Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið „Þetta er að verða komið gott“ Innlent Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Innlent Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Innlent Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Innlent Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Innlent Árekstur við Kaplakrika Innlent Jakob Reynir Aftur reynir aftur Innlent Bankastjóri segir það hennar hlutverk að reka Landsbankann Innlent Stefán Ingimar neitar að koma til landsins Innlent Virkni gossins enn stöðug og hætta enn talin mikil Innlent Fleiri fréttir „Þetta er að verða komið gott“ Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Árekstur við Kaplakrika Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Jakob Reynir Aftur reynir aftur Bankastjóri segir það hennar hlutverk að reka Landsbankann Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Tveggja ára fangelsi fyrir hnífaárás vegna lélegs kókaíns Hvorki sakborningur né fórnarlamb kannast við skotárásina Kvöldfréttir Stöðvar 2 Stefán Ingimar neitar að koma til landsins Virkni gossins enn stöðug og hætta enn talin mikil Tekur ekki þátt í að selja hlut í Landsbankanum Endurskoða aðgangstakmarkanir á morgun Meðmælabréf kennaranna ekki nóg fyrir skólastjórann Lítil stemning fyrir rafrænni undirritun Ríkið reynt að hafa þinglýstar jarðir af bændum með valdi Fær engar slysabætur eftir að hafa ekið réttindalaus og „frosið“ á fjórhjólinu Íslendingurinn var handtekinn í Baltimore Foreldrar megi ekki vera vondir við sjálfa sig eftir stórt áfall Hraunið á um 330 metra í Suðurstrandarveg Svartsengi rýmt vegna gasmengunar Barmur hrauntjarnar við það að bresta og mikil mengun í Svartsengi Haldlögðu mikið magn skotvopna á höfuðborgarsvæðinu Segir Ómar hafa hótað pari málsókn vegna viðtals Sakar leigjanda sinn um blekkingar en vill grafa stríðsöxina Sundhnúkareinin gæti verið á leið í mjög langt frí Festist í dekkjarólu á Völlunum Vísbendingar um að kvikusöfnun sé hafin á ný Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið „Þetta er að verða komið gott“ Innlent Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Innlent Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Innlent Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Innlent Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Innlent Árekstur við Kaplakrika Innlent Jakob Reynir Aftur reynir aftur Innlent Bankastjóri segir það hennar hlutverk að reka Landsbankann Innlent Stefán Ingimar neitar að koma til landsins Innlent Virkni gossins enn stöðug og hætta enn talin mikil Innlent Fleiri fréttir „Þetta er að verða komið gott“ Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Árekstur við Kaplakrika Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Jakob Reynir Aftur reynir aftur Bankastjóri segir það hennar hlutverk að reka Landsbankann Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Tveggja ára fangelsi fyrir hnífaárás vegna lélegs kókaíns Hvorki sakborningur né fórnarlamb kannast við skotárásina Kvöldfréttir Stöðvar 2 Stefán Ingimar neitar að koma til landsins Virkni gossins enn stöðug og hætta enn talin mikil Tekur ekki þátt í að selja hlut í Landsbankanum Endurskoða aðgangstakmarkanir á morgun Meðmælabréf kennaranna ekki nóg fyrir skólastjórann Lítil stemning fyrir rafrænni undirritun Ríkið reynt að hafa þinglýstar jarðir af bændum með valdi Fær engar slysabætur eftir að hafa ekið réttindalaus og „frosið“ á fjórhjólinu Íslendingurinn var handtekinn í Baltimore Foreldrar megi ekki vera vondir við sjálfa sig eftir stórt áfall Hraunið á um 330 metra í Suðurstrandarveg Svartsengi rýmt vegna gasmengunar Barmur hrauntjarnar við það að bresta og mikil mengun í Svartsengi Haldlögðu mikið magn skotvopna á höfuðborgarsvæðinu Segir Ómar hafa hótað pari málsókn vegna viðtals Sakar leigjanda sinn um blekkingar en vill grafa stríðsöxina Sundhnúkareinin gæti verið á leið í mjög langt frí Festist í dekkjarólu á Völlunum Vísbendingar um að kvikusöfnun sé hafin á ný Sjá meira