Í stofufangelsi í íbúðinni sinni í sex ár með lágmarksþjónustu Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. desember 2021 14:31 Rúnar Björn Herrera formaður NPA miðstöðvarinnar er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég klifraði upp í ljósastaur og kom öfugur niður,“ segir Rúnar Björn Herrera um slysið sem breytti lífi hans. Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning. Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Lífið Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Lífið Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Lífið „Nú er þessi sprettur á enda“ Lífið Fleiri fréttir „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Klæddu sig upp sem frambjóðendur Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Ofboðslega stolt af dóttur sinni Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór „Nú er þessi sprettur á enda“ Kosningavökur frambjóðenda: Hvar verða mestu fagnaðarlætin? Fréttatía vikunnar: Kosningar, eldgos og meistarar Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Segir brjóst myndast við mikla bjórdrykkju Frambjóðendum gekk misvel í hraðaspurningum Kjúklinganaggar hollu stjúpunnar Innipúkinn farinn að taka á sig mynd Sigga á Grund er fyrsti heiðursborgari Flóahrepps Af vængjum fram: Grínaðist alltaf með að láta húðflúra einstefnuskilti á rassgatið Þetta höfðu netverjar að segja um kappræðurnar Ellefu eftirtektarverð eldhús Forsetaáskorunin: Grefur upp gamlar gersemar úti um allan heim. Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Skrifuðu bók um Sólrúnu Öldu og brunann í Mávahlíð Nafn konunnar flúrað á það allra heilagasta Annar bakaradrengur í ofninum Sjáðu svartþrestina yfirgefa hreiðrið Af vængjum fram: Eins og í bíómynd þegar þau byrjuðu loksins saman Forsetaáskorunin: Áhugatöframaður og hefur safnað skeljum og eldspýtustokkum Kosningavökumolar Höllu og Bjössa Millie Bobby og Bon Jovi yngri í hnapphelduna Einstök hæð í retró stíl við Laufásveg Sjá meira
Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning.
Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Lífið Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Lífið Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Lífið „Nú er þessi sprettur á enda“ Lífið Fleiri fréttir „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Klæddu sig upp sem frambjóðendur Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Ofboðslega stolt af dóttur sinni Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór „Nú er þessi sprettur á enda“ Kosningavökur frambjóðenda: Hvar verða mestu fagnaðarlætin? Fréttatía vikunnar: Kosningar, eldgos og meistarar Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Segir brjóst myndast við mikla bjórdrykkju Frambjóðendum gekk misvel í hraðaspurningum Kjúklinganaggar hollu stjúpunnar Innipúkinn farinn að taka á sig mynd Sigga á Grund er fyrsti heiðursborgari Flóahrepps Af vængjum fram: Grínaðist alltaf með að láta húðflúra einstefnuskilti á rassgatið Þetta höfðu netverjar að segja um kappræðurnar Ellefu eftirtektarverð eldhús Forsetaáskorunin: Grefur upp gamlar gersemar úti um allan heim. Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Skrifuðu bók um Sólrúnu Öldu og brunann í Mávahlíð Nafn konunnar flúrað á það allra heilagasta Annar bakaradrengur í ofninum Sjáðu svartþrestina yfirgefa hreiðrið Af vængjum fram: Eins og í bíómynd þegar þau byrjuðu loksins saman Forsetaáskorunin: Áhugatöframaður og hefur safnað skeljum og eldspýtustokkum Kosningavökumolar Höllu og Bjössa Millie Bobby og Bon Jovi yngri í hnapphelduna Einstök hæð í retró stíl við Laufásveg Sjá meira
Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36
Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01
Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30