Lífið

Komst á fætur með aðstoð Míu úr Múmínálfunum

Kristjana Guðbrandsdóttir skrifar
Þórkatla heldur hér á Pétri og Míu, mögnuðum aðstoðarliðum sem leika stórt hlutverk í daglegu lífi hennar. Fréttablaðið/Ernir
Þórkatla heldur hér á Pétri og Míu, mögnuðum aðstoðarliðum sem leika stórt hlutverk í daglegu lífi hennar. Fréttablaðið/Ernir
Straumur ferðamanna er stöðugur niður Skólavörðustíg þennan morguninn. Ofarlega á holtinu í gulleitu timburhúsi býr Áslaug Friðriksdóttir, borgarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins, og fjölskylda.

Þegar blaðamann ber að garði sitja mæðgurnar Áslaug og Þórkatla við borðstofuborðið, lesa blöðin og drekka kaffi.

Þórkatla er tuttugu og fimm ára gömul. Elst þriggja barna Áslaugar. Tveir synir hennar á fimmtánda og sautjánda ári halda sér til hlés.

Áslaug var tuttugu og þriggja ára þegar hún átti Þórkötlu.

Fljótlega kom í ljós að hún var fötluð. Hún fékk tíð flog og var með hjartagalla. Hún var send í aðgerð og var undir eftirliti lækna. „Hún er greind með mikla þroskaskerðingu og er á einhverfurófi. Er líka með lágan vöðvatón. Ég var svo ung þegar ég átti hana. Ég var að hugsa um það um daginn að við höfum verið lengur saman en ég ein,“ segir Áslaug frá.

Þórkatla er ánægð með jólagjafirnar sem hún fékk. Og sérstaklega forláta loðna ljónainniskó. „Ég er í ljónsmerkinu og öskra stundum á fólk eins og ljón. Ég fæ stundum svona ljónatilfinningu sem ég þarf að passa mig á,“ segir Þórkatla frá.

„Hún verður stundum pirruð og skammar túristana hér fyrir utan. Er það ekki Þórkatla? En það hefur ekki virkað?“ segir Áslaug.

„Það er ekkert hægt, það koma alltaf nýir og nýir,“ segir Þórkatla.

Vill byltingu í flokknum

Þórkatla vinnur á Ási vinnustofu. Þegar vinnudegi er lokið fer hún heim til sín og finnst þá gott að horfa á Eurovision-keppnir og syngja. „Ég veit allt um Eurovison,“ segir hún og Áslaug tekur undir. „Hún er með þetta allt á hreinu, getur romsað þessu upp úr sér. Einu sinni bauð afi hennar henni með sér til Óslóar á Eurovision.“

„Ég saknaði þín, mamma, ég þurfti að sitja geðveikt lengi í flugvél.“

„Já, núna bendi ég henni á hversu þægilegt það er nú að horfa á þessar keppnir í sjónvarpinu. Það er nefnilega mikið vesen að fara á þessar keppnir, langar raðir og mikið af fólki. En hún skemmti sér vel.“

Þórkatla mætir oft með mömmu sinni á fundi og hefur því fengið ákveðna innsýn í pólitíkina.

„Mig langar að verða lögmaður Sjálfstæðisflokksins,“ segir hún ákveðin.

„Nú, það er eitthvað alveg nýtt,“ segir Áslaug.

„Ég vil stjórnarbyltingu í Sjálfstæðisflokknum,“ segir Þórkatla og útskýrir að góðir vinir hennar hafi stungið upp á þessu embætti fyrir hana á dögunum enda hafi hún sterka dómgreind og viti margt um hvað er rétt og hvað er rangt.“

„Þórkatla er auðvitað oft með mér í minni vinnu. Hún hefur viljað bjóða sig fram og því er alltaf vel tekið. Hún bjó til nýtt embætti og var kosin skemmtistjóri í hverfafélaginu í Miðbæ og Norðurmýri.

Hún er ekkert alltaf hrifin af Sjálfstæðisflokkum. Sér í lagi ef henni finnst ég vera of stjórnsöm, þá segist hún ekki munu kjósa flokkinn og sérstaklega ekki mig,“ segir Áslaug og brosir.

Mía er krefjandi 

Þórkatla hefur sjálf komið sér upp merkilegu kerfi sem aðstoðar hana við daglegt líf, hugsanir og ákvarðanatöku. Hún styðst við dúkkur og ofurhetjukarla og ýmsa aðra hluti, bækur og geisladiska. Hver og einn hlutur hefur eiginleika sem aðstoðar hana. Hún kallar hlutina aðstoðarliða. Einn þessara aðstoðarliða er dúkkan Mía sem margir kannast við úr Múmínálfunum.

