„Vonandi ryður þetta brautina fyrir fleiri sjúklinga“ Máni Snær Þorláksson skrifar 16. mars 2023 10:27 Barátta Helgu hefur skilað árangri og nú bíður hún vongóð eftir lyfinu. Álfrún Laufeyjardóttir Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir hefur í langan tíma barist fyrir því að fá aðgang að lyfjum við MND sjúkdómnum. Lyfjastofnun hefur veitt undanþáguleyfi fyrir lyfinu og því fær Helga nú loksins að prófa það. Helga greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum síðan. Um sjö mánuðum eftir að hún greindist óskaði hún eftir því að fá lyfið. Sjúkdómurinn gerir það að verkum að hreyfigeta skerðist, þegar Helga óskaði eftir lyfinu gekk hún við staf en núna notast hann við hjólastól. Þá hefur styrkurinn í höndum hennar minnkað. Lyfið, sem ber heitið Tofersen, er enn í rannsóknum en þær hafa gengið vel. Þau hafa hægt á einkennum MND sjúkdómsins og í bestu tilfellum hafa sum einkenni jafnvel gengið til baka. Helga hefur verið í kapphlaupi við tímann þar sem lyfið virðist virka betur eftir því hversu snemma fólk með sjúkdóminn byrjar á því. Bíður vongóð eftir lyfinu Helga er ánægð með að Lyfjastofnun hafi veitt þetta undanþáguleyfi. „Þegar þetta var endurskoðað uppi á spítala þá var sagt að þeir myndu gefa grænt ljós ef það fengist og það fékkst. Það kom bara í gær þannig núna er allt klárt,“ segir hún í samtali við fréttastofu. Að sögn Helgu er framleiðandi lyfsins, Biogen, búinn að bíða eftir því að geta sent lyfið hingað til lands. Núna bíður hún og aðrir með sjúkdóminn eftir því að lyfið berist hingað til lands. „Það er í rauninni bara það sem við erum að gera, við erum að bíða eftir að lyfið komi. Þá prófa ég að fara í fyrstu gjöf. Þessi gjöf er erfið og þetta er flókið en við prófum þetta bara.“ Helga kveðst vera vongóð: „Ég ætla bara að vera það, það þýðir ekkert annað. Ég er líka búin að kynna mér þetta alveg í þaula. Ég er nokkuð vel undirbúin, ég veit hvað getur komið upp á, hvaða aukaverkanir geta komið upp og svona.“ Vonar að þetta ryðji brautina Helga veit af nokkrum öðrum með sjúkdóminn sem hafa barist fyrir því að fá lyfið. „Við vorum fimm á sama tíma hjá fimm ólíkum læknum að reyna að fá lyfið,“ segir hún. Þau sem hún hefur verið í sambandi við eru, líkt og hún sjálf, ánægð með niðurstöðuna. „Þannig þetta er ekki bara ég, alls ekki. MND félagið er búið að vera að berjast fyrir þessu líka. Vonandi ryður þetta brautina fyrir fleiri sjúklinga.“ Heilbrigðismál Landspítalinn Lyf Tengdar fréttir Fær ekki lyf við MND sjúkdómnum: „Lýsi algjöru frati á LSH“ Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum. Hún gagnrýnir heilbrigðiskerfið harkalega og þá staðreynd að hún fái ekki aðgengi að lyfjunum Tofersen eða AP101 sem rannsóknir hafa sýnt að geti hægt á framgangi sjúkdómsins. 2. mars 2023 13:38 Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. 18. nóvember 2021 16:36 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Innlent Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Innlent Leigan fyrir 100 fermetra hús í Grindavík 62.500 á mánuði Innlent Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Innlent Ágreiningur innan stjórnarinnar brýst upp á yfirborðið Erlent Miklar breytingar á fylgi fyrir kappræður Stöðvar 2 í kvöld Innlent Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Innlent Vilja sinna Íslendingum á Spáni betur Innlent Fleiri fréttir Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Nafnið Hroði of hroðalegt Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Um 920 mál óafgreidd hjá kærunefnd útlendingamála Færa almannavarnastig niður á óvissustig vegna vatnslagnarinnar Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Sjóslys, Þórkatla og framtíð Play Kvikusöfnunin áfram stöðug Tóku niður íslenska svikasíðu með FBI Hafna tilboðum í áætlunarflug milli Reykjavíkur og Hornafjarðar Segir rangt að gjaldskylda á nagladekk sé í skoðun „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Vilja sinna Íslendingum á Spáni betur Dregið úr hrinunni við Sýlingarfell Slapp við meiðsli á höfði og hrygg Leigan fyrir 100 fermetra hús í Grindavík 62.500 á mánuði Manni bjargað úr sjónum í nótt eftir að bátur hans sökk Um 800 börn bíða eftir leikskólaplássi í Reykjavík Meinleysisgrey sem séu lífríkinu afar mikilvæg Sjö smáskjálftar við Sýlingarfell og Veðurstofan fylgist vel með „Þetta reddast“ voru fyrstu orðin sem hann lærði Lögreglan þurfi nauðsynlega auknar rannsóknarheimildir Mikill meirihluti hlynntur dánaraðstoð Fátt ef nokkuð stöðvar eldislaxinn Segir seinlæti First Water stórfurðulegt Hæstiréttur segir tíma í flugvél vera vinnutíma Sjá meira
Helga greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum síðan. Um sjö mánuðum eftir að hún greindist óskaði hún eftir því að fá lyfið. Sjúkdómurinn gerir það að verkum að hreyfigeta skerðist, þegar Helga óskaði eftir lyfinu gekk hún við staf en núna notast hann við hjólastól. Þá hefur styrkurinn í höndum hennar minnkað. Lyfið, sem ber heitið Tofersen, er enn í rannsóknum en þær hafa gengið vel. Þau hafa hægt á einkennum MND sjúkdómsins og í bestu tilfellum hafa sum einkenni jafnvel gengið til baka. Helga hefur verið í kapphlaupi við tímann þar sem lyfið virðist virka betur eftir því hversu snemma fólk með sjúkdóminn byrjar á því. Bíður vongóð eftir lyfinu Helga er ánægð með að Lyfjastofnun hafi veitt þetta undanþáguleyfi. „Þegar þetta var endurskoðað uppi á spítala þá var sagt að þeir myndu gefa grænt ljós ef það fengist og það fékkst. Það kom bara í gær þannig núna er allt klárt,“ segir hún í samtali við fréttastofu. Að sögn Helgu er framleiðandi lyfsins, Biogen, búinn að bíða eftir því að geta sent lyfið hingað til lands. Núna bíður hún og aðrir með sjúkdóminn eftir því að lyfið berist hingað til lands. „Það er í rauninni bara það sem við erum að gera, við erum að bíða eftir að lyfið komi. Þá prófa ég að fara í fyrstu gjöf. Þessi gjöf er erfið og þetta er flókið en við prófum þetta bara.“ Helga kveðst vera vongóð: „Ég ætla bara að vera það, það þýðir ekkert annað. Ég er líka búin að kynna mér þetta alveg í þaula. Ég er nokkuð vel undirbúin, ég veit hvað getur komið upp á, hvaða aukaverkanir geta komið upp og svona.“ Vonar að þetta ryðji brautina Helga veit af nokkrum öðrum með sjúkdóminn sem hafa barist fyrir því að fá lyfið. „Við vorum fimm á sama tíma hjá fimm ólíkum læknum að reyna að fá lyfið,“ segir hún. Þau sem hún hefur verið í sambandi við eru, líkt og hún sjálf, ánægð með niðurstöðuna. „Þannig þetta er ekki bara ég, alls ekki. MND félagið er búið að vera að berjast fyrir þessu líka. Vonandi ryður þetta brautina fyrir fleiri sjúklinga.“
Heilbrigðismál Landspítalinn Lyf Tengdar fréttir Fær ekki lyf við MND sjúkdómnum: „Lýsi algjöru frati á LSH“ Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum. Hún gagnrýnir heilbrigðiskerfið harkalega og þá staðreynd að hún fái ekki aðgengi að lyfjunum Tofersen eða AP101 sem rannsóknir hafa sýnt að geti hægt á framgangi sjúkdómsins. 2. mars 2023 13:38 Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. 18. nóvember 2021 16:36 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Innlent Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Innlent Leigan fyrir 100 fermetra hús í Grindavík 62.500 á mánuði Innlent Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Innlent Ágreiningur innan stjórnarinnar brýst upp á yfirborðið Erlent Miklar breytingar á fylgi fyrir kappræður Stöðvar 2 í kvöld Innlent Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Innlent Vilja sinna Íslendingum á Spáni betur Innlent Fleiri fréttir Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Nafnið Hroði of hroðalegt Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Um 920 mál óafgreidd hjá kærunefnd útlendingamála Færa almannavarnastig niður á óvissustig vegna vatnslagnarinnar Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Sjóslys, Þórkatla og framtíð Play Kvikusöfnunin áfram stöðug Tóku niður íslenska svikasíðu með FBI Hafna tilboðum í áætlunarflug milli Reykjavíkur og Hornafjarðar Segir rangt að gjaldskylda á nagladekk sé í skoðun „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Vilja sinna Íslendingum á Spáni betur Dregið úr hrinunni við Sýlingarfell Slapp við meiðsli á höfði og hrygg Leigan fyrir 100 fermetra hús í Grindavík 62.500 á mánuði Manni bjargað úr sjónum í nótt eftir að bátur hans sökk Um 800 börn bíða eftir leikskólaplássi í Reykjavík Meinleysisgrey sem séu lífríkinu afar mikilvæg Sjö smáskjálftar við Sýlingarfell og Veðurstofan fylgist vel með „Þetta reddast“ voru fyrstu orðin sem hann lærði Lögreglan þurfi nauðsynlega auknar rannsóknarheimildir Mikill meirihluti hlynntur dánaraðstoð Fátt ef nokkuð stöðvar eldislaxinn Segir seinlæti First Water stórfurðulegt Hæstiréttur segir tíma í flugvél vera vinnutíma Sjá meira
Fær ekki lyf við MND sjúkdómnum: „Lýsi algjöru frati á LSH“ Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum. Hún gagnrýnir heilbrigðiskerfið harkalega og þá staðreynd að hún fái ekki aðgengi að lyfjunum Tofersen eða AP101 sem rannsóknir hafa sýnt að geti hægt á framgangi sjúkdómsins. 2. mars 2023 13:38
Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. 18. nóvember 2021 16:36