Einhverfa á Íslandi – Hvað gerðist? Dr. Evald Sæmundsen skrifar 31. ágúst 2012 06:00 Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Mest lesið 80.000 manna klóakrennsli í Dýrafjörð í boði Arctic Fish Jón Kaldal Skoðun Hvað er þetta græna? Karlinn er að spræna Jóhanna Jakobsdóttir Skoðun Að velja friðinn fram yfir réttlætið Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson Skoðun Heilbrigðisþjónusta á krossgötum? Einar Magnússon,Gunnar Alexander Ólafsson Skoðun Af hverju útiloka Ísrael frá Eurovision eins og Rússland? Stefán Jón Hafstein Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir Skoðun Með skynsemina að vopni Anton Guðmundsson Skoðun Lífeyrir skal fylgja launum Jónína Björk Óskarsdóttir Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald Skoðun Skoðun Skoðun Með skynsemina að vopni Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir skrifar Skoðun 80.000 manna klóakrennsli í Dýrafjörð í boði Arctic Fish Jón Kaldal skrifar Skoðun Malað dag eftir dag eftir dag Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Að velja friðinn fram yfir réttlætið Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Af nashyrningum og færni - hvernig sköpum við verðmæti til framtíðar? Guðrún Högnadóttir skrifar Skoðun Hvað er þetta græna? Karlinn er að spræna Jóhanna Jakobsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisþjónusta á krossgötum? Einar Magnússon,Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Frestur til að skila athugasemdum við nýtt deiliskipulag Heiðmerkur að renna út Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan hindrar kjarabætur Rúnar Sigurjónsson skrifar Skoðun Af hverju útiloka Ísrael frá Eurovision eins og Rússland? Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Lífeyrir skal fylgja launum Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Fánar, tákn og blómabreiður: „Enginn bjó á Íslandi fyrr en einhver kom“ Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Hvernig er staða lesblindra á Íslandi? Guðmundur S. Johnsen skrifar Skoðun Sakar aðra um það sem hún gerir sjálf Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald skrifar Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar Skoðun Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson skrifar Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun „Fáum við einkunn fyrir þetta?“ Hulda Dögg Proppé skrifar Skoðun Hrossakjöt, hroki og hleypidómar Kristján Logason skrifar Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Að byggja upp á Bakka Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Fiskeldi og samfélagsábyrgð Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Pólitískt raunsæi og utanríkisstefna Íslands Ragnar Anthony Antonsson Gambrell skrifar Skoðun Vorstjarnan hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Fylgið fór vegna fullveldismáls Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Er Ísrael ennþá útvalin þjóð Guðs? Ómar Torfason skrifar Skoðun Flokkurinn hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Sjá meira
Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi.
Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar
Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir skrifar
Skoðun Af nashyrningum og færni - hvernig sköpum við verðmæti til framtíðar? Guðrún Högnadóttir skrifar
Skoðun Frestur til að skila athugasemdum við nýