Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið „Það þarf að stoppa svona menn áður en þeir drepa einhvern“ Innlent „Hvergi í verklagsreglum að við séum að reka fólk í burtu“ Innlent Fjölskylda í norðurljósaleit hrakin á brott af leiðsögumönnum Innlent Ísland að tapa í slagnum um ferðamenn Innlent Íbúar Hlíða velta fyrir sér dularfullum hvelli Innlent Svipar til gamalla óupplýstra rána Innlent Fullkomlega sáttur við ákvörðun sína en útilokar ekkert Innlent Hætt við framboð og vonast eftir þjóðhollum og guðræknum forseta Innlent Hamfaragámur Bónus tryggir kældan mat í neyðarástandi Innlent Vélsleðamaður lenti í snjóflóði Innlent Fleiri fréttir Stærsti gígurinn orðinn „formfagur“ Vilja einfalda fólki að komast til sjúkraþjálfara Vélsleðamaður lenti í snjóflóði Kvöldfréttir Stöðvar 2 Hætt við framboð og vonast eftir þjóðhollum og guðræknum forseta Ísland að tapa í slagnum um ferðamenn „Hvergi í verklagsreglum að við séum að reka fólk í burtu“ Aðstoða göngumann á Móskarðshnjúkum Íbúar Hlíða velta fyrir sér dularfullum hvelli Ísland sé í torfkofanum í meðferð alvarlegra atvika Ný og glæsileg skólaþyrping byggð á Hellu Hamfaragámur Bónus tryggir kældan mat í neyðarástandi Fullkomlega sáttur við ákvörðun sína en útilokar ekkert „Það þarf að stoppa svona menn áður en þeir drepa einhvern“ Hádegisfréttir Bylgjunnar Svipar til gamalla óupplýstra rána Sýknaður af ákæru um að hafa tekið í háls barns Bjartur skírdagur fram undan í höfuðborginni Líkamsárás til rannsóknar eftir nóttina Fjölskylda í norðurljósaleit hrakin á brott af leiðsögumönnum Vilja koma böndum á bókhald trúfélaga Ferðaóðir Íslendingar þyrpast í ferðalög innanlands sem utan Verulega brugðið yfir Hamraborgarmálinu Hátt í hundrað dauðsföll á þremur árum Týndi vinningshafinn gaf sig fram og græddi níu milljónir Felldu úr gildi friðlýsingu en mátu Mumma ekki vanhæfan Kvöldfréttir Stöðvar 2 Býr á Íslandi en dæmd í sex ára fangelsi í Rússlandi Eldur í Hafnarfirði Haraldur mátti ekki hækka launin en Sigríður ekki heldur lækka þau Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið „Það þarf að stoppa svona menn áður en þeir drepa einhvern“ Innlent „Hvergi í verklagsreglum að við séum að reka fólk í burtu“ Innlent Fjölskylda í norðurljósaleit hrakin á brott af leiðsögumönnum Innlent Ísland að tapa í slagnum um ferðamenn Innlent Íbúar Hlíða velta fyrir sér dularfullum hvelli Innlent Svipar til gamalla óupplýstra rána Innlent Fullkomlega sáttur við ákvörðun sína en útilokar ekkert Innlent Hætt við framboð og vonast eftir þjóðhollum og guðræknum forseta Innlent Hamfaragámur Bónus tryggir kældan mat í neyðarástandi Innlent Vélsleðamaður lenti í snjóflóði Innlent Fleiri fréttir Stærsti gígurinn orðinn „formfagur“ Vilja einfalda fólki að komast til sjúkraþjálfara Vélsleðamaður lenti í snjóflóði Kvöldfréttir Stöðvar 2 Hætt við framboð og vonast eftir þjóðhollum og guðræknum forseta Ísland að tapa í slagnum um ferðamenn „Hvergi í verklagsreglum að við séum að reka fólk í burtu“ Aðstoða göngumann á Móskarðshnjúkum Íbúar Hlíða velta fyrir sér dularfullum hvelli Ísland sé í torfkofanum í meðferð alvarlegra atvika Ný og glæsileg skólaþyrping byggð á Hellu Hamfaragámur Bónus tryggir kældan mat í neyðarástandi Fullkomlega sáttur við ákvörðun sína en útilokar ekkert „Það þarf að stoppa svona menn áður en þeir drepa einhvern“ Hádegisfréttir Bylgjunnar Svipar til gamalla óupplýstra rána Sýknaður af ákæru um að hafa tekið í háls barns Bjartur skírdagur fram undan í höfuðborginni Líkamsárás til rannsóknar eftir nóttina Fjölskylda í norðurljósaleit hrakin á brott af leiðsögumönnum Vilja koma böndum á bókhald trúfélaga Ferðaóðir Íslendingar þyrpast í ferðalög innanlands sem utan Verulega brugðið yfir Hamraborgarmálinu Hátt í hundrað dauðsföll á þremur árum Týndi vinningshafinn gaf sig fram og græddi níu milljónir Felldu úr gildi friðlýsingu en mátu Mumma ekki vanhæfan Kvöldfréttir Stöðvar 2 Býr á Íslandi en dæmd í sex ára fangelsi í Rússlandi Eldur í Hafnarfirði Haraldur mátti ekki hækka launin en Sigríður ekki heldur lækka þau Sjá meira