„Mía er með mikið skap, er ákveðin og gerir alltaf það sem hún ætlar sér. Þórkatla grípur þessa eiginleika og þegar Mía er nærri getur hún ýmislegt sem annars væri ekki mögulegt,“ segir Áslaug.

„Mía hjálpar mér. Hún styður mig og rekur mig áfram. Hún er oft að skamma mig og ég rökræði við hana. Stundum verður hún svo þreytandi að hún þarf að fara,“ segir Þórkatla frá.

„Mía er svo krefjandi og kraftmikil að hún á eiginlega heima hjá Gabríelu systur en hún er hér núna,“ segir Áslaug og spyr Þórkötlu hvort hún vilji ekki ná í Míu og kannski annan aðstoðarliða, Pétur, og kynna þá fyrir blaðamanni.

Þórkatla fer upp í herbergið sitt í þeim erindagjörðum.

„Hún hefur haft fjölbreytt kerfi í gegnum tíðina. Hver fígúra á sér eigin rödd og Þórkatla á í samskiptum við þær. Maður heyrir á morgnana þegar samskiptin eru byrjuð,“ segir Áslaug.

Nú er Þórkatla komin niður með dúkkuna Míu og Pétur. Pétur er geisladiskur, tónverkið Pétur og úlfurinn.

„Eigum við að segja aðeins frá Míu?“ spyr Áslaug og Þórkatla kinkar kolli.



Á dögunum þurfti Áslaug að leysa Þórkötlu út af veitingastaðnum Snaps þar sem hún hafði pantað sér steik sem var ekki innistæða fyrir á debetkortinu. Fréttablaðið/Ernir
Með skrúfur í fætinum

„Þórkatla fótbrotnaði mjög illa fyrir tveimur árum. Hún fór í aðgerð og það þurfti að setja skrúfur í hana. Þetta var slæmt brot,“ segir Áslaug.

„Ég var að hoppa á trampólíni, það endaði illa. Ég lenti á stiga og allt,“ segir Þórkatla.

„Ég hafði ekki hugmynd um hvernig ég ætlaði eiginlega að gera þetta þegar hún var útskrifuð af sjúkrahúsinu. Því það var ekkert grín. Ég flutti skrifstofuna hingað heim því Þórkatla þurfti að fá aðstoð við að gera allt. Fara á klósettið, klæða sig, borða. Ég færði rúmið hennar hingað niður í stofu,“ segir Áslaug en húsið er á tveimur hæðum og í gömlum stíl með bröttum stiga.

„Ég fékk nettan hjólastól til að koma henni úr rúminu á klósettið, hún er ekki með fullan vöðvastyrk og réð ekki við hækjur. Það lá svona fyrir að þetta yrði langt og strangt verkefni. En það var þangað til Mía kom í heimsókn frá Gabríelu systur,“ segir Áslaug.

Skynsamar og merkilegar verur

„Ég vaknaði snemma morguns nokkrum dögum eftir að hún var komin heim við nokkuð sem ég taldi ekki mögulegt. Bara alls ekki! Þórkatla var búin að klæða sig sjálf og búin að fara á klósettið. Sem var bara heljarmikið mál fyrir hana þrátt fyrir mína aðstoð. Ég skildi ekkert í þessu. Hvernig í ósköpunum gat hún þetta? Ég spurði hana og þá kom í ljós að Mía hafði sagt henni að koma sér á lappir, hætta að kvarta, fara í fötin og fara á klósettið. Þannig hafðist þetta,“ segir Áslaug frá um magnaða rödd Míu sem Þórkatla hefur fengið að láni sér til styrkingar.

„Þetta er svolítið magnað. Við höfum nefnilega öll þessa innri rödd sem við hlustum á, án þess að taka eftir því í raun og veru. Við erum oft að rökræða við okkur sjálf. Skammast í okkur eða hvetja okkur áfram. Hvort við ættum ekki að vera búin að laga til eða drífa í að gera eitthvað. En við náum að vefa það saman við okkur sjálf, svo þétt að við erum hætt að hugsa um þetta sem einstakar raddir. En hjá henni eru þær fjölmargar og sumar mjög skynsamar og merkilegar verur með sína styrkleika sem Þórkatla nýtir.“

Bókmenntaleg leiðsögn

„Ég á þúsund aðstoðarliða,“ segir Þórkatla.

