Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Innlent Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Innlent Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Innlent Miklar breytingar á fylgi fyrir kappræður Stöðvar 2 í kvöld Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bein útsending: Kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Innlent Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Innlent Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Innlent „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Innlent Fleiri fréttir Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Vendingar í nýrri könnun og mannbjörg á ögurstundu Bein útsending: Kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Spyr hvort eðlilegt sé að ráðherrar taki þátt í erlendum mótmælum Viktor hvetur forsetaframbjóðendur til að sniðganga Stöð 2 Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Skipuð aðstoðarlögreglustjóri á höfuðborgarsvæðinu Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Nafnið Hroði of hroðalegt Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Um 920 mál óafgreidd hjá kærunefnd útlendingamála Færa almannavarnastig niður á óvissustig vegna vatnslagnarinnar Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Sjóslys, Þórkatla og framtíð Play Kvikusöfnunin áfram stöðug Tóku niður íslenska svikasíðu með FBI Hafna tilboðum í áætlunarflug milli Reykjavíkur og Hornafjarðar Segir rangt að gjaldskylda á nagladekk sé í skoðun „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Vilja sinna Íslendingum á Spáni betur Dregið úr hrinunni við Sýlingarfell Slapp við meiðsli á höfði og hrygg Leigan fyrir 100 fermetra hús í Grindavík 62.500 á mánuði Manni bjargað úr sjónum í nótt eftir að bátur hans sökk Um 800 börn bíða eftir leikskólaplássi í Reykjavík Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Innlent Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Innlent Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Innlent Miklar breytingar á fylgi fyrir kappræður Stöðvar 2 í kvöld Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bein útsending: Kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Innlent Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Innlent Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Innlent „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Innlent Fleiri fréttir Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Vendingar í nýrri könnun og mannbjörg á ögurstundu Bein útsending: Kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Spyr hvort eðlilegt sé að ráðherrar taki þátt í erlendum mótmælum Viktor hvetur forsetaframbjóðendur til að sniðganga Stöð 2 Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Skipuð aðstoðarlögreglustjóri á höfuðborgarsvæðinu Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Nafnið Hroði of hroðalegt Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Um 920 mál óafgreidd hjá kærunefnd útlendingamála Færa almannavarnastig niður á óvissustig vegna vatnslagnarinnar Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Sjóslys, Þórkatla og framtíð Play Kvikusöfnunin áfram stöðug Tóku niður íslenska svikasíðu með FBI Hafna tilboðum í áætlunarflug milli Reykjavíkur og Hornafjarðar Segir rangt að gjaldskylda á nagladekk sé í skoðun „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Vilja sinna Íslendingum á Spáni betur Dregið úr hrinunni við Sýlingarfell Slapp við meiðsli á höfði og hrygg Leigan fyrir 100 fermetra hús í Grindavík 62.500 á mánuði Manni bjargað úr sjónum í nótt eftir að bátur hans sökk Um 800 börn bíða eftir leikskólaplássi í Reykjavík Sjá meira