Laus úr vistarböndum Margrét Sigríður Guðmundsdóttir skrifar 15. nóvember 2023 13:31 Hvílíkur léttir og sigurtilfinning! Ég hef notið mikils frelsis frá því ég flutti í nýju íbúðina mína í apríl 2023. Í dag vel ég sjálf hvað ég fæ að borða og þarf ekki að sætta mig við ofeldaðan mat úr hitakössum sem oft á tíðum var ansi ólystugur. Ég fer í sturtu þegar ég vil, þvæ hárið oftar en einu sinni í viku, býð vinum og vandamönnum í matarboð og get umgengist dóttur mína og barnabörn mun oftar. Nú velta einhverjir fyrir sér hvers vegna jafn sjálfsagðir hlutir daglegs lífs eins og að skella sér í sturtu og ákveða hvað verður í kvöldmat gefa tilefni til að skrifa um það blaðagrein. Því miður er ekki langt síðan að þessir sjálfsögðu hlutir voru eins og fjarlægir draumar í mínum huga. Vistarbönd kerfisins Þrautaganga mín við kerfið hófst árið 2005, þegar ég byrjaði að veikjast. Ég gekk á milli lækna og enginn fann út hvað væri að. Tíminn læknar ekki öll sár og mér fer versnandi með hverju ári. Ég fæ fyrst þjónustu frá sveitarfélaginu mínu árið 2012 og ári síðar fékk ég loksins greiningu. MS sjúkdómurinn var nafnið á mínum ferðafélaga. Þjónusta sveitarfélagsins byrjaði ágætlega en fór hratt versnandi vegna aukinnar þarfar á þjónustu. Snemma árs 2019 fer ég fram á að fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA þjónustu), verandi gift kona með íbúð. Mér var neitað, rökin voru að það væri allskonar vesen sem því fylgdi. Á endanum fékk ég þjónustu sem samsvarar einu stöðugildi, eða 176 tímar á mánuði. Það var um 20% af þeirri þjónust sem ég þurfti. Fjölskylda mín sá um hin 80% og lenti meginbyrðin á þáverandi eiginmanni mínum. Þetta var mikið álag á hjónabandið og fjölskylduna í heild. Í janúar 2020 þurfti ég að fara inn á spítala. 10 dögum síðar er haldinn fundur, án mín, þar sem farið er fram á meiri þjónustu heim eða NPA þjónustu, en það var ekki í boði. Á fundinum er ákveðið að ég fái ekki meiri þjónustu frá sveitarfélaginu og að þjónustan sé að fullu reynd. Einnig var ákveðið að ég skyldi fara inn á hjúkrunarheimili. Þjónusta hjúkrunarheimila er ekki sniðin að þörfum fatlaðs fólks og sérstaklega ekki yngri einstaklinga. Ég þurfti að þola mikið afskiptaleysi, rifrildi og allskonar boð og bönn. Sólarhringum saman sat ég ein inni í mínu herbergi, fór fram til að borða, en vildi ekki ílengjast frammi, því félagsskapurinn hentaði ekki 57 ára gamalli konu. Engin starfsemi utan hjúkrunaheimilisins er í boði, nema hún sé greidd háu verði. Þetta á til dæmis við um sjúkraþjálfun og læknaviðtöl, svo eitthvað sé nefnt. Með 89.000 þúsund krónur á mánuði í „vasapeninga“ var lítið sem ekkert svigrúm til að leita út fyrir veggi hjúkrunarheimilisins. Örorkulífeyrir er lágur en hver getur lifað á þessu? Í lýsingum á vistarböndunum sem tíðkuðust hér á landi öldum áður má finna skilgreininguna „ófrjálst einlífi“ sem rýmar vel við upplifun mína verandi 57 ára fötluð kona á hjúkrunarheimili gegn mínum vilja. Skýrsla um húsnæðismál fatlaðs fólks Í nýrri skýrslu ÖBÍ réttindasamtaka um húsnæðismál fatlaðs fólkskemur fram að 138 fatlaðir einstaklingar búa á hjúkrunarheimilum fyrir eldra fólk sökum skorts á viðeigandi búsetuúrræðum. Það er 138 einstaklingum of mikið. Við innlögn á hjúkrunarheimili og aðrar sjúkrastofnanir má gera ráð fyrir því að sjálfstæði, mannréttindum og lífsgæðum einstaklings sé fórnað. Fatlað fólk má ekki vera þvingað inn á hjúkrunarheimili og það verður að eiga val um aukna þjónustu heim eða NPA þjónustu. Ríkið tryggir sveitarfélögum ekki viðeigandi fjármagn til að sinna lögbundinni þjónustu en jafnframt virðast sveitarfélögin búa yfir mismunandi getu og eða metnaði til að þjónusta fatlað fólk í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Skortur á félagslegu húsnæði, fjármagni auk stærðar sveitarfélags og eða þjónustusvæðis veitir ekki undanþágu frá lögbundinni þjónustu. Sveitarfélög verða að tryggja fötluðu fólki viðeigandi magn íbúða sem henta fjölbreyttum aðstæðum. Fötluðu fólki á að vera heimilt að sækja um félagslega íbúð í því sveitarfélagi sem það kýs að búa í, til jafns við aðra, óháð því í hvaða sveitarfélagi það hefur lögheimili. Framtíðarsýn í málaflokknum 1. september 2022 er mér sagt upp á hjúkrunarheimilinu. Útskýringin var að umönnun eldri borgara og fatlaðs fólks er allt önnur. Heimilið sá ekki fram á að geta þjónustað mig eins og ég þurfti og allir fatlaðir í svipaðri stöðu. Enn og aftur var ég húsnæðislaus og við tók algjör óvissa. Þá jókst pressan á sveitarfélagið, þau sögðu að þau væru ekki með íbúðarhúsnæði sem hentaði mér og þar af leiðandi fengi ég ekki NPA þjónustu. Mér tókst að fá úthlutaðri íbúð hjá Brynju leigufélagi en glímunni við kerfið var ekki lokið því næst var að fá NPA samning í gegnum sveitarfélagið mitt. Sú leið var ekki greiðfær en á endanum neyddist sveitarfélagið til að veita mér samninginn, líkt og lög og reglur kveða á um. Þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. Manni finnst alveg nóg að vera veikur og kljást við það á hverjum degi og þurfa ekki að berjast við kerfið á sama tíma. Framtíðarsýn mín í þessum málaflokki er að fatlaðir einstaklingar geti farið á einn stað þar sem fagfólk er til staðar eða mögulega fatlað fólk með reynslu og skilning á þessum málum sem geta liðsinnt og aðstoðað með hvers kyns mál sem oft er erfitt að fá upplýsingar um. Hvort sem um er að ræða búsetu, NPA þjónustu eða sambærilegt, hjálpartæki, sálfræðiþjónustu, félagsráðgjöf, iðjuþjálfun og flest það sem fatlað fólk þarf á að halda. Það eiga ekki allir að þurfa að finna upp hjólið, en einhverra hluta vegna er engar upplýsingar að fá. Ég vil að allt fatlað fólk sem er fast í vistarböndum kerfisins geti upplifað þennan létti og sigurtilfinningu sem ég upplifði þegar ég rúllaði inn í nýju íbúðina mína. Samfélagið þarf að taka skýra afstöðu með mannréttindum fatlaðs fólks, tryggja fjármagn í lögbundna þjónustu og raunverulegt jafnrétti fatlaðs og ófatlaðs fólks til búsetufrelsis. Þá fyrst munu vistarbönd kerfisins heyra sögunni til. Höfundur er baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Húsnæðismál Málefni fatlaðs fólks Hjúkrunarheimili Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Heilbrigðiskerfi Íslands - Tími fyrir lausnir! Victor Gudmundsson Skoðun „Brandarinn er búinn!“ María Heba Þorkelsdóttir Skoðun 30% kaupmáttaraukning með evru Guðmundur Ragnarsson Skoðun Katrín kann sig Aðalheiður Björk Olgudóttir Skoðun Menntamorð Ingólfur Gíslason Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir Skoðun Forsetinn má ekki fara á taugum Gísli Jökull Gíslason Skoðun Hvers vegna þurfti að farga bókinni? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Halla Tómasdóttir yrði góður forseti Rannveig Guðmundsdóttir Skoðun Banvænt aðgerðarleysi Tómas A. Tómasson Skoðun Skoðun Skoðun Katrínu á Bessastaði Brynja Þorbjörnsdóttir skrifar Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar Skoðun Forseti Íslands, Baldur Þórhallsson Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar Skoðun Er ungum mönnum sama um sjófólk? Kjartan Sveinn Guðmundsson skrifar Skoðun Þörfin fyrir heimilislækna Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Um lýðræði — Þrjár spurningar til forsetaframbjóðenda Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun 30% kaupmáttaraukning með evru Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir yrði góður forseti Rannveig Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Forsetinn má ekki fara á taugum Gísli Jökull Gíslason skrifar Skoðun „Brandarinn er búinn!