„Já, það er rétt,“ heldur Áslaug áfram. „Mía hefur verið lengst. Það hafa verið alls kyns brúður og plastkallar og við öll á heimilinu tökum þátt í þessu. Og svo eru þeir víðar, til dæmis hjá Gabríelu systur og ömmu og afa. Hún fikrar sig áfram með þetta. Getur í raun tekið hvað sem er og gert það að aðstoðarliða. Til dæmis þegar við förum upp í sumarbústað þá finnur hún sér aðstoðarliða úr hlutum sem eru til staðar. Gleraugu og bók fá nýtt hlutverk. Hún getur spilað við þessa vini sína og leikið við þá klukkutímunum saman. Hún finnur hreinlega innra líf í hlutum sem við gerum ekki. Ég kalla þetta stundum bókmenntalega leiðsögn, sérstaklega þegar um er að ræða karaktera eins og Míu. Því þarna tekur hún eiginleika sem rithöfundur býr söguhetjum sínum og gefur þeim líf í eigin hugarheimi og lífi.“

Mía er mjög ákveðin og gefur þér þá kraft, Þórkatla? spyr blaðamaður.

„Já, stundum þarf ég eiginlega að segja henni að slappa af. En ég fór með henni á sinfóníutónleika um daginn og það gekk mjög vel,“ segir Þórkatla.

„Þórkatla er eiginlega dauðhrædd við tónlist í opnum rýmum. Það er líklega einhverfan sem gerir það að verkum. Hræðslan gæti stafað af því að það getur alls konar óvænt gerst. Tónlistin getur skyndilega hækkað og svo framvegis. En það er ekki langt síðan það voru keyptir tveir miðar á tónleika Sinfóníuhljómsveitarinnar um Múmínálfana.“

„Já, einn fyrir mig og annar fyrir Míu,“ segir Þórkatla.

„En svo reyndar kom Yoko vinkona þín með líka, er það ekki? Af því að Mía þurfti ekki alveg heilt sæti,“ bendir Áslaug á og Þórkatla kinkar kolli.

„Oft fer það þannig að Mía þarf að fara strax út af heimilinu og til Gabríelu. Því að hún er svo krefjandi. Þá verður Þórkatla bara að fá frí frá henni,“ segir Áslaug.

„Mía vill alltaf að ég standi mig betur og vill ekki að ég geri rangt,“ segir Þórkatla.

Hjálpa að hemja skapið

En Pétur? spyr blaðamaður. Hvernig aðstoðarliði er hann? „Pétur er hrifinn af mér og finnst ég alveg nóg og ágæt eins og ég er. Hann vill ekki breyta neinu.“

Þórkatla vill sýna blaðamanni fleiri aðstoðarliða. „Mía vill það,“ segir hún og þá kemur ekki annað til greina en að fylgja Þórkötlu og hinni ströngu Míu upp stigann til að líta þá augum. „Sko, hér eru þeir margir. En ekki allir. Sumir eru farnir,“ segir Þórkatla og kynnir nokkra þrautseiga til leiks, til dæmis Robin aðstoðarmann Batmans, og gula skósveina sem margir þekkja úr nýlegri teiknimynd. „Hér er Robin sem er mjög opinn og heilsar öllum. Svo hef ég líka þá Mola og Sólmund sem hjálpa mér ef ég verð leið um miðja nótt. Svo eru það Grú og skósveinarnir sem hjálpa mér mjög mikið í því að vera hér heima og passa upp á skapið mitt. Reyndar gera þeir það allir. Hjálpa mér með skapið mitt. Ég þarf að hafa hemil á því.“

„Móðir mín hefur yfirgefið mig!“

Þórkatla vill nú syngja svolítið í herberginu sínu og tekur sér pásu frá viðtalsstússi. Áslaug segir hugarheim hennar stóran.

„Hann er alveg hreint gríðarstór og hún er upptekin í honum. Stundum þegar ég kem heim þá segir hún við mig, æi, getur þú ekki verið lengur í vinnunni?

Ég hef alltaf gefið henni mikið frelsi. Örugglega myndi einhver segja að ég sem móðir væri að taka áhættu. Þórkatla fer frjáls ferða sinna um allan bæ. Er með símann sinn á sér og er mjög nútímaleg. Margir þekkja hana hér í miðborginni og taka henni vel. Hún fór um daginn á Snaps og fékk sér steik að borða. Svo þegar hún átti ekki fyrir henni á kortinu sínu þá þurfti að hringja í mig til að græja málin. Það er ekkert mál, bara ef það er ekki steik á hverjum degi í matinn,“ segir Áslaug.

