Tíu prósent líkur á að hún myndi lifa af Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 15. ágúst 2018 13:15 Sóley Þórisdóttir og Saga, sem verður fjögurra ára í nóvember. Úr einkasafni Sóley Þórisdóttir var undirbúin undir það versta þegar dóttir hennar kom í þennan heim í nóvember árið 2014. Saga litla fæddist með sjaldgæfan fæðingargalla og eyddi fyrstu vikum lífsins á gjörgæslu vökudeildar tengd í fjölda tækja og véla, búnaður sem kostaði tugi milljóna og mest af honum var merkt sem gjöf frá Hringskonum. Bataferli Sögu var kraftaverki líkast og vildi Sóley gefa eitthvað til baka svo hún hleypur 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar Hringnum. „Fæðingargallinn hennar var þannig að hún fæddist með gat á þindinni, það heitir þindarslit. Í rauninni má lýsa gallanum þannig að það er gat á þindinni og líffæri í kviðarholi færast upp í brjóstholið og taka þar með pláss frá lungunum til að vaxa og þroskast. Þegar börnin svo fæðast þá er ekkert pláss fyrir lungun til að þenjast út, og þau eru einnig svo vanþroska og það skapar vandamál. Veikindi þeirra eru þess vegna alvarlegur lungnaháþrýstingur sem er oft erfitt að meðhöndla.“ Í skurðaðgerð þarf að færa líffærin niður og koma þeim fyrir og svo er bót sett á þindina. „Þegar við fáum þessa greiningu á 25. viku meðgöngu þá er okkur eiginlega bara sagt að það verði líklega ekkert hægt að gera fyrir hana.“Algjör kraftaverkasaga Í sónar nokkrum vikum seinna fékk Sóley að vita að lungu barnsins væru lítið sem ekkert þroskuð og líklega færi þetta á versta veg. „Að hún væri ekki með hægra lunga og vinstra lungað væri það illa þroskað að það væri lítið hægt að gera, við fáum tíu prósent líkur á því að hún lifi. Þetta var alveg ótrúlega erfitt, erfið lífsreynsla.“ Sóley kláraði meðgönguna og var sett af stað kominn 40 vikur á leið. Foreldrarnir vissu ekkert við hverju þau ættu að búast og voru undirbúin undir það versta. „Svo fæðist dóttir mín og hún var í mjög „krítísku“ ástandi fyrstu dagana. Hún fer svo í aðgerð hérna á Íslandi og frá því er hún eiginlega bara algjör kraftaverkasaga, hennar barátta og hvernig hún nær að komast yfir þetta.“Mæðgurnar á vökudeildÚr einkasafniÓeigingjarnt starf Þegar Saga fæddist var hún strax færð á Vökudeild og þar voru allir undirbúnir fyrir komu hennar. Saga var á Vökudeild í sex vikur, þar af þrjár vikur á gjörgæslu. „Að vera á Vökudeildinni var lífsreynsla sem breytir manni fyrir lífstíð. Hún var á gjörgæslu í þrjár vikur tengd við níu lyfjadælur og hún fór í tvær mismunandi öndunarvélar. Allar þessar vélar og öll þessi tæki eru merkt sem gjöf frá Hringskonum eða gjöf til Barnaspítalans. Þetta hreyfði rosalega við mér. Ég hef alltaf viljað gefa til baka og þetta er mín leið til þess að þakka fyrir mig.“ Sóley tekur þátt í hlaupinu með Erlu Hlíf Kvaran frænku sinni sem er hjúkrunarfræðingur á Vökudeild. Sóley vildi líka með þátttöku sinni vekja athygli á Hringskonum og þeirra óeigingjarna starfi. „Við erum líka ótrúlega þakklát starfsfólki Vökudeildarinnar, þar vinna læknar og hjúkrunarfræðingar á heimsklassa.“Lyf Sögu á VökudeildinniÚr einkasafniAðstoðar foreldra í sömu stöðu „Það var svolítið merkilegt að það voru þrjú börn sem fæddust með þennan fæðingargalla í sama mánuðinum. Fyrir það hafði ekki fæðst barn með þennan fæðingargalla í nokkur ár. Þetta er ekki mjög algengt og þegar maður „googlar“ þá finnur maður ótrúlega lítið um þetta. Önnur ástæða fyrir því að ég vil segja þessa sögu er að það er svo litlar upplýsingar um þetta að finna á íslensku.“ Síðan Saga fæddist hafa nokkur börn fæðst með þennan fæðingargalla og hefur Sóley rætt við foreldra tveggja þeirra barna, verið þeim stuðningur og sagt þeim við hverju er að búast. „Mér finnst allt í lagi að það sé hægt að tala um þetta og segja frá sinni reynslu. Af því að það erfitt þegar maður fær svona greiningu og veit ekki alveg hvert maður á að fara. Fæðingargallinn er þess eðlis að hann hefur svo mikil áhrif á lungun, en það er einstaklingsbundið hvernig börnin bregðast við. Fyrir foreldra að undirbúa sig að eignast veikt barn, það er svo margt sem spilar inn í. Það er dvölin á vökudeildinni og þetta andlega ástand sem maður getur kannski reynt að koma sér í á meðan maður er óléttur. Það var ótrúlega erfitt áður en hún fæddist og eftir að hún fæddist. Ég hef því reynt að gefa til baka og spjalla við aðra foreldra.“Fjölskyldan. Saga er ótrúlega hraust í dag.Úr einkasafniSaga náði ótrúlega góðum bata og segir Sóley að þau hafi unnið stærsta lottóvinninginn. „Hún er bara ótrúlega hraust barn og það hefur allt gengið alveg ótrúlega vel með hana. Áður en hún fæðist var svo erfitt að segja til um hvernig lífið hennar yrði, hvað tæki við. En það hefur svo rosalega lítið komið upp á. Hún er náttúrulega viðkvæmari en flest börn en hún er rosalega dugleg og hjólar og syndir og fer á skíði, allt sem önnur börn gera. Við erum bara alveg ótrúlega heppin.“Hægt er að heita á Sóley á síðunni Hlaupastyrkur. Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Innlent Höllurnar taka forystuna en aðeins hársbreidd á milli þeirra og Katrínar Innlent Hryllingur í Rafah eftir hefndaraðgerðir Erlent Fluttur slasaður frá Selfossi með þyrlu Landhelgisgæslunnar Innlent Höfðu afskipti af manni sem var að „bera sig og hrista“ Innlent Hart sótt að Sunak vegna hugmynda um herþjónustu fyrir 18 ára Erlent Dæmi um að börn þori ekki út í frímínútur Innlent Fundu loks heitt vatn í Tungudal Innlent Tveir bílar skullu saman á Reykjanesbraut Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Fleiri fréttir Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Höllurnar taka forystuna en aðeins hársbreidd á milli þeirra og Katrínar Höfðu afskipti af manni sem var að „bera sig og hrista“ Fluttur slasaður frá Selfossi með þyrlu Landhelgisgæslunnar 78 snúninga plötuspilarar frá 1916 og 1933 í Skógum Fundu loks heitt vatn í Tungudal Dæmi um að börn þori ekki út í frímínútur Tveir bílar skullu saman á Reykjanesbraut Þakka að ekki fór verr í rútuslysi og hafnfirsk börn þora varla út Ágreiningur um túlkun sem nái inn á borð ríkisstjórnarinnar Segir veginn ekki hafa gefið sig Vilja nýtt hjúkrunarheimili í Vík í Mýrdal Yazan bíður enn svara Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Íslendingurinn enn á sjúkrahúsi í Bangkok Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Öruggast að sjóða neysluvatn á Flateyri Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Rútuslys í Rangárþingi og óvissa um brottflutning palestínsks drengs Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Malbika hægri akrein Reykjanesbrautar á morgun Áfengissala, forsetakosningar og neytendamál Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Allir um borð í rútunni Íslendingar Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Geir og Jóhanna lýsa yfir stuðningi við Höllu Hrund Sjá meira