“ María Heba Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Katrín kann sig Aðalheiður Björk Olgudóttir skrifar Skoðun Löggæsla er mikilvæg grunnþjónusta við fólkið í landinu Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Menntamorð Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Náttúruminjasafn Íslands má sinna sýningahaldi! Hilmar J. Malmquist skrifar Skoðun Hvers vegna þurfti að farga bókinni? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hjarta umhverfismála Margrét Júlía Rafnsdóttir skrifar Skoðun Hugsjónir og fræðimennska – einstakt veganesti Baldurs í embætti forseta Íslands Rannveig Traustadóttir skrifar Skoðun Ísland hástökkvari í málefnum hinsegin fólks Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Banvænt aðgerðarleysi Tómas A. Tómasson skrifar Skoðun Viltu koma í ferðalag? Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun „Ég kýs homma“ Óli Gunnar Gunnarsson skrifar Skoðun Forseti sem svarar á mannamáli Erna Ástþórsdóttir skrifar Skoðun Hugrekki Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Afvegaleiðing SFS? Friðleifur Egill Guðmundsson skrifar Skoðun Jón Gnarr fyrir dýraverndina Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Mannréttindastofnun verður að veruleika Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Samstarf við landsbyggðina Sævar Þór Halldórsson skrifar Skoðun Lausnin út í mýri? Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Sigþórsdóttir skrifar Skoðun Takk Ísland fyrir upplýsandi kosningabaráttu! Tómas Ellert Tómasson skrifar Sjá meira
Hvílíkur léttir og sigurtilfinning! Ég hef notið mikils frelsis frá því ég flutti í nýju íbúðina mína í apríl 2023. Í dag vel ég sjálf hvað ég fæ að borða og þarf ekki að sætta mig við ofeldaðan mat úr hitakössum sem oft á tíðum var ansi ólystugur. Ég fer í sturtu þegar ég vil, þvæ hárið oftar en einu sinni í viku, býð vinum og vandamönnum í matarboð og get umgengist dóttur mína og barnabörn mun oftar. Nú velta einhverjir fyrir sér hvers vegna jafn sjálfsagðir hlutir daglegs lífs eins og að skella sér í sturtu og ákveða hvað verður í kvöldmat gefa tilefni til að skrifa um það blaðagrein. Því miður er ekki langt síðan að þessir sjálfsögðu hlutir voru eins og fjarlægir draumar í mínum huga. Vistarbönd kerfisins Þrautaganga mín við kerfið hófst árið 2005, þegar ég byrjaði að veikjast. Ég gekk á milli lækna og enginn fann út hvað væri að. Tíminn læknar ekki öll sár og mér fer versnandi með hverju ári. Ég fæ fyrst þjónustu frá sveitarfélaginu mínu árið 2012 og ári síðar fékk ég loksins greiningu. MS sjúkdómurinn var nafnið á mínum ferðafélaga. Þjónusta sveitarfélagsins byrjaði ágætlega en fór hratt versnandi vegna aukinnar þarfar á þjónustu. Snemma árs 2019 fer ég fram á að fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA þjónustu), verandi gift kona með íbúð. Mér var neitað, rökin voru að það væri allskonar vesen sem því fylgdi. Á endanum fékk ég þjónustu sem samsvarar einu stöðugildi, eða 176 tímar á mánuði. Það var um 20% af þeirri þjónust sem ég þurfti. Fjölskylda mín sá um hin 80% og lenti meginbyrðin á þáverandi eiginmanni mínum. Þetta var mikið álag á hjónabandið og fjölskylduna í heild. Í janúar 2020 þurfti ég að fara inn á spítala. 10 dögum síðar er haldinn fundur, án mín, þar sem farið er fram á meiri þjónustu heim eða NPA þjónustu, en það var ekki í boði. Á fundinum er ákveðið að ég fái ekki meiri þjónustu frá sveitarfélaginu og að þjónustan sé að fullu reynd. Einnig var ákveðið að ég skyldi fara inn á hjúkrunarheimili. Þjónusta hjúkrunarheimila er ekki sniðin að þörfum fatlaðs fólks og sérstaklega ekki yngri einstaklinga. Ég þurfti að þola mikið afskiptaleysi, rifrildi og allskonar boð og bönn. Sólarhringum saman sat ég ein inni í mínu herbergi, fór fram til að borða, en vildi ekki ílengjast frammi, því félagsskapurinn hentaði ekki 57 ára gamalli konu. Engin starfsemi utan hjúkrunaheimilisins er í boði, nema hún sé greidd háu verði. Þetta á til dæmis við um sjúkraþjálfun og læknaviðtöl, svo eitthvað sé nefnt. Með 