„Það eru alls kyns skrautlegar uppákomur sem einkenna fjölskyldulífið. Hún er dramatísk. Bara sem dæmi þá man ég eftir því að hafa farið í göngutúr með syni mína í kerru þegar þeir voru litlir. Hún vildi ekki koma með. En gekk svo spölkorn á eftir okkur. Hún fór inn á Kaffitár í Bankastræti og kallaði: Móðir mín hefur yfirgefið mig! Þá var ég bara þar rétt hjá,“ segir Áslaug frá.

Handtekin 

Þórkatla hefur stundum lent í vandræðum. Síðast í sumar þegar lögreglan handtók hana. „Hún fór út um miðja nótt án þess að ég tæki eftir. Hún er auðvitað bara frjáls, enginn að loka hana inni. Ég er að vinna í garðinum næsta morgun og þá gægist hún út um dyragættina og segir: Mamma, ég var með óspektir á almannafæri í gær. Vildi ekki alveg gangast við þessu sýndist mér. Þá hafði lögreglan komið með hana heim um nóttina. Bróðir hennar tók á móti henni. Þeir höfðu tekið hana fyrir utan skemmtistað og þar var hún að skammast í fólki.“

Dýrmætt frelsi

Áslaugu finnst frelsið skipta miklu máli. „Ég vil að hún fái að reyna sig í lífinu. Ég held að það styrki hana. Hún hefur eigin vilja og langanir. Skipuleggur tíma sinn til dæmis alfarið sjálf um helgar. Hún fer upp í RÚV og horfir á Útsvar í beinni útsendingu á föstudagskvöldum. Þar virðist hún alltaf velkomin og ég er mjög þakklát fyrir það. Svo skipuleggur hún bæjarrúnta, bíóferðir og heimsóknir. Þetta er mjög dýrmætt. Ef Þórkatla væri í umönnun hjá opinberum aðila þá held ég að henni myndi ekki leyfast jafn mikið. Ég tek svolítið ábyrgðina á því sem ég leyfi. Hún gerir ótrúlega margt sjálf.“

Spurð um framtíðina segir Áslaug líklegast brátt koma að tímamótum. „Ég hafði alltaf séð fyrir mér að hún gæti keypt sér íbúð en svo hefur verðið rokið upp svo við verðum að bíða aðeins með það. Hún er á biðlista eftir að fara í færnimat vegna búsetu. Það veit enginn hversu mikla hjálp hún þarf í nýju umhverfi. En það sem þarf að tryggja er góð aðstoð heim. Þrátt fyrir að hún hafi ákveðið sjálfstæði þá erum við í stöðugu símasambandi allan daginn og systur mínar og bræður hennar hjálpa mikið til.“

Brotin börn úr almenna skólakerfinu

Þegar Áslaug lítur til baka til þess tíma þegar hún var ung móðir með Þórkötlu segist hún þakklát góðum ráðum sem hún fékk. „Ég var hvött áfram til að gera allt það sem ég stefndi að áður. Fara í framhaldsnám og taka síðar fullan þátt á vinnumarkaðnum, huga að ferlinum. Ég fór því út til London í framhaldsnám í vinnusálfræði. Það var oft krefjandi en gekk upp á endanum. Þegar ég kom heim fór ég að vinna í félagsmálaráðuneytinu. Þar var ég í nokkur ár og var reyndar að taka út þjónustu við fatlaða. Ég hitti þar mikið af reynslumiklu fólki sem var búið að vinna með fötluðum í áratugi. Sú reynsla kenndi mér margt og nýtist mér vel í mínum störfum í dag,“ segir Áslaug.

Þórkatla fór í Öskjuhlíðarskóla þegar hún var lítil. Þaðan fór hún í Borgarholtsskóla og var þar í starfsnámi. Eftir það lá leiðin í Háskóla Íslands þar sem hún stundaði diplómanám. Þess utan hefur hún stundað tónlistarnám hjá Tónstofu Valgerðar og ýmislegt fleira. „Fyrst vildi ég ekki trúa því að hún væri jafn fötluð og hún er. Ég vildi fyrst að hún færi í almenna skólakerfið. En hlustaði á einróma ráðleggingar fagfólks um að hún ætti heima í sérskóla. Ég varð fegin seinna og sá að sú ákvörðun var rétt. Þegar jafnaldrar hennar komu brotnir úr almenna skólakerfinu yfir í Öskjuhlíðarskóla þegar þeir voru orðnir eldri.“

Stimpilklukkan er dauð

Áslaug hætti í félagsmálaráðuneytinu og stofnaði Sjá, fyrirtæki sem sérhæfir sig í ráðgjöf. Þá helst í að rýna í notagildi heimasíðna fyrirtækja. „Ég vildi blanda saman fjölskyldulífi og vinnu. Sveigjanlegur vinnutími skiptir mig öllu máli. Það er talsvert mikið mál að vera með fatlaðan einstakling á heimilinu en mikið ævintýri líka. Þú þarft að breyta fullt af hlutum. Krefjast sveigjanleika. Ég gerði það og komst að því að það ríkir skilningur í atvinnulífinu. Stimpilklukkan er dauð. Atvinnulífið þrífst á fjölbreytni og því er sveigjanleikinn hagur allra,“ segir hún.

