Fjöldi fólks safnar fyrir Ægi Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 7. júní 2018 21:15 Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849. Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Innlent Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Innlent Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Innlent Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu Innlent Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Innlent Myndband sýnir árás Diddy Erlent „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Innlent „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Innlent Fleiri fréttir Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Framkvæmdir hafnar við brú yfir Fjarðarhornsá Segist kallaður „stríðsæsingarmaður“ vegna fyrirhyggju Sjúklingum Landspítala fjölgaði um 4.500 milli ára Sjá meira
Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849.
Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Innlent Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Innlent Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Innlent Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu Innlent Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Innlent Myndband sýnir árás Diddy Erlent „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Innlent „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Innlent Fleiri fréttir Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Framkvæmdir hafnar við brú yfir Fjarðarhornsá Segist kallaður „stríðsæsingarmaður“ vegna fyrirhyggju Sjúklingum Landspítala fjölgaði um 4.500 milli ára Sjá meira
Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30
Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15