Sóley Þórisdóttir var undirbúin undir það versta þegar dóttir hennar kom í þennan heim í nóvember árið 2014. Saga litla fæddist með sjaldgæfan fæðingargalla og eyddi fyrstu vikum lífsins á gjörgæslu vökudeildar tengd í fjölda tækja og véla, búnaður sem kostaði tugi milljóna og mest af honum var merkt sem gjöf frá Hringskonum. Bataferli Sögu var kraftaverki líkast og vildi Sóley gefa eitthvað til baka svo hún hleypur 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar Hringnum. „Fæðingargallinn hennar var þannig að hún fæddist með gat á þindinni, það heitir þindarslit. Í rauninni má lýsa gallanum þannig að það er gat á þindinni og líffæri í kviðarholi færast upp í brjóstholið og taka þar með pláss frá lungunum til að vaxa og þroskast. Þegar börnin svo fæðast þá er ekkert pláss fyrir lungun til að þenjast út, og þau eru einnig svo vanþroska og það skapar vandamál. Veikindi þeirra eru þess vegna alvarlegur lungnaháþrýstingur sem er oft erfitt að meðhöndla.“ Í skurðaðgerð þarf að færa líffærin niður og koma þeim fyrir og svo er bót sett á þindina. „Þegar við fáum þessa greiningu á 25. viku meðgöngu þá er okkur eiginlega bara sagt að það verði líklega ekkert hægt að gera fyrir hana.“Algjör kraftaverkasaga Í sónar nokkrum vikum seinna fékk Sóley að vita að lungu barnsins væru lítið sem ekkert þroskuð og líklega færi þetta á versta veg. „Að hún væri ekki með hægra lunga og vinstra lungað væri það illa þroskað að það væri lítið hægt að gera, við fáum tíu prósent líkur á því að hún lifi. Þetta var alveg ótrúlega erfitt, erfið lífsreynsla.“ Sóley kláraði meðgönguna og var sett af stað kominn 40 vikur á leið. Foreldrarnir vissu ekkert við hverju þau ættu að búast og voru undirbúin undir það versta. „Svo fæðist dóttir mín og hún var í mjög „krítísku“ ástandi fyrstu dagana. Hún fer svo í aðgerð hérna á Íslandi og frá því er hún eiginlega bara algjör kraftaverkasaga, hennar barátta og hvernig hún nær að komast yfir þetta.“Mæðgurnar á vökudeildÚr einkasafniÓeigingjarnt starf Þegar Saga fæddist var hún strax færð á Vökudeild og þar voru allir undirbúnir fyrir komu hennar. Saga var á Vökudeild í sex vikur, þar af þrjár vikur á gjörgæslu. „Að vera á Vökudeildinni var lífsreynsla sem breytir manni fyrir lífstíð. Hún var á gjörgæslu í þrjár vikur tengd við níu lyfjadælur og hún fór í tvær mismunandi öndunarvélar. Allar þessar vélar og öll þessi tæki eru merkt sem gjöf frá Hringskonum eða gjöf til Barnaspítalans. Þetta hreyfði rosalega við mér. Ég hef alltaf viljað gefa til baka og þetta er mín leið til þess að þakka fyrir mig.“ Sóley tekur þátt í hlaupinu með Erlu Hlíf Kvaran frænku sinni sem er hjúkrunarfræðingur á Vökudeild. Sóley vildi líka með þátttöku sinni vekja athygli á Hringskonum og þeirra óeigingjarna starfi. „Við erum líka ótrúlega þakklát starfsfólki Vökudeildarinnar, þar vinna læknar og hjúkrunarfræðingar á heimsklassa.“Lyf Sögu á VökudeildinniÚr einkasafniAðstoðar foreldra í sömu stöðu „Það var svolítið merkilegt að það voru þrjú börn sem fæddust með þennan fæðingargalla í sama mánuðinum. Fyrir það hafði ekki fæðst barn með þennan fæðingargalla í nokkur ár. Þetta er ekki mjög algengt og þegar maður „googlar“ þá finnur maður ótrúlega lítið um þetta. Önnur ástæða fyrir því að ég vil segja þessa sögu er að það er svo litlar upplýsingar um þetta að finna á íslensku.