Fólk fær einhverja flensu eða veikist og er bara úr leik Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 27. september 2017 09:45 Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands hefur sjálf barist við sjúkdóminn í tuttugu ár. Guðrún Sæmundsdóttir „Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag. Mest lesið Rúður skotnar í spað í verslun innflytjenda Innlent Quang Le hakkaður á Facebook Innlent Íslendingur sem lúbarði lögreglumenn í Varsjá þarf að borga brúsann Erlent Þrettán ára drengur stunginn til bana með sverði Erlent Hver er Kári Hansen? Innlent Særði minnst fimm með sverði í Lundúnum Erlent Lítilsvirðing gagnvart konum eigi ekki að líðast hjá RÚV Innlent Aukin virkni í gosinu Innlent Spurningar til Baldurs minni á árið 1980 Innlent Umferðartafir vegna elds í tengivagni Innlent Fleiri fréttir Gamla stjarnan þótti ekki henta nútímakröfum Ekkert eftirlit með veðmálasíðum, landris við Svartsengi og milljónasektir fyrir eldislax Facebook-hakkið hafi ekki áhrif á rannsóknina Hver er Kári Hansen? Nokkurra bíla árekstur á Miklubraut Hafa áhyggjur af fylgistapi flokksins Umferðartafir vegna elds í tengivagni Heimta hundrað milljóna króna tryggingu Engin merki um að kvikuhlaup sé hafið eða að hefjast Gæsluvarðhald beggja framlengt Rúður skotnar í spað í verslun innflytjenda Leggja til kröfu um sólarsellur á þaki nýbygginga Úrskurðaður í síbrotagæslu eftir ofsaaksturinn Svona var Pallborðið með Helgu Þóris og Eiríki Inga Birna sett sýslumaður á Vesturlandi Segir ekkert „dramatískt“ að frétta af eldgosinu Umdeildu frumvarpi um lagareldi breytt Matvælaráðherra segir fiskeldisfrumvarp mikla bragarbót fyrir umhverfið Quang Le hakkaður á Facebook Bein útsending: Kynna skýrslu um aðra orkukosti Aukin virkni í gosinu Grænt ljós á Láka og Flata en ekki Libyu Umboðsmaður krefst skýringa á nýju lögreglumerki Þrír handteknir fyrir ógnandi hegðun í þremur aðskildum málum Lítilsvirðing gagnvart konum eigi ekki að líðast hjá RÚV Spurningar til Baldurs minni á árið 1980 Veðmálaauglýsingar með stærstu stjörnum landsins „fá að grassera“ Utankjörfundaratkvæðagreiðsla hefst í síðasta lagi á fimmtudag Aðalsöngvari the Commitments stígur á svið í Háskólabíói Samningar við sjómenn til níu ára í höfn Sjá meira
„Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag.
Mest lesið Rúður skotnar í spað í verslun innflytjenda Innlent Quang Le hakkaður á Facebook Innlent Íslendingur sem lúbarði lögreglumenn í Varsjá þarf að borga brúsann Erlent Þrettán ára drengur stunginn til bana með sverði Erlent Hver er Kári Hansen? Innlent Særði minnst fimm með sverði í Lundúnum Erlent Lítilsvirðing gagnvart konum eigi ekki að líðast hjá RÚV Innlent Aukin virkni í gosinu Innlent Spurningar til Baldurs minni á árið 1980 Innlent Umferðartafir vegna elds í tengivagni Innlent Fleiri fréttir Gamla stjarnan þótti ekki henta nútímakröfum Ekkert eftirlit með veðmálasíðum, landris við Svartsengi og milljónasektir fyrir eldislax Facebook-hakkið hafi ekki áhrif á rannsóknina Hver er Kári Hansen? Nokkurra bíla árekstur á Miklubraut Hafa áhyggjur af fylgistapi flokksins Umferðartafir vegna elds í tengivagni Heimta hundrað milljóna króna tryggingu Engin merki um að kvikuhlaup sé hafið eða að hefjast Gæsluvarðhald beggja framlengt Rúður skotnar í spað í verslun innflytjenda Leggja til kröfu um sólarsellur á þaki nýbygginga Úrskurðaður í síbrotagæslu eftir ofsaaksturinn Svona var Pallborðið með Helgu Þóris og Eiríki Inga Birna sett sýslumaður á Vesturlandi Segir ekkert „dramatískt“ að frétta af eldgosinu Umdeildu frumvarpi um lagareldi breytt Matvælaráðherra segir fiskeldisfrumvarp mikla bragarbót fyrir umhverfið Quang Le hakkaður á Facebook Bein útsending: Kynna skýrslu um aðra orkukosti Aukin virkni í gosinu Grænt ljós á Láka og Flata en ekki Libyu Umboðsmaður krefst skýringa á nýju lögreglumerki Þrír handteknir fyrir ógnandi hegðun í þremur aðskildum málum Lítilsvirðing gagnvart konum eigi ekki að líðast hjá RÚV Spurningar til Baldurs minni á árið 1980 Veðmálaauglýsingar með stærstu stjörnum landsins „fá að grassera“ Utankjörfundaratkvæðagreiðsla hefst í síðasta lagi á fimmtudag Aðalsöngvari the Commitments stígur á svið í Háskólabíói Samningar við sjómenn til níu ára í höfn Sjá meira