hafa því yfirleitt minna á milli handanna en aðrar fjölskyldur og eru mjög bundnar yfir barninu.

Foreldrar Kerans litla og hjúrkunarfræðingurinn sem annast hann óttast að þessi breyting verði til þess að hann muni þurfa að búa langdvölum á spítala en lítið verið heima hjá sér. Án heimaþjónustunnar sé líka nær útilokað fyrir annað foreldrið að komast frá heimilinu yfir daginn, svo sem út í verslun.

"Ef við fáum ekki heimaþjónustu verðum við alveg ein. Ég sé þá fram á að þurfa líka að hætta að vinna því það er tveggja manna verk að sinna svona mikið veiku barni," segir Óli Ásgeir Keransson, faðir Kerans litla.

Þá benda þau á að Keran getur ekki tjáð sig nema með umli og augngotum sem þau þekkja nær ein. Starfsfólk gæti illmögulega náð að lesa úr tjáningu hans nema það þekkti hann mjög vel.

Steingrímur Ari Arason, forstjóri Sjúkratrygginga segir að ætlast sé til þess að starfsemi heimahjúkrunar flytjist til heilsugæslunnar og Landspítalans eftir því sem við á. Hvorki framkvæmdastjóri heilsugæslunnar né Landspítalans kannast við að nokkrar viðræður hafi verið um málið. Þá veita heilsugæslur og spítalar yfirleitt mun dýrari þjónustu en heimaþjónustan.

Í símaviðtali við fréttastofu viðurkenndi forstjóri Sjúkratrygginga að breytingin hefði líklega í för með sér tilfærslu á kostnaði milli stofnanna og skerðingu á þjónustu en 51 milljón vantaði til að hægt væri að reka heimaþjónustu barna. Hann neitaði því alfarið að um væri að ræða pólitískan leik til að reyna tryggja stofnuninni frekari frjármuni. Þá benti hann á að ef nauðsyn krefur getur fólk fengið þjónustu teymisins sem nú annast heimahjúkrun barna í allt að þrjá mánuði til viðbótar eða til 28. febrúar.