Segja regluverk um foreldragreiðslur meingallað: „Við þurfum úrlausn okkar mála strax“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 2. janúar 2018 20:00 Mæður langveikra stúlkna segja regluverkið í kringum foreldragreiðslur vera meingallað. Önnur neyðist til að vinna ekki neitt svo hún fái greiðslurnar og hin fær engar greiðslur þar sem hún kýs að vinna í hlutastarfi. Þær segja sorglegt og ósanngjarnt að svona sé komið fram við foreldra langveikra barna. Þær geti ekki beðið endalaust eftir breytingum enda óvissa um líftíma stúlkna þeirra. Þær Salka Rut, fimm ára, og Íris Embla, sex ára, eru báðar langveikar með afar sjaldgæfa sjúkdóma. Íris Embla er með hrörnunarsjúkdóm og illvíga flogaveiki og Salku Rut en hún er með illvígan taugahrörnunarsjúkdóm og er nú nánast alveg lömuð. „Það fylgir mikill sársauki og er Salka á stöðugri verkjameðferð vegna þessa og Salka eins og Íris þarf á mjög fjölbreyttri aðstoð að halda í öllu sínu daglega lífi,“ segir Harpa Rut Harðardóttir, móðir Sölku Rutar en hún hefur því smátt og smátt þurft að minnka við sig vinnu og þurft að segja af sér deildarstjórastöðu. „Þannig að þetta hefur haft mikið áhrif á fjárhag fjölskyldunnar. Vegna þessa þá sótti ég einmitt um launatengdar foreldragreiðslur. Sá galli sem er á þessum launatengdu foreldragreiðslum að þær eru bara veittar til sex mánaða,“ segir Harpa en eftir að þessu sex mánaða tímabilinu lauk sótti Harpa aftur um en fékk synjun. Hún fékk hins vegar þær upplýsingar að hún gæti sótt um svokallaðar grunngreiðslur en þá þyrfti hún að hætta störfum alveg. „Og ég veit alveg að ég mun ekki geta unnið úti mikið lengur þar sem að heilsu Sölku fer alltaf hrakandi. Það er voða sárt að vita til þess að ég hef fengið rosalega lítinn styrk frá ríkinu. Þess í stað höfum við fjölskyldan þurft að láta enda ná saman þar sem ég er í hlutavinnu og þurfi að segja af mér deildarstjórastöðunni,“ segir Harpa Rut. Hildur Brynja, móðir Írísar Emblu, þurfti að hætta að vinna fyrir fimm árum eða beint eftir að fæðingarorlofi lauk þar sem Íris Embla hefur þurft fulla umönnun. „Ég get í dag með aðstoð starfsfólks sem er hjá okkur séð fram á það að geta farið að vinna kannski 30 prósent vinnu. Ég er menntuð sem bæði hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir og mér finnst sárt að ég geti ekki farið í þrjátíu prósent vinnu og fengið þá foreldragreiðslur til móts við mig vegna þess að þrjátíu prósent starf veitir mér ekki jafn mikið og fullar foreldragreiðslur,“ segir Hildur Brynja en þess má geta að grunngreiðslur foreldragreiðsla eru á pari við lámarks öryrkjabætur eða rúmar 200 þúsund krónur á mánuði. „Og ég veit ekkert hversu langt tímabil ég þarf að vera í þessu verkefni eða hvernig lífið þróast en hún er með skertar lífslíkur. Manni langar að fá að taka aðeins þátt í lífinu og fá að hitta sína kollega,“ segir Hildur Brynja en það er ekki í boði. Hildur Brynja og Harpa Rut hafa lengi reynt að berjast fyrir endurskoðun reglna um foreldragreiðslur og hafa þær meðal annars átt fund með ráðherra en með litlum árangri. „Við erum ekki kannski með kraftinn og orkuna í að berjast við kerfið. Tíminn fer í annað,“ segir Hildur Brynja. „Málið er að við þurfum aðstoðina núna og við þurfum úrlausn okkar mála strax,“ segir Harpa Rut. Þær segja að tilvera foreldra með langveik börn eigi ekki að einkennast af eilífri baráttu við kerfið. Það sé ósanngjarnt að ekki sé hægt að sníða kerfið að þörfum hverrar og einnar fjölskyldu. „Ef við getum og viljum reyna að vinna eitthvað meðfram þessari umönnun þá ættum við auðvitað að fá uppbót frá ríkinu á móti töpuðum launum. Það er bara engin sanngirni í þessu,“ segir Harpa Rut. Tengdar fréttir Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00 Mest lesið Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bæjarstjóri sakaður um að vera njósnari: „Enginn veit hver hún er“ Erlent Segir Helgu fara með rangt mál Innlent Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Innlent Gular viðvaranir víðs vegar um landið Veður Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Færeyingar draga í land með ferðamannaskatt Erlent Fleiri fréttir Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Sjá meira
Mæður langveikra stúlkna segja regluverkið í kringum foreldragreiðslur vera meingallað. Önnur neyðist til að vinna ekki neitt svo hún fái greiðslurnar og hin fær engar greiðslur þar sem hún kýs að vinna í hlutastarfi. Þær segja sorglegt og ósanngjarnt að svona sé komið fram við foreldra langveikra barna. Þær geti ekki beðið endalaust eftir breytingum enda óvissa um líftíma stúlkna þeirra. Þær Salka Rut, fimm ára, og Íris Embla, sex ára, eru báðar langveikar með afar sjaldgæfa sjúkdóma. Íris Embla er með hrörnunarsjúkdóm og illvíga flogaveiki og Salku Rut en hún er með illvígan taugahrörnunarsjúkdóm og er nú nánast alveg lömuð. „Það fylgir mikill sársauki og er Salka á stöðugri verkjameðferð vegna þessa og Salka eins og Íris þarf á mjög fjölbreyttri aðstoð að halda í öllu sínu daglega lífi,“ segir Harpa Rut Harðardóttir, móðir Sölku Rutar en hún hefur því smátt og smátt þurft að minnka við sig vinnu og þurft að segja af sér deildarstjórastöðu. „Þannig að þetta hefur haft mikið áhrif á fjárhag fjölskyldunnar. Vegna þessa þá sótti ég einmitt um launatengdar foreldragreiðslur. Sá galli sem er á þessum launatengdu foreldragreiðslum að þær eru bara veittar til sex mánaða,“ segir Harpa en eftir að þessu sex mánaða tímabilinu lauk sótti Harpa aftur um en fékk synjun. Hún fékk hins vegar þær upplýsingar að hún gæti sótt um svokallaðar grunngreiðslur en þá þyrfti hún að hætta störfum alveg. „Og ég veit alveg að ég mun ekki geta unnið úti mikið lengur þar sem að heilsu Sölku fer alltaf hrakandi. Það er voða sárt að vita til þess að ég hef fengið rosalega lítinn styrk frá ríkinu. Þess í stað höfum við fjölskyldan þurft að láta enda ná saman þar sem ég er í hlutavinnu og þurfi að segja af mér deildarstjórastöðunni,“ segir Harpa Rut. Hildur Brynja, móðir Írísar Emblu, þurfti að hætta að vinna fyrir fimm árum eða beint eftir að fæðingarorlofi lauk þar sem Íris Embla hefur þurft fulla umönnun. „Ég get í dag með aðstoð starfsfólks sem er hjá okkur séð fram á það að geta farið að vinna kannski 30 prósent vinnu. Ég er menntuð sem bæði hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir og mér finnst sárt að ég geti ekki farið í þrjátíu prósent vinnu og fengið þá foreldragreiðslur til móts við mig vegna þess að þrjátíu prósent starf veitir mér ekki jafn mikið og fullar foreldragreiðslur,“ segir Hildur Brynja en þess má geta að grunngreiðslur foreldragreiðsla eru á pari við lámarks öryrkjabætur eða rúmar 200 þúsund krónur á mánuði. „Og ég veit ekkert hversu langt tímabil ég þarf að vera í þessu verkefni eða hvernig lífið þróast en hún er með skertar lífslíkur. Manni langar að fá að taka aðeins þátt í lífinu og fá að hitta sína kollega,“ segir Hildur Brynja en það er ekki í boði. Hildur Brynja og Harpa Rut hafa lengi reynt að berjast fyrir endurskoðun reglna um foreldragreiðslur og hafa þær meðal annars átt fund með ráðherra en með litlum árangri. „Við erum ekki kannski með kraftinn og orkuna í að berjast við kerfið. Tíminn fer í annað,“ segir Hildur Brynja. „Málið er að við þurfum aðstoðina núna og við þurfum úrlausn okkar mála strax,“ segir Harpa Rut. Þær segja að tilvera foreldra með langveik börn eigi ekki að einkennast af eilífri baráttu við kerfið. Það sé ósanngjarnt að ekki sé hægt að sníða kerfið að þörfum hverrar og einnar fjölskyldu. „Ef við getum og viljum reyna að vinna eitthvað meðfram þessari umönnun þá ættum við auðvitað að fá uppbót frá ríkinu á móti töpuðum launum. Það er bara engin sanngirni í þessu,“ segir Harpa Rut.
Tengdar fréttir Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00 Mest lesið Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bæjarstjóri sakaður um að vera njósnari: „Enginn veit hver hún er“ Erlent Segir Helgu fara með rangt mál Innlent Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Innlent Gular viðvaranir víðs vegar um landið Veður Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Færeyingar draga í land með ferðamannaskatt Erlent Fleiri fréttir Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Sjá meira
Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00