Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 20. desember 2017 20:00 Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur. Mest lesið Eiturlyf og vopn fundust á heimili hins handtekna á Bakkafirði Innlent Gripnir á leið upp í flugvél en tugmilljóna þýfi ófundið Innlent Hjónin létust eftir langvarandi veikindi Innlent Talinn hafa stungið mann eftir að hafa skemmt bílinn hans Innlent Konan komst úr bílnum af sjálfsdáðum Innlent Lögregluþjónn frá Hong Kong lést við Fossá á Skaga Innlent Móðir ákærð fyrir stórfellda líkamsárás Innlent Maðurinn sem lést í Brúará frá Katar Innlent Þurfa að skila útprentuðum eyðublöðum því ekki tókst að uppfæra Völu Innlent Arnar Þór og Miðflokkur náðu ekki saman Innlent Fleiri fréttir Erlend þjófagengi herja á verslanir Gömul og óskráð skotvopn komi oft „frá afa“ Ætla að tala opinskátt um ofbeldi í Kópavogi Stórfelldur þjófnaður í matvörubúðum og slysahætta á „ævintýraeyju“ Ytri Rangá hefur gefið 4 þúsund laxa í sumar Tvö hundruð milljónir í baráttuna um Bessastaði Maðurinn sem lést í Brúará frá Katar Sjónarmið Miðflokksins og Arnars Þórs skarist að mörgu leyti Konan komst úr bílnum af sjálfsdáðum Hjónin létust eftir langvarandi veikindi Eiturlyf og vopn fundust á heimili hins handtekna á Bakkafirði Manndrápstíðni áhyggjuefni þrátt fyrir sveiflur og fólksfjölgun Útiloka ekki kosningar í vor Gripnir á leið upp í flugvél en tugmilljóna þýfi ófundið Tugmilljóna þýfi úr Elko enn ófundið Býst við að Bjarni bæti úr óheyrilegum meðferðartíma Arnar Þór og Miðflokkur náðu ekki saman Lögregluþjónn frá Hong Kong lést við Fossá á Skaga Talinn hafa stungið mann eftir að hafa skemmt bílinn hans Fjórar tilkynningar um innbrot og þjófnaði og þrír handteknir Þurfa að skila útprentuðum eyðublöðum því ekki tókst að uppfæra Völu Vilja ályktun um stjórnarslit á dagskrá hjá VG Skyldur vinnuveitenda gífurlegar í erfiðum málum Staðan miklu alvarlegri þegar vígvöllurinn er stærri Móðir ákærð fyrir stórfellda líkamsárás Smíði Ölfusárbrúar í uppnámi vegna skilyrðis fyrir ríkisábyrgð „Við getum ekki treyst Hagkaup í Skeifunni fyrir unglingunum“ „Þegar ég hugsa til baka þá fæ ég bara kökk í hálsinn“ Banaslys við Fossá Erlend glæpagengi fá Íslendinga til að ræna reiðhjólaverslanir Sjá meira
Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. Í dag sendi Umhyggja, félag langveikra barna, frá sér áskorun til yfirvalda, um að bæta úr því að foreldrar langveikra barna, sem þiggja foreldragreiðslur, fái ekki greidda desemberuppbót. Um það bil 25 til 38 foreldrar eru á slíkum greiðslum á ári hverju. Bent er á að aldraðir og öryrkjar fái desemberuppbót. Jafnframt fái atvinnuleitendur slíka uppbót. Í áskoruninni segir að foreldrar langveikra barna, sem geta ekki unnið eða stundað nám vegna umönnunar barna sinna, og þiggja foreldragreiðslur, standi síst betur að vígi en áðurnefndir hópar. Lovísa Lind Kristinsdóttir greindist með stökkbreytingu á geni eða genagalla í febrúar síðastliðnum en um ræðir afar sjaldgjæfan sjúkdóm. Er hún fyrsta tilfellið sem greinist á Íslandi en talið er að um 200 börn í heiminum séu með sjúkdóminn á hverjum tíma. Þá er hún alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar 24 tíma sólarhrings. Ingveldur Ægisdóttir, móðir Lovísu, er á foreldragreiðslum en hún segir afar erfitt að ná endum saman og kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér. „Það kom mér á óvart að þetta var ekki í boði fyrir okkur vegan þess að ég veit að öryrkjar og atvinnuleitendur og ellilífeyrisþegar fá þessa uppbót. Mér finnst það