Beinin brotna við lítið álag Sunna Sæmundsdóttir skrifar 26. nóvember 2018 19:30 Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250. Mest lesið Segir viðbrögð borgarfulltrúa á mótmælum kjánaleg Innlent Musk hraunar yfir „stórt og fallegt“ frumvarp Trumps Erlent Forsætisráðherra skynjar óöryggi meðal fólks Innlent Bílastæðin höluðu inn 78 milljónum en kostuðu litlu minna Innlent Kindur aðstoðuðu björgunarfólk að finna afkvæmi sín Innlent Segja ásakanir á hendur séra Friðriki tómt rugl Innlent Grjóthrun á Siglufjarðarvegi og skriðufall í Neskaupstað Veður Viðvaranir enn í gildi fyrir norðan Innlent Áhyggjuefni ef raddir kvenna hætti að heyrast í þróunaraðstoð Innlent Rýming í Köln vegna þriggja sprengja frá seinni heimsstyrjöldinni Erlent Fleiri fréttir Viðvaranir enn í gildi fyrir norðan Áhyggjuefni ef raddir kvenna hætti að heyrast í þróunaraðstoð Segir viðbrögð borgarfulltrúa á mótmælum kjánaleg Alda María nýr formaður Heimdallar Um 160 fatlaðir starfsmenn hjá Ás styrktarfélagi í Kópavogi Bílastæðin höluðu inn 78 milljónum en kostuðu litlu minna Forsætisráðherra skynjar óöryggi meðal fólks Kindur aðstoðuðu björgunarfólk að finna afkvæmi sín Forstjóri Útlendingastofnunar vildi skýr svör frá Víði um umsókn Oscars Segja ásakanir á hendur séra Friðriki tómt rugl Lömb á kafi, útlendingaumræðan og Brynjar Karl í beinni Þungir dómar fyrir að smygla fleiri lítrum af kókaíni „Ættum frekar að láta borgina skrifa undir mannréttindasáttmála“ „Þarna er gripið fram fyrir hendurnar á Alþingi“ Gæsluvarðhald framlengt aftur Alveg gáttuð á framgöngu Víðis sem hafi brotið trúnað Landris mælist áfram í Svartsengi Vilja að Aþena fylgi mannréttindastefnu borgarinnar Hefur metnað til að leiða flokkinn þrátt fyrir slæmt gengi „Ekki hægt að segja annað en fyrirgefið“ Reyna að bjarga 100 kindum og lömbum á kafi í snjó Víðir um mál Oscars: „Réttur okkar þingmanna að hafa skoðun“ Notkun rafbyssa í samræmi við markmið Varð undir bílhræi ofan í járntætara og fær 150 milljónir „Auddi, Steindi og Egill voru í markaðsmálum“ Sakar Víði um pólitísk afskipti af máli Oscars Þurfa að gefa út ákæru á morgun ef gæsluvarðhaldið á að vera lengra Vorhret í Vaglaskógi: Gasgrillið í fullum gangi svo að fortjaldið sligist ekki undan snjónum Rafbyssu beitt þrisvar sinnum á fyrsta ársfjórðungi Nóttin róleg hjá björgunarsveitum Sjá meira
Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250.
Mest lesið Segir viðbrögð borgarfulltrúa á mótmælum kjánaleg Innlent Musk hraunar yfir „stórt og fallegt“ frumvarp Trumps Erlent Forsætisráðherra skynjar óöryggi meðal fólks Innlent Bílastæðin höluðu inn 78 milljónum en kostuðu litlu minna Innlent Kindur aðstoðuðu björgunarfólk að finna afkvæmi sín Innlent Segja ásakanir á hendur séra Friðriki tómt rugl Innlent Grjóthrun á Siglufjarðarvegi og skriðufall í Neskaupstað Veður Viðvaranir enn í gildi fyrir norðan Innlent Áhyggjuefni ef raddir kvenna hætti að heyrast í þróunaraðstoð Innlent Rýming í Köln vegna þriggja sprengja frá seinni heimsstyrjöldinni Erlent Fleiri fréttir Viðvaranir enn í gildi fyrir norðan Áhyggjuefni ef raddir kvenna hætti að heyrast í þróunaraðstoð Segir viðbrögð borgarfulltrúa á mótmælum kjánaleg Alda María nýr formaður Heimdallar Um 160 fatlaðir starfsmenn hjá Ás styrktarfélagi í Kópavogi Bílastæðin höluðu inn 78 milljónum en kostuðu litlu minna Forsætisráðherra skynjar óöryggi meðal fólks Kindur aðstoðuðu björgunarfólk að finna afkvæmi sín Forstjóri Útlendingastofnunar vildi skýr svör frá Víði um umsókn Oscars Segja ásakanir á hendur séra Friðriki tómt rugl Lömb á kafi, útlendingaumræðan og Brynjar Karl í beinni Þungir dómar fyrir að smygla fleiri lítrum af kókaíni „Ættum frekar að láta borgina skrifa undir mannréttindasáttmála“ „Þarna er gripið fram fyrir hendurnar á Alþingi“ Gæsluvarðhald framlengt aftur Alveg gáttuð á framgöngu Víðis sem hafi brotið trúnað Landris mælist áfram í Svartsengi Vilja að Aþena fylgi mannréttindastefnu borgarinnar Hefur metnað til að leiða flokkinn þrátt fyrir slæmt gengi „Ekki hægt að segja annað en fyrirgefið“ Reyna að bjarga 100 kindum og lömbum á kafi í snjó Víðir um mál Oscars: „Réttur okkar þingmanna að hafa skoðun“ Notkun rafbyssa í samræmi við markmið Varð undir bílhræi ofan í járntætara og fær 150 milljónir „Auddi, Steindi og Egill voru í markaðsmálum“ Sakar Víði um pólitísk afskipti af máli Oscars Þurfa að gefa út ákæru á morgun ef gæsluvarðhaldið á að vera lengra Vorhret í Vaglaskógi: Gasgrillið í fullum gangi svo að fortjaldið sligist ekki undan snjónum Rafbyssu beitt þrisvar sinnum á fyrsta ársfjórðungi Nóttin róleg hjá björgunarsveitum Sjá meira