89.000 þúsund krónur á mánuði í „vasapeninga“ var lítið sem ekkert svigrúm til að leita út fyrir veggi hjúkrunarheimilisins. Örorkulífeyrir er lágur en hver getur lifað á þessu? Í lýsingum á vistarböndunum sem tíðkuðust hér á landi öldum áður má finna skilgreininguna „ófrjálst einlífi“ sem rýmar vel við upplifun mína verandi 57 ára fötluð kona á hjúkrunarheimili gegn mínum vilja. Skýrsla um húsnæðismál fatlaðs fólks Í nýrri skýrslu ÖBÍ réttindasamtaka um húsnæðismál fatlaðs fólkskemur fram að 138 fatlaðir einstaklingar búa á hjúkrunarheimilum fyrir eldra fólk sökum skorts á viðeigandi búsetuúrræðum. Það er 138 einstaklingum of mikið. Við innlögn á hjúkrunarheimili og aðrar sjúkrastofnanir má gera ráð fyrir því að sjálfstæði, mannréttindum og lífsgæðum einstaklings sé fórnað. Fatlað fólk má ekki vera þvingað inn á hjúkrunarheimili og það verður að eiga val um aukna þjónustu heim eða NPA þjónustu. Ríkið tryggir sveitarfélögum ekki viðeigandi fjármagn til að sinna lögbundinni þjónustu en jafnframt virðast sveitarfélögin búa yfir mismunandi getu og eða metnaði til að þjónusta fatlað fólk í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Skortur á félagslegu húsnæði, fjármagni auk stærðar sveitarfélags og eða þjónustusvæðis veitir ekki undanþágu frá lögbundinni þjónustu. Sveitarfélög verða að tryggja fötluðu fólki viðeigandi magn íbúða sem henta fjölbreyttum aðstæðum. Fötluðu fólki á að vera heimilt að sækja um félagslega íbúð í því sveitarfélagi sem það kýs að búa í, til jafns við aðra, óháð því í hvaða sveitarfélagi það hefur lögheimili. Framtíðarsýn í málaflokknum 1. september 2022 er mér sagt upp á hjúkrunarheimilinu. Útskýringin var að umönnun eldri borgara og fatlaðs fólks er allt önnur. Heimilið sá ekki fram á að geta þjónustað mig eins og ég þurfti og allir fatlaðir í svipaðri stöðu. Enn og aftur var ég húsnæðislaus og við tók algjör óvissa. Þá jókst pressan á sveitarfélagið, þau sögðu að þau væru ekki með íbúðarhúsnæði sem hentaði mér og þar af leiðandi fengi ég ekki NPA þjónustu. Mér tókst að fá úthlutaðri íbúð hjá Brynju leigufélagi en glímunni við kerfið var ekki lokið því næst var að fá NPA samning í gegnum sveitarfélagið mitt. Sú leið var ekki greiðfær en á endanum neyddist sveitarfélagið til að veita mér samninginn, líkt og lög og reglur kveða á um. Þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. Manni finnst alveg nóg að vera veikur og kljást við það á hverjum degi og þurfa ekki að berjast við kerfið á sama tíma. Framtíðarsýn mín í þessum málaflokki er að fatlaðir einstaklingar geti farið á einn stað þar sem fagfólk er til staðar eða mögulega fatlað fólk með reynslu og skilning á þessum málum sem geta liðsinnt og aðstoðað með hvers kyns mál sem oft er erfitt að fá upplýsingar um. Hvort sem um er að ræða búsetu, NPA þjónustu eða sambærilegt, hjálpartæki, sálfræðiþjónustu, félagsráðgjöf, iðjuþjálfun og flest það sem fatlað fólk þarf á að halda. Það eiga ekki allir að þurfa að finna upp hjólið, en einhverra hluta vegna er engar upplýsingar að fá. Ég vil að allt fatlað fólk sem er fast í vistarböndum kerfisins geti upplifað þennan létti og sigurtilfinningu sem ég upplifði þegar ég rúllaði inn í nýju íbúðina mína. Samfélagið þarf að taka skýra afstöðu með mannréttindum fatlaðs fólks, tryggja fjármagn í lögbundna þjónustu og raunverulegt jafnrétti fatlaðs og ófatlaðs fólks til búsetufrelsis. Þá fyrst munu vistarbönd kerfisins heyra sögunni til. Höfundur er baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks.
Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar
Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar
Skoðun Löggæsla er mikilvæg grunnþjónusta við fólkið í landinu Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Hugsjónir og fræðimennska – einstakt veganesti Baldurs í embætti forseta Íslands Rannveig Traustadóttir skrifar