ósanngjarnt það er líka auka kostnaður fyrir okkur í desember og við viljum halda jól og allur auka kostnaður skiptir okkur máli,“ segir Ingveldur. Foreldragreiðslurnar sem Ingveldur fær eru um 240 þúsund krónur útborgaðar á mánuði en það er hærra en almennt tíðkast og er það vegna þess að hún á þrjú önnur börn. Foreldragreiðslur eru tekjutengdar í allt að 6 mánuði, en að því loknu er um grunngreiðslur að ræða sem eru sambærilegar við kjör öryrkja. Ingveldur á eiginmann en hans tekjur duga illa til að framfleyta fjölskyldunni enda afar kostnaðarsamt að eiga langveikt barn. Ýmis lyf falla ekki undir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum og á nokkurra mánaða tímabili hefur hún þarft að greiða yfir hundrað þúsund krónur úr eigin vasa. Hún segir að það sé ömurlegt að bæta fjárhagsáhyggjum ofan á áhyggjur fjölskyldunnar. „Þetta er mjög mikið álag og streita. Þetta hefur áhrif á heilsuna hjá mér. Þetta hefur miklu meiri áhrif en ég bjóst við. Maður er svo bjargarlaus. Það er mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt blána. Það eina sem ég get gert er að setja hana á hliðina og passa að hún kafni ekki,“ segir Ingveldur. Ingveldur segir að fjölskyldan reyni þó að vera bjartsýn. „Við vonum að hún nái tveggja stafa tölu en það er búið að segja okkur að undirbúa okkur fyrir það að hún lifi ekki eins lengi og hin börnin okkar en maður náttúrulega bara berst áfram,“ segir Ingveldur.
Mest lesið Eiturlyf og vopn fundust á heimili hins handtekna á Bakkafirði Innlent Gripnir á leið upp í flugvél en tugmilljóna þýfi ófundið Innlent Hjónin létust eftir langvarandi veikindi Innlent Talinn hafa stungið mann eftir að hafa skemmt bílinn hans Innlent Konan komst úr bílnum af sjálfsdáðum Innlent Lögregluþjónn frá Hong Kong lést við Fossá á Skaga Innlent Móðir ákærð fyrir stórfellda líkamsárás Innlent Maðurinn sem lést í Brúará frá Katar Innlent Þurfa að skila útprentuðum eyðublöðum því ekki tókst að uppfæra Völu Innlent Arnar Þór og Miðflokkur náðu ekki saman Innlent Fleiri fréttir Erlend þjófagengi herja á verslanir Gömul og óskráð skotvopn komi oft „frá afa“ Ætla að tala opinskátt um ofbeldi í Kópavogi Stórfelldur þjófnaður í matvörubúðum og slysahætta á „ævintýraeyju“ Ytri Rangá hefur gefið 4 þúsund laxa í sumar Tvö hundruð milljónir í baráttuna um Bessastaði Maðurinn sem lést í Brúará frá Katar Sjónarmið Miðflokksins og Arnars Þórs skarist að mörgu leyti Konan komst úr bílnum af sjálfsdáðum Hjónin létust eftir langvarandi veikindi Eiturlyf og vopn fundust á heimili hins handtekna á Bakkafirði Manndrápstíðni áhyggjuefni þrátt fyrir sveiflur og fólksfjölgun Útiloka ekki kosningar í vor Gripnir á leið upp í flugvél en tugmilljóna þýfi ófundið Tugmilljóna þýfi úr Elko enn ófundið Býst við að Bjarni bæti úr óheyrilegum meðferðartíma Arnar Þór og Miðflokkur náðu ekki saman Lögregluþjónn frá Hong Kong lést við Fossá á Skaga Talinn hafa stungið mann eftir að hafa skemmt bílinn hans Fjórar tilkynningar um innbrot og þjófnaði og þrír handteknir Þurfa að skila útprentuðum eyðublöðum því ekki tókst að uppfæra Völu Vilja ályktun um stjórnarslit á dagskrá hjá VG Skyldur vinnuveitenda gífurlegar í erfiðum málum Staðan miklu alvarlegri þegar vígvöllurinn er stærri Móðir ákærð fyrir stórfellda líkamsárás Smíði Ölfusárbrúar í uppnámi vegna skilyrðis fyrir ríkisábyrgð „Við getum ekki treyst Hagkaup í Skeifunni fyrir unglingunum“ „Þegar ég hugsa til baka þá fæ ég bara kökk í hálsinn“ Banaslys við Fossá Erlend glæpagengi fá Íslendinga til að ræna reiðhjólaverslanir Sjá meira