Börn og sjaldgæfir sjúkdómar Sigurður Jóhannesson skrifar 27. febrúar 2015 07:00 Þann 28. febrúar er árlega haldið uppá alþjóðlegan dag sjaldgæfra sjúkdóma. Þessi dagur var fyrst haldinn hátíðlegur árið 2008. Stofnað var til dagsins í þeim tilgangi að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum, bæði til að uppfræða almenning en einnig embættismenn sem taka ákvarðanir sem geta haft mikil áhrif á líf sjúklinga sem greindir eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Í Evrópu er skilgreiningin á sjaldgæfum sjúkdómi þannig að færri en 1 af hverjum 2000 séu greindir með sjúkdóminn. Í Bandaríkjunum er skilgreiningin þannig að það séu færri en 200.000 manns greindir með sjúkdóminn á hverjum tíma. Í Evrópu eru taldir yfir 6000 sjúkdómar sem falla undir skilgreininguna sjaldgæfir sjúkdómar og í Evrópusambandinu eru fleiri en 30 milljón manns greindir með sjaldgæfan sjúkdóm. Sjaldgæfir sjúkdómar er sem sagt ekki svo sjaldgæfir þrátt fyrir allt. Oft eru engar árangursríkar meðferðir við sjaldgæfum sjúkdómnum sem eykur á sársauka og þjáningar sjúklinganna og fjölskyldna þeirra. Skortur á vísindalegri þekkingu og gæði upplýsinga um sjúkdómana er gjarnan ástæða fyrir seinkun greiningar. Takmarkað bolmagn heilbrigðisþjónustunnar hér á landi leiðir af sér að besta mögulega meðferð og umönnun er ekki sjálfgefin ef um sjaldgæfan sjúkdóm er að ræða. Vanvirkni velferðarþjónustunnar leiðir til mikilla félagslegra og fjárhagslegra byrða á sjúklinginn og fjölskyldu hans. Það er því miður staðreynd að á Íslandi lenda þessir einstaklingar oft milli skips og bryggju í velferðarkerfinu. Sú jákvæða þróun hefur átt sér stað hér á landi að í Reykjavík er starfrækt stuðningsmiðstöðin Leiðarljós sem sérhæfir sig í alhliða stuðningi við allar fjölskyldur í landinu sem eiga börn með sjaldgæfa alvarlega langvinna sjúkdóma. Með stofnun Leiðarljóss var mikilvægt skref stígið í að bæta þjónustu við fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þannig varð til staður sem veitir alhliða stuðning, upplýsingar og leiðsögn um kerfið. Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og veitir aðstoð við að útvega þau og stuðlar þannig að því að fjölskyldan fái viðunandi þjónustu, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins. Leiðarljós hefur nú þegar sannað gildi sitt fyrir foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og hægt væri að koma á fót sambærilegri þjónustu fyrir aðra hópa sem og fullorðna með sjaldgæfa sjúkdóma ef áhugi væri fyrir hendi. Þessa dagana er Leiðarljós að leita til stjórnvalda um að efna gefið vilyrði um styðja við reksturinn og tryggja þannig áframhaldandi stuðning við foreldra barna með alvarlega sjaldgæfa sjúkdóma. Hér með skora ég á stjórnvöld að tryggja áframhaldandi rekstur Leiðarljóss. Með vinsemd og virðingu, Sigurður Hólmar Jóhannesson, Faðir barns með sjaldgæfan sjúkdóm og situr í stjórn Leiðarljóss. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Er soja að eyðileggja íslenska karlmennsku? Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun Ótímabundin leyfi, ótímabundið náttúruníð Elvar Örn Friðriksson Skoðun Katrín og Gunnar? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Breiðholt brennur Eðvarð Hilmarsson Skoðun Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson Skoðun Biskup í tengslum Guðrún Karls Helgudóttir Skoðun Er stóraukin lýðræðisþátttaka ekki verðlaunaefni? Einar Freyr Elínarson Skoðun Það vantar vanan og áreiðanlegan mann í verkið Haraldur Ólafsson Skoðun Dýravelferðarmartröð af áður óþekktri stærð Benedikta Guðrún Svavarsdóttir Skoðun Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun Skoðun Skoðun Katrín og Gunnar? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ótímabundin leyfi, ótímabundið náttúruníð Elvar Örn Friðriksson skrifar Skoðun Er soja að eyðileggja íslenska karlmennsku? Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Er stóraukin lýðræðisþátttaka ekki verðlaunaefni? Einar Freyr Elínarson skrifar Skoðun Árangur gegn verðbólgu Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir skrifar Skoðun Hvar er híbýlaauður? Anna María Bogadóttir skrifar Skoðun Áhugaverðir tímar kalla á áhugaverðan forseta Cody Alexander Skahan skrifar Skoðun Biskup í tengslum Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir skrifar Skoðun Dýravelferðarmartröð af áður óþekktri stærð Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun Uppskera að vori Lilja Dögg Alfreðsdóttir skrifar Skoðun Er menning stórmál? Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir skrifar Skoðun Það vantar vanan og áreiðanlegan mann í verkið Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Leikskólamál eru forgangsmál Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Himinhátt innanlandsflug Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hefur allt sem þarf Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju að gera rekstraráætlun? Karl Sólnes Jónsson skrifar Skoðun Norskur skammtímagróði Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Æpandi vanþekking Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Mannréttindi sama hvað Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir og fjöregg íslenskrar þjóðar Páll Torfi Önundarson skrifar Skoðun Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson skrifar Skoðun Ótímabundin ráðgjöf til ríkisstjórnar Snæbjörn Brynjarsson skrifar Skoðun Lykillinn að orkuskiptunum er úr áli Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar Skoðun „Vitum ekkert hvað við erum að gera“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nýtt örorkukerfi – verra þeirra réttlæti Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við að koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Sjá meira
Þann 28. febrúar er árlega haldið uppá alþjóðlegan dag sjaldgæfra sjúkdóma. Þessi dagur var fyrst haldinn hátíðlegur árið 2008. Stofnað var til dagsins í þeim tilgangi að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum, bæði til að uppfræða almenning en einnig embættismenn sem taka ákvarðanir sem geta haft mikil áhrif á líf sjúklinga sem greindir eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Í Evrópu er skilgreiningin á sjaldgæfum sjúkdómi þannig að færri en 1 af hverjum 2000 séu greindir með sjúkdóminn. Í Bandaríkjunum er skilgreiningin þannig að það séu færri en 200.000 manns greindir með sjúkdóminn á hverjum tíma. Í Evrópu eru taldir yfir 6000 sjúkdómar sem falla undir skilgreininguna sjaldgæfir sjúkdómar og í Evrópusambandinu eru fleiri en 30 milljón manns greindir með sjaldgæfan sjúkdóm. Sjaldgæfir sjúkdómar er sem sagt ekki svo sjaldgæfir þrátt fyrir allt. Oft eru engar árangursríkar meðferðir við sjaldgæfum sjúkdómnum sem eykur á sársauka og þjáningar sjúklinganna og fjölskyldna þeirra. Skortur á vísindalegri þekkingu og gæði upplýsinga um sjúkdómana er gjarnan ástæða fyrir seinkun greiningar. Takmarkað bolmagn heilbrigðisþjónustunnar hér á landi leiðir af sér að besta mögulega meðferð og umönnun er ekki sjálfgefin ef um sjaldgæfan sjúkdóm er að ræða. Vanvirkni velferðarþjónustunnar leiðir til mikilla félagslegra og fjárhagslegra byrða á sjúklinginn og fjölskyldu hans. Það er því miður staðreynd að á Íslandi lenda þessir einstaklingar oft milli skips og bryggju í velferðarkerfinu. Sú jákvæða þróun hefur átt sér stað hér á landi að í Reykjavík er starfrækt stuðningsmiðstöðin Leiðarljós sem sérhæfir sig í alhliða stuðningi við allar fjölskyldur í landinu sem eiga börn með sjaldgæfa alvarlega langvinna sjúkdóma. Með stofnun Leiðarljóss var mikilvægt skref stígið í að bæta þjónustu við fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þannig varð til staður sem veitir alhliða stuðning, upplýsingar og leiðsögn um kerfið. Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og veitir aðstoð við að útvega þau og stuðlar þannig að því að fjölskyldan fái viðunandi þjónustu, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins. Leiðarljós hefur nú þegar sannað gildi sitt fyrir foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og hægt væri að koma á fót sambærilegri þjónustu fyrir aðra hópa sem og fullorðna með sjaldgæfa sjúkdóma ef áhugi væri fyrir hendi. Þessa dagana er Leiðarljós að leita til stjórnvalda um að efna gefið vilyrði um styðja við reksturinn og tryggja þannig áframhaldandi stuðning við foreldra barna með alvarlega sjaldgæfa sjúkdóma. Hér með skora ég á stjórnvöld að tryggja áframhaldandi rekstur Leiðarljóss. Með vinsemd og virðingu, Sigurður Hólmar Jóhannesson, Faðir barns með sjaldgæfan sjúkdóm og situr í stjórn Leiðarljóss.
Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Skoðun Er soja að eyðileggja íslenska karlmennsku? Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar
Skoðun Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir skrifar
Skoðun Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir skrifar
Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar
Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar
Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun