Setur stórt spurningarmerki við söfnun lífsýna Snærós Sindradóttir skrifar 8. maí 2014 09:24 100 þúsund Íslendingar, 18 ára og eldri, hafa verið beðnir um að taka þátt í rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Um er að ræða umfangsmestu rannsókn sem Íslensk erfðagreining hefur ráðist í. Fréttablaðið/Vilhelm Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör. Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Innlent Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Annar hvirfilbylurinn í Oklahoma á rúmum mánuði Erlent Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Innlent Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Innlent Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Innlent Fleiri fréttir Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Bein útsending frá samstöðutónleikum í Háskólabíó í opinni dagskrá Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Nýtt sanngirnisbótafrumvarp gæti komið fram Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Engri kirkju hollt að vera of nálægt ríkinu Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Reynt til þrautar að ná samningum áður en aðgerðir skella á Júróvisíon í skugga stríðsreksturs og sársaukafullar uppsagnir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Sjá meira
Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör.
Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Innlent Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Annar hvirfilbylurinn í Oklahoma á rúmum mánuði Erlent Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Innlent Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Innlent Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Innlent Fleiri fréttir Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Bein útsending frá samstöðutónleikum í Háskólabíó í opinni dagskrá Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Nýtt sanngirnisbótafrumvarp gæti komið fram Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Engri kirkju hollt að vera of nálægt ríkinu Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Reynt til þrautar að ná samningum áður en aðgerðir skella á Júróvisíon í skugga stríðsreksturs og sársaukafullar uppsagnir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Sjá meira
Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54