Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 2. mars 2015 19:30 Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu. Mest lesið Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Innlent Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Innlent Búnaður Al Jazeera gerður upptækur og miðillinn í bann Erlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Innlent „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Innlent Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Innlent Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Innlent Fleiri fréttir Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Lífshættuleg meðhöndlun barna á vöggustofum og þrír eftir í bakgarðshlaupi Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Leikskólar Árborgar verða lokaðir á milli jóla- og nýárs Völd óskast: Forseti allra kynslóða? Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Orku- og samgöngumál efst á lista nýs sveitarfélags Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Tíðindi í kjaradeilu flugvallarstarfsmanna og bein útsending úr Bakgarðshlaupinu Frestun verkfalla kemur til greina „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Sáttasemjari boðar til fundar: Fimm dagar til stefnu Orkuskipti, innflytjendalöggjöf og bensínstöðvalóðirnar „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Ný sýn fékk meirihluta Slagsmál enduðu með nefbroti Bíll logaði í Vesturbænum „Eldgosið virðist í andarslitrunum“ Endurnýja spá um lok umbrota við Grindavík Öruggara Suðurland“ – nýtt og spennandi verkefni Sú sem var oftast nefnd ekki ein af fjórum efstu í könnunum Landsmenn ánægðir með frammistöðu Höllu Tómasdóttur í kappræðunum Sló til starfsmanns og beit viðskiptavin Sjá meira
Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu.
Mest lesið Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Innlent Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Innlent Búnaður Al Jazeera gerður upptækur og miðillinn í bann Erlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Innlent „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Innlent Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Innlent Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Innlent Fleiri fréttir Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Lífshættuleg meðhöndlun barna á vöggustofum og þrír eftir í bakgarðshlaupi Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Leikskólar Árborgar verða lokaðir á milli jóla- og nýárs Völd óskast: Forseti allra kynslóða? Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Orku- og samgöngumál efst á lista nýs sveitarfélags Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Tíðindi í kjaradeilu flugvallarstarfsmanna og bein útsending úr Bakgarðshlaupinu Frestun verkfalla kemur til greina „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Sáttasemjari boðar til fundar: Fimm dagar til stefnu Orkuskipti, innflytjendalöggjöf og bensínstöðvalóðirnar „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Ný sýn fékk meirihluta Slagsmál enduðu með nefbroti Bíll logaði í Vesturbænum „Eldgosið virðist í andarslitrunum“ Endurnýja spá um lok umbrota við Grindavík Öruggara Suðurland“ – nýtt og spennandi verkefni Sú sem var oftast nefnd ekki ein af fjórum efstu í könnunum Landsmenn ánægðir með frammistöðu Höllu Tómasdóttur í kappræðunum Sló til starfsmanns og beit viðskiptavin Sjá meira