Einhverfa hjá börnum – Hvað er til ráða?

Í grein frá 31. ágúst færði ég rök fyrir því að brýn þörf væri á breytingum í íslenska þjónustukerfinu í tengslum við mikla fjölgun tilvísana vegna einhverfu og einhverfurófsraskana á Greiningarstöð og einnig í auknu mæli á BUGL. Hér verður reynt að skýra nánar hvað átt er við. Til að gera textann læsilegri, þá er hugtakið einhverfa notað yfir allar raskanir á einhverfurófi.

Eftir því sem fleiri börn og unglingar greinast með einhverfu og því eldri sem þau eru við greiningu, því fleiri eru talin með „vægara“ form einhverfu eins og ódæmigerða einhverfu eða Aspergers heilkenni. Börnin sem greinast seint sýna auk þess almennt betri frammistöðu við þroskaprófanir en þau sem greinast snemma á lífsleiðinni. Vegna þessara tengsla er oft ályktað ranglega um styrkleika einhverfueinkenna út frá vitsmunaþroska, eins og fullkomin samsvörun sé milli þroska og einkenna sem er ekki. Slík ályktun bjagar þarfir þessa hóps því þekkt er að börn sem eru vitsmunalega sterk geta haft afar hamlandi einhverfueinkenni.

Það er hópurinn sem greinist tiltölulega seint, eða á grunnskólaaldri, sem ber uppi umtalsverðan hluta aukningar á fjölda greindra tilvika. Það er sá hópur sem helst er vísað frá Greiningarstöð og það er að öllum líkindum sami hópur sem bíður í 2-3 ár eftir greiningu á BUGL um þessar mundir. Mörg þessara barna hafa áður verið greind með aðrar þroska- eða geðraskanir og sum þeirra hafa samsettan vanda sem bæði getur verið erfitt að greina og flókið að sinna. Gera þarf ráð fyrir því að hluti þeirra þurfi geðheilbrigðisþjónustu án þess að þar með sé fullyrt að þau þurfi öll á þjónustu BUGL að halda. Bæði Greiningarstöð og BUGL eru þriðja stigs stofnanir sem eiga að sinna alvarlegum vandamálum sem tengjast uppvexti barna hvort sem þau eru skilgreind út frá frávikum í taugaþroska, geðröskunum eða bráðum veikindum.

En málið snýst um svo margt annað en Greiningarstöð og BUGL. Í framvarðarsveit er heilsugæslan sem meðal annars hefur það hlutverk að fylgjast með þroska og hegðun hjá börnum. Þar hefur átt sér stað metnaðarfullt endurskipulag á starfsháttum ungbarnaeftirlits, meðal annars með innleiðingu nýrra skimunartækja. Viðbúið er að þessar breytingar geti leitt til fjölgunar í tilvísunum vegna barna með möguleg þroskafrávik. Á Höfuðborgarsvæðinu gegnir Þroska- og hegðunarstöð (ÞHS) mikilvægu hlutverki sem felst í að vera eins konar millistig milli heilsugæslu og sérfræðiþjónustu sveitarfélaga annars vegar og þriðja stigs þjónustu (Greiningarstöð og BUGL) hins vegar. ÞHS er einmitt drjúgur tilvísandi yngstu aldurshópanna þar sem grunur leikur á einhverfu og hafa ÞHS og Greiningarstöð samhæft þjónustu sína, meðal annars til að stytta biðtíma og til að forðast endurtekningu.

Þegar börnum með einhverfu sem fá þjónustu á leikskólastiginu fjölgar verður til aukin þekking sem aftur er líkleg til að skila sér í auknum fjölda barna sem eru talin þurfa þjónustu og fyrr. Það er reyndar lykilatriði við skipulag þjónustu fyrir yngstu aldurshópana að hengja sig ekki í kröfuna um „endanlega greiningu“ áður en hægt er að hefjast handa. Þannig er ICD-10* greining til margra hluta nytsamleg, en segir afar lítið um þarfir viðkomandi barns. Tvö börn með sömu greiningu, til dæmis einhverfu, geta haft mjög ólíkar þarfir. Sömuleiðis getur barn með einhverfugreiningu haft mun minni þjónustuþarfir en barn sem hefur fengið greiningu um ódæmigerða einhverfu eða Aspergers heilkenni. Það er afar brýnt að þeir sem úthluta fjármagni til sérkennslu átti sig á þessu, sérstaklega innan grunnskólanna sem iðulega gera kröfuna um ICD-10* greiningu að skilyrði fyrir stuðningsúrræðum við hæfi.

Síðasti leggurinn í ferli tilvísana vegna einhverfu á Greiningarstöð er oftast frá sérfræðiþjónustu sveitarfélaga, ekki síst fyrir börn á grunnskólaaldri (46% árið 2011). Með nýrri reglugerð um sérfræðiþjónustu skóla (584/2010) hefur aukinni ábyrgð verið varpað á þetta þjónustustig. Það er einmitt þessa þjónustu sem þarf að styrkja varðandi greiningu, ráðgjöf, fræðslu, meðferð og rannsóknir. Þverfagleg landshlutateymi sem hafa skilgreind tengsl við heilsugæsluna, sérfræðiþjónustu skóla, félagsþjónustu og barnavernd með Greiningarstöð og BUGL sem bakhjarla eru ein af þeim lausnum sem þarf að skoða bæði í velferðarráðuneytinu og hjá Samtökum sveitarfélaga. Slík landshlutateymi mundu hafa þekkingu á einhverfurófinu og gætu að einhverju leyti sinnt þeim stóra hópi sem nú sligar þriðja þjónustustigið, ásamt því að skipuleggja samfellda eftirfylgd upp í framhaldsskóla. Þegar kemur að landshlutateymum verður partur af lausninni að hugsa ekki aðeins út frá sjúkdómum, þroska- eða geðröskunum, náms- eða hegðunarvandamálum, heldur einnig út frá lýðheilsu. Þannig verða engar þarfir barna óviðkomandi íslenska þjónustukerfinu.

*Greiningar- og flokkunarkerfi Alþjóða heilbrigðismála-

stofnunarinnar