“ Síðan Saga fæddist hafa nokkur börn fæðst með þennan fæðingargalla og hefur Sóley rætt við foreldra tveggja þeirra barna, verið þeim stuðningur og sagt þeim við hverju er að búast. „Mér finnst allt í lagi að það sé hægt að tala um þetta og segja frá sinni reynslu. Af því að það erfitt þegar maður fær svona greiningu og veit ekki alveg hvert maður á að fara. Fæðingargallinn er þess eðlis að hann hefur svo mikil áhrif á lungun, en það er einstaklingsbundið hvernig börnin bregðast við. Fyrir foreldra að undirbúa sig að eignast veikt barn, það er svo margt sem spilar inn í. Það er dvölin á vökudeildinni og þetta andlega ástand sem maður getur kannski reynt að koma sér í á meðan maður er óléttur. Það var ótrúlega erfitt áður en hún fæddist og eftir að hún fæddist. Ég hef því reynt að gefa til baka og spjalla við aðra foreldra.“Fjölskyldan. Saga er ótrúlega hraust í dag.Úr einkasafniSaga náði ótrúlega góðum bata og segir Sóley að þau hafi unnið stærsta lottóvinninginn. „Hún er bara ótrúlega hraust barn og það hefur allt gengið alveg ótrúlega vel með hana. Áður en hún fæðist var svo erfitt að segja til um hvernig lífið hennar yrði, hvað tæki við. En það hefur svo rosalega lítið komið upp á. Hún er náttúrulega viðkvæmari en flest börn en hún er rosalega dugleg og hjólar og syndir og fer á skíði, allt sem önnur börn gera. Við erum bara alveg ótrúlega heppin.“Hægt er að heita á Sóley á síðunni Hlaupastyrkur.
Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Innlent Höllurnar taka forystuna en aðeins hársbreidd á milli þeirra og Katrínar Innlent Hryllingur í Rafah eftir hefndaraðgerðir Erlent Fluttur slasaður frá Selfossi með þyrlu Landhelgisgæslunnar Innlent Höfðu afskipti af manni sem var að „bera sig og hrista“ Innlent Hart sótt að Sunak vegna hugmynda um herþjónustu fyrir 18 ára Erlent Dæmi um að börn þori ekki út í frímínútur Innlent Fundu loks heitt vatn í Tungudal Innlent Tveir bílar skullu saman á Reykjanesbraut Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Fleiri fréttir Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Höllurnar taka forystuna en aðeins hársbreidd á milli þeirra og Katrínar Höfðu afskipti af manni sem var að „bera sig og hrista“ Fluttur slasaður frá Selfossi með þyrlu Landhelgisgæslunnar 78 snúninga plötuspilarar frá 1916 og 1933 í Skógum Fundu loks heitt vatn í Tungudal Dæmi um að börn þori ekki út í frímínútur Tveir bílar skullu saman á Reykjanesbraut Þakka að ekki fór verr í rútuslysi og hafnfirsk börn þora varla út Ágreiningur um túlkun sem nái inn á borð ríkisstjórnarinnar Segir veginn ekki hafa gefið sig Vilja nýtt hjúkrunarheimili í Vík í Mýrdal Yazan bíður enn svara Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Íslendingurinn enn á sjúkrahúsi í Bangkok Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Öruggast að sjóða neysluvatn á Flateyri Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Rútuslys í Rangárþingi og óvissa um brottflutning palestínsks drengs Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Malbika hægri akrein Reykjanesbrautar á morgun Áfengissala, forsetakosningar og neytendamál Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Allir um borð í rútunni Íslendingar Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Geir og Jóhanna lýsa yfir stuðningi við Höllu Hrund Sjá meira