Tíu prósent líkur á að hún myndi lifa af Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 15. ágúst 2018 13:15 Sóley Þórisdóttir og Saga, sem verður fjögurra ára í nóvember. Úr einkasafni Sóley Þórisdóttir var undirbúin undir það versta þegar dóttir hennar kom í þennan heim í nóvember árið 2014. Saga litla fæddist með sjaldgæfan fæðingargalla og eyddi fyrstu vikum lífsins á gjörgæslu vökudeildar tengd í fjölda tækja og véla, búnaður sem kostaði tugi milljóna og mest af honum var merkt sem gjöf frá Hringskonum. Bataferli Sögu var kraftaverki líkast og vildi Sóley gefa eitthvað til baka svo hún hleypur 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar Hringnum. „Fæðingargallinn hennar var þannig að hún fæddist með gat á þindinni, það heitir þindarslit. Í rauninni má lýsa gallanum þannig að það er gat á þindinni og líffæri í kviðarholi færast upp í brjóstholið og taka þar með pláss frá lungunum til að vaxa og þroskast. Þegar börnin svo fæðast þá er ekkert pláss fyrir lungun til að þenjast út, og þau eru einnig svo vanþroska og það skapar vandamál. Veikindi þeirra eru þess vegna alvarlegur lungnaháþrýstingur sem er oft erfitt að meðhöndla.“ Í skurðaðgerð þarf að færa líffærin niður og koma þeim fyrir og svo er bót sett á þindina. „Þegar við fáum þessa greiningu á 25. viku meðgöngu þá er okkur eiginlega bara sagt að það verði líklega ekkert hægt að gera fyrir hana.“Algjör kraftaverkasaga Í sónar nokkrum vikum seinna fékk Sóley að vita að lungu barnsins væru lítið sem ekkert þroskuð og líklega færi þetta á versta veg. „Að hún væri ekki með hægra lunga og vinstra lungað væri það illa þroskað að það væri lítið hægt að gera, við fáum tíu prósent líkur á því að hún lifi. Þetta var alveg ótrúlega erfitt, erfið lífsreynsla.“ Sóley kláraði meðgönguna og var sett af stað kominn 40 vikur á leið. Foreldrarnir vissu ekkert við hverju þau ættu að búast og voru undirbúin undir það versta. „Svo fæðist dóttir mín og hún var í mjög „krítísku“ ástandi fyrstu dagana. Hún fer svo í aðgerð hérna á Íslandi og frá því er hún eiginlega bara algjör kraftaverkasaga, hennar barátta og hvernig hún nær að komast yfir þetta.“Mæðgurnar á vökudeildÚr einkasafniÓeigingjarnt starf Þegar Saga fæddist var hún strax færð á Vökudeild og þar voru allir undirbúnir fyrir komu hennar. Saga var á Vökudeild í sex vikur, þar af þrjár vikur á gjörgæslu. „Að vera á Vökudeildinni var lífsreynsla sem breytir manni fyrir lífstíð. Hún var á gjörgæslu í þrjár vikur tengd við níu lyfjadælur og hún fór í tvær mismunandi öndunarvélar. Allar þessar vélar og öll þessi tæki eru merkt sem gjöf frá Hringskonum eða gjöf til Barnaspítalans. Þetta hreyfði rosalega við mér. Ég hef alltaf viljað gefa til baka og þetta er mín leið til þess að þakka fyrir mig.“ Sóley tekur þátt í hlaupinu með Erlu Hlíf Kvaran frænku sinni sem er hjúkrunarfræðingur á Vökudeild. Sóley vildi líka með þátttöku sinni vekja athygli á Hringskonum og þeirra óeigingjarna starfi. „Við erum líka ótrúlega þakklát starfsfólki Vökudeildarinnar, þar vinna læknar og hjúkrunarfræðingar á heimsklassa.“Lyf Sögu á VökudeildinniÚr einkasafniAðstoðar foreldra í sömu stöðu „Það var svolítið merkilegt að það voru þrjú börn sem fæddust með þennan fæðingargalla í sama mánuðinum. Fyrir það hafði ekki fæðst barn með þennan fæðingargalla í nokkur ár. Þetta er ekki mjög algengt og þegar maður „googlar“ þá finnur maður ótrúlega lítið um þetta. Önnur ástæða fyrir því að ég vil segja þessa sögu er að það er svo litlar upplýsingar um þetta að finna á íslensku.“ Síðan Saga fæddist hafa nokkur börn fæðst með þennan fæðingargalla og hefur Sóley rætt við foreldra tveggja þeirra barna, verið þeim stuðningur og sagt þeim við hverju er að búast. „Mér finnst allt í lagi að það sé hægt að tala um þetta og segja frá sinni reynslu. Af því að það erfitt þegar maður fær svona greiningu og veit ekki alveg hvert maður á að fara. Fæðingargallinn er þess eðlis að hann hefur svo mikil áhrif á lungun, en það er einstaklingsbundið hvernig börnin bregðast við. Fyrir foreldra að undirbúa sig að eignast veikt barn, það er svo margt sem spilar inn í. Það er dvölin á vökudeildinni og þetta andlega ástand sem maður getur kannski reynt að koma sér í á meðan maður er óléttur. Það var ótrúlega erfitt áður en hún fæddist og eftir að hún fæddist. Ég hef því reynt að gefa til baka og spjalla við aðra foreldra.“Fjölskyldan. Saga er ótrúlega hraust í dag.Úr einkasafniSaga náði ótrúlega góðum bata og segir Sóley að þau hafi unnið stærsta lottóvinninginn. „Hún er bara ótrúlega hraust barn og það hefur allt gengið alveg ótrúlega vel með hana. Áður en hún fæðist var svo erfitt að segja til um hvernig lífið hennar yrði, hvað tæki við. En það hefur svo rosalega lítið komið upp á. Hún er náttúrulega viðkvæmari en flest börn en hún er rosalega dugleg og hjólar og syndir og fer á skíði, allt sem önnur börn gera. Við erum bara alveg ótrúlega heppin.“Hægt er að heita á Sóley á síðunni Hlaupastyrkur. Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Innlent Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Innlent Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Innlent Lík þriggja brimbrettakappa fundust í brunni í Mexíkó Erlent Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Innlent Reiðir yfir ummælum Macrons og halda æfingar með kjarnorkuvopn Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Fleiri fréttir Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Á vesturleiðinni en ekki á hundrað og tíu Hægagangur í viðræðum við flugvallarstarfsmenn og styttist í aðgerðir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Lífshættuleg meðhöndlun barna á vöggustofum og þrír eftir í bakgarðshlaupi Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Leikskólar Árborgar verða lokaðir á milli jóla- og nýárs Völd óskast: Forseti allra kynslóða? Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Orku- og samgöngumál efst á lista nýs sveitarfélags Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Tíðindi í kjaradeilu flugvallarstarfsmanna og bein útsending úr Bakgarðshlaupinu Frestun verkfalla kemur til greina „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Sjá meira
Sóley Þórisdóttir var undirbúin undir það versta þegar dóttir hennar kom í þennan heim í nóvember árið 2014. Saga litla fæddist með sjaldgæfan fæðingargalla og eyddi fyrstu vikum lífsins á gjörgæslu vökudeildar tengd í fjölda tækja og véla, búnaður sem kostaði tugi milljóna og mest af honum var merkt sem gjöf frá Hringskonum. Bataferli Sögu var kraftaverki líkast og vildi Sóley gefa eitthvað til baka svo hún hleypur 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar Hringnum. „Fæðingargallinn hennar var þannig að hún fæddist með gat á þindinni, það heitir þindarslit. Í rauninni má lýsa gallanum þannig að það er gat á þindinni og líffæri í kviðarholi færast upp í brjóstholið og taka þar með pláss frá lungunum til að vaxa og þroskast. Þegar börnin svo fæðast þá er ekkert pláss fyrir lungun til að þenjast út, og þau eru einnig svo vanþroska og það skapar vandamál. Veikindi þeirra eru þess vegna alvarlegur lungnaháþrýstingur sem er oft erfitt að meðhöndla.“ Í skurðaðgerð þarf að færa líffærin niður og koma þeim fyrir og svo er bót sett á þindina. „Þegar við fáum þessa greiningu á 25. viku meðgöngu þá er okkur eiginlega bara sagt að það verði líklega ekkert hægt að gera fyrir hana.“Algjör kraftaverkasaga Í sónar nokkrum vikum seinna fékk Sóley að vita að lungu barnsins væru lítið sem ekkert þroskuð og líklega færi þetta á versta veg. „Að hún væri ekki með hægra lunga og vinstra lungað væri það illa þroskað að það væri lítið hægt að gera, við fáum tíu prósent líkur á því að hún lifi. Þetta var alveg ótrúlega erfitt, erfið lífsreynsla.“ Sóley kláraði meðgönguna og var sett af stað kominn 40 vikur á leið. Foreldrarnir vissu ekkert við hverju þau ættu að búast og voru undirbúin undir það versta. „Svo fæðist dóttir mín og hún var í mjög „krítísku“ ástandi fyrstu dagana. Hún fer svo í aðgerð hérna á Íslandi og frá því er hún eiginlega bara algjör kraftaverkasaga, hennar barátta og hvernig hún nær að komast yfir þetta.“Mæðgurnar á vökudeildÚr einkasafniÓeigingjarnt starf Þegar Saga fæddist var hún strax færð á Vökudeild og þar voru allir undirbúnir fyrir komu hennar. Saga var á Vökudeild í sex vikur, þar af þrjár vikur á gjörgæslu. „Að vera á Vökudeildinni var lífsreynsla sem breytir manni fyrir lífstíð. Hún var á gjörgæslu í þrjár vikur tengd við níu lyfjadælur og hún fór í tvær mismunandi öndunarvélar. Allar þessar vélar og öll þessi tæki eru merkt sem gjöf frá Hringskonum eða gjöf til Barnaspítalans. Þetta hreyfði rosalega við mér. Ég hef alltaf viljað gefa til baka og þetta er mín leið til þess að þakka fyrir mig.“ Sóley tekur þátt í hlaupinu með Erlu Hlíf Kvaran frænku sinni sem er hjúkrunarfræðingur á Vökudeild. Sóley vildi líka með þátttöku sinni vekja athygli á Hringskonum og þeirra óeigingjarna starfi. „Við erum líka ótrúlega þakklát starfsfólki Vökudeildarinnar, þar vinna læknar og hjúkrunarfræðingar á heimsklassa.“Lyf Sögu á VökudeildinniÚr einkasafniAðstoðar foreldra í sömu stöðu „Það var svolítið merkilegt að það voru þrjú börn sem fæddust með þennan fæðingargalla í sama mánuðinum. Fyrir það hafði ekki fæðst barn með þennan fæðingargalla í nokkur ár. Þetta er ekki mjög algengt og þegar maður „googlar“ þá finnur maður ótrúlega lítið um þetta. Önnur ástæða fyrir því að ég vil segja þessa sögu er að það er svo litlar upplýsingar um þetta að finna á íslensku.“ Síðan Saga fæddist hafa nokkur börn fæðst með þennan fæðingargalla og hefur Sóley rætt við foreldra tveggja þeirra barna, verið þeim stuðningur og sagt þeim við hverju er að búast. „Mér finnst allt í lagi að það sé hægt að tala um þetta og segja frá sinni reynslu. Af því að það erfitt þegar maður fær svona greiningu og veit ekki alveg hvert maður á að fara. Fæðingargallinn er þess eðlis að hann hefur svo mikil áhrif á lungun, en það er einstaklingsbundið hvernig börnin bregðast við. Fyrir foreldra að undirbúa sig að eignast veikt barn, það er svo margt sem spilar inn í. Það er dvölin á vökudeildinni og þetta andlega ástand sem maður getur kannski reynt að koma sér í á meðan maður er óléttur. Það var ótrúlega erfitt áður en hún fæddist og eftir að hún fæddist. Ég hef því reynt að gefa til baka og spjalla við aðra foreldra.“Fjölskyldan. Saga er ótrúlega hraust í dag.Úr einkasafniSaga náði ótrúlega góðum bata og segir Sóley að þau hafi unnið stærsta lottóvinninginn. „Hún er bara ótrúlega hraust barn og það hefur allt gengið alveg ótrúlega vel með hana. Áður en hún fæðist var svo erfitt að segja til um hvernig lífið hennar yrði, hvað tæki við. En það hefur svo rosalega lítið komið upp á. Hún er náttúrulega viðkvæmari en flest börn en hún er rosalega dugleg og hjólar og syndir og fer á skíði, allt sem önnur börn gera. Við erum bara alveg ótrúlega heppin.“Hægt er að heita á Sóley á síðunni Hlaupastyrkur.
Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Innlent Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Innlent Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Innlent Lík þriggja brimbrettakappa fundust í brunni í Mexíkó Erlent Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Innlent Reiðir yfir ummælum Macrons og halda æfingar með kjarnorkuvopn Erlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Fleiri fréttir Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Á vesturleiðinni en ekki á hundrað og tíu Hægagangur í viðræðum við flugvallarstarfsmenn og styttist í aðgerðir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Lífshættuleg meðhöndlun barna á vöggustofum og þrír eftir í bakgarðshlaupi Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Leikskólar Árborgar verða lokaðir á milli jóla- og nýárs Völd óskast: Forseti allra kynslóða? Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Orku- og samgöngumál efst á lista nýs sveitarfélags Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Tíðindi í kjaradeilu flugvallarstarfsmanna og bein útsending úr Bakgarðshlaupinu Frestun verkfalla kemur til greina „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Sjá meira