Móðursjúkar konur sameinumst Silja Ástþórsdóttir skrifar 27. febrúar 2015 07:00 Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Falin tækifæri til náms Heiða Ingimarsdóttir Skoðun Gervigreind í námi: 5 lykilskref fyrir öryggi nemenda Björgmundur Guðmundsson Skoðun Þjóðkirkja á réttri leið Þórður Guðmundsson Skoðun Staðreyndir um einfaldara regluverk Guðlaugur Þór Þórðarson Skoðun Við þurfum hagkvæmu virkjunarkostina Gunnar Guðni Tómasson Skoðun Opið bréf til Rósu Guðbjartsdóttur Margrét Kristín Blöndal Skoðun Veitingastaðir eru ekki kjarnorkuver Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun “Jákvæð viðbrögð” um veiðigjaldið? Heimir Örn Árnason Skoðun Halldór 21.06.2025 Halldór Rangfærslur Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson Skoðun Skoðun Skoðun Þjóðkirkja á réttri leið Þórður Guðmundsson skrifar Skoðun Staðreyndir um einfaldara regluverk Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Við þurfum hagkvæmu virkjunarkostina Gunnar Guðni Tómasson skrifar Skoðun Falin tækifæri til náms Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í námi: 5 lykilskref fyrir öryggi nemenda Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar Skoðun “Jákvæð viðbrögð” um veiðigjaldið? Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Skattgreiðendur látnir borga brúsann Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nokkur orð um Kúbudeiluna og viðskiptabannið Gylfi Páll Hersir skrifar Skoðun Ráðherrar með reiknivél og leyndarhyggju Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Gróf misbeiting illa fengins valds Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) grein 2 Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Pólítískt hugrekki Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vísir að lægri orkureikningi Einar Vilmarsson skrifar Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Opið bréf til Rósu Guðbjartsdóttur Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Mikil réttarbót fyrir fatlað fólk mætir hindrunum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Verið brjáluð. Ég fer ekki neitt Ian McDonald skrifar Skoðun Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Vönduð vinnubrögð? Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Veitingastaðir eru ekki kjarnorkuver Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Nýr vegvísir Evrópusambandsins um jafnrétti kynjanna Clara Ganslandt skrifar Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Blaður 35 Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Kaldar kveðjur frá forsætisráðherrra til ferðaþjónustunnar Pétur Óskarsson skrifar Skoðun Nú hefst samræmt próf í stærðfræði Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sanngirni í Kópavogsmódelinu Eydís Inga Valsdóttir skrifar Sjá meira
Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information
Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar
Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar
Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson skrifar
Skoðun Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson skrifar
Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar