Sjúklingar gleðjast yfir ákvörðun yfirvalda Jón Hákon Halldórsson skrifar 11. júlí 2012 15:38 Berglind Guðmundsdóttir segir félagsmenn í MS félaginu gleðjast yfir ákvörðuninni. „Við hjá félaginu erum afskaplega glöð með að þetta fékk svona skjóta og góða afgreiðslu," segir Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS félagsins. Ákveðið hefur verið að ríkið taki þátt í greiðslukostnaði vegna lyfsins Gilenya. Gilenya-meðferð verður veitt þeim MS sjúklingum sem hafa nú þegar reynt MS-lyfið Tysabri og orðið að hætta notkun þess. „Það voru margir farnir að bíða, sérstaklega fólkið sem var hætt á Tysabri fyrir sex mánuðum," segir Berglind. Hún bendir á að fólk hafi verið farið að finna fyrir því að sjúkdómurinn væri að versna og farið að nýta sér steragjafir, sem er tímabundið úrræði. Berglind segir að þessi ákvörðun um að ríkið taki þátt í kostnaðinum við Gilenya skipti fólkið miklu máli. „Það gerir það því fólk var ekki bara farið að versna líkamlega heldur var þetta líka mikið álag andlega," segir Berglind. Greint var frá því í kvöldfréttum Stöðvar 2 og á Vísi hér á dögunum að flöskuháls í stjórnsýslunni hefur hingað til verið þess valdandi að tugir MS-sjúklinga hafa ekki fengið Gilenya lifið, sem hindra framvindu sjúkdómsins. Dauðsfall af notkun Tysabri hafi orðið til þess að hjólin fóru að snúast. Mest lesið Útilokar ekki verkfall eftir útspil sem kom eins og þruma úr heiðskíru lofti Innlent Staðfesta tveggja ára dóm fyrir nauðgun eftir þorrablót Innlent Sagður hafa átt í samskiptum við kínverskan njósnara Erlent Þristurinn gefinn Flugsafni Íslands Innlent „Kisur eru að missa fæturna“ Innlent Héldu námskeið um heiðursofbeldi Innlent Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl Innlent Hirti sagt upp störfum hjá Hagstofunni Innlent Kveiksþætti kippt út tímabundið Innlent Nýja Ölfusárbrúin hægt en örugglega dregin yfir ána Innlent Fleiri fréttir Staðfesta tveggja ára dóm fyrir nauðgun eftir þorrablót Útilokar ekki verkfall eftir útspil sem kom eins og þruma úr heiðskíru lofti Þristurinn gefinn Flugsafni Íslands Héldu námskeið um heiðursofbeldi Árekstur á Vesturlandsvegi tefur umferð „Kisur eru að missa fæturna“ Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl ChatGPT trónir á toppnum Hafi reynt að myrða kærustu sína í sumar Fengu ráðgjafa til að greina fjárhagsstöðuna fyrir uppsagnirnar „Svolítið sárt í hjartanu að hafa enga söngvakeppni“ Hirti sagt upp störfum hjá Hagstofunni Sonur þingmannsins ákærður Á þriðja tug sagt upp hjá Hafnarfjarðarbæ „Akkilesarhæll á vinnu gagnvart þessum hópum“ Feginn að verðbólga stendur í stað og meirihluti mótfallinn þátttöku í Eurovision Til Ilulissat á Airbus með nýjum flugvelli Biðin á Landspítalanum styttist til muna Segir fólk geta verið nýrnaveikt árum saman án þess að vita Rukka erlenda nemendur um milljónir Nýja Ölfusárbrúin hægt en örugglega dregin yfir ána Notkun ólöglegra peptíða „rússnesk rúlletta“ Frumvarp kynnt um afnám æviráðningar Bein útsending: Kynnir aðgerðaáætlun gegn fátækt barna Sögðu öllum upp á Hjálpartækjamiðstöð SÍ Blöskraði biðin í björgun við Stuðlagil og barðist fyrir námskeiði Hópamyndun og hótanir unglinga við félagsmiðstöð í Kópavogi Fjarlægðu myndskeið af golfhermi úr Kveiksþætti Þurft að dvelja í einangrunarklefum vegna plássleysis „Mér finnst það alvarlegt“ Sjá meira
„Við hjá félaginu erum afskaplega glöð með að þetta fékk svona skjóta og góða afgreiðslu," segir Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS félagsins. Ákveðið hefur verið að ríkið taki þátt í greiðslukostnaði vegna lyfsins Gilenya. Gilenya-meðferð verður veitt þeim MS sjúklingum sem hafa nú þegar reynt MS-lyfið Tysabri og orðið að hætta notkun þess. „Það voru margir farnir að bíða, sérstaklega fólkið sem var hætt á Tysabri fyrir sex mánuðum," segir Berglind. Hún bendir á að fólk hafi verið farið að finna fyrir því að sjúkdómurinn væri að versna og farið að nýta sér steragjafir, sem er tímabundið úrræði. Berglind segir að þessi ákvörðun um að ríkið taki þátt í kostnaðinum við Gilenya skipti fólkið miklu máli. „Það gerir það því fólk var ekki bara farið að versna líkamlega heldur var þetta líka mikið álag andlega," segir Berglind. Greint var frá því í kvöldfréttum Stöðvar 2 og á Vísi hér á dögunum að flöskuháls í stjórnsýslunni hefur hingað til verið þess valdandi að tugir MS-sjúklinga hafa ekki fengið Gilenya lifið, sem hindra framvindu sjúkdómsins. Dauðsfall af notkun Tysabri hafi orðið til þess að hjólin fóru að snúast.
Mest lesið Útilokar ekki verkfall eftir útspil sem kom eins og þruma úr heiðskíru lofti Innlent Staðfesta tveggja ára dóm fyrir nauðgun eftir þorrablót Innlent Sagður hafa átt í samskiptum við kínverskan njósnara Erlent Þristurinn gefinn Flugsafni Íslands Innlent „Kisur eru að missa fæturna“ Innlent Héldu námskeið um heiðursofbeldi Innlent Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl Innlent Hirti sagt upp störfum hjá Hagstofunni Innlent Kveiksþætti kippt út tímabundið Innlent Nýja Ölfusárbrúin hægt en örugglega dregin yfir ána Innlent Fleiri fréttir Staðfesta tveggja ára dóm fyrir nauðgun eftir þorrablót Útilokar ekki verkfall eftir útspil sem kom eins og þruma úr heiðskíru lofti Þristurinn gefinn Flugsafni Íslands Héldu námskeið um heiðursofbeldi Árekstur á Vesturlandsvegi tefur umferð „Kisur eru að missa fæturna“ Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl ChatGPT trónir á toppnum Hafi reynt að myrða kærustu sína í sumar Fengu ráðgjafa til að greina fjárhagsstöðuna fyrir uppsagnirnar „Svolítið sárt í hjartanu að hafa enga söngvakeppni“ Hirti sagt upp störfum hjá Hagstofunni Sonur þingmannsins ákærður Á þriðja tug sagt upp hjá Hafnarfjarðarbæ „Akkilesarhæll á vinnu gagnvart þessum hópum“ Feginn að verðbólga stendur í stað og meirihluti mótfallinn þátttöku í Eurovision Til Ilulissat á Airbus með nýjum flugvelli Biðin á Landspítalanum styttist til muna Segir fólk geta verið nýrnaveikt árum saman án þess að vita Rukka erlenda nemendur um milljónir Nýja Ölfusárbrúin hægt en örugglega dregin yfir ána Notkun ólöglegra peptíða „rússnesk rúlletta“ Frumvarp kynnt um afnám æviráðningar Bein útsending: Kynnir aðgerðaáætlun gegn fátækt barna Sögðu öllum upp á Hjálpartækjamiðstöð SÍ Blöskraði biðin í björgun við Stuðlagil og barðist fyrir námskeiði Hópamyndun og hótanir unglinga við félagsmiðstöð í Kópavogi Fjarlægðu myndskeið af golfhermi úr Kveiksþætti Þurft að dvelja í einangrunarklefum vegna plássleysis „Mér finnst það alvarlegt“ Sjá meira