Áslaug tók fyrst sæti á lista Sjálfstæðisflokksins 2006. „Ég fékk símtal og var beðin um að taka sæti aftarlega á lista. Ég gerði það og endaði sem varaborgarfulltrúi. Síðan þá hef ég starfað í borgarstjórn en á síðasta kjörtímabili í fyrsta sinn sem borgarfulltrúi allt kjörtímabilið.“

Þórkatla fer frjáls ferða sinna og lendir í alls konar ævintýrum. Á dögunum var hún handtekin. Áslaug segist taka ábyrgð á því sem hún leyfir. Frelsið sé dóttur hennar dýrmætt. Vísir/Ernir
Gefur kost á sér í sæti oddvita

Brátt fer fram leiðtogakjör fyrir borgarstjórnarkosningar í vor. Áslaug gefur kost á sér að leiða listann. Eftir að oddviti er kjörinn verður stillt upp á lista. „Auðvitað hef ég haft þetta í huga í margar vikur. Það er samt rólegt yfir núna, ekki venjulegur kosningavetur hjá Sjálfstæðisflokknum. Ég skynja kosningaþreytu í fólki. Mér finnst annars spennandi að prófa þessa nýju leið. Sjálfstæðismenn ætla að kjósa um oddvita og svo verður stillt upp á lista. Tíðir prófkjörsslagir eins og hafa verið í flokknum geta leitt af sér erfiðleika. Það súrnar í vináttu og samstarf getur orðið erfiðara. Mér finnst skipta mestu máli að teymið sem fer áfram til kosninga í vor sé sterkt og samhent. Ég skil að fólk vilji sterkan leiðtoga en hópurinn skiptir líka máli. Í hópnum þarf að ríkja mikið traust og líka ákveðinn léttleiki. Með þéttum og góðum hópi tekst að koma stefnumálunum vel til skila,“ segir Áslaug.

Það kemur kannski ekki mörgum á óvart að sá málaflokkur sem Áslaug leggur helst áherslu á er betri þjónusta við þá sem þurfa á mestri aðstoð að halda. „Þjónusta við fólk sem þarf á henni að halda, meðal annars við fatlaða og aldraða, er ekki nógu góð. Það þarf að forgangsraða í kerfinu enda eru miklar breytingar í farvatninu sem kalla á aukið fé til þjónustunnar. Aldraðir verða hlutfallslega fleiri og þjónustu við fatlaða verður að bæta og nú liggur til dæmis fyrir að breytingar verða gerðar á lögum um þjónustu til fatlaðra,“ segir Áslaug og vísar í löggildingu samnings um réttindi fatlaðra og notendastýrða persónulega aðstoð.

Andinn í borgarstjórn versnar

Hvernig skyldi andinn vera í borgarstjórn núna þegar dregur nær kosningum? „Andinn! Hann versnar,“ segir Áslaug og hlær. „En við vinnum auðvitað alla jafna í sátt. Auðvitað rata ágreiningsmálin frekar í fjölmiðla. Stefnur flokkanna eru ólíkar og um margt deilt. Okkur greinir helst á um forgangsröðun fjármuna og við Sjálfstæðismenn viljum standa vörð um grunnþjónustu við íbúa. 

Verkefnin eru of dreifð, of mikið lagt í að byggja loftkastala í stað þess að sinna þeim málum sem mest brenna á fólki. Ég er í pólitík því að ég vil stuðla að breytingum í þá átt að ná fram meiri nýsköpun í opinberri þjónustu. Þannig nýtist opinbert fé betur og þannig tökumst við á við áskoranir framtíðarinnar. Þessi viðhorfsbreyting verður að að eiga sér stað á næsta kjörtímabili,“ segir Áslaug og segir ljóst að þótt nú sé rólegt yfir muni færast meiri hiti í leikinn á næstunni.

Þórkatla kemur nú niður til að kveðja og gefur innilegt faðmlag. Mía er ekki langt undan. „Mía segir líka bless,“ segir hún og er jafnharðan snúin við upp í herbergi í sinn gríðarstóra heim.






Fleiri fréttir

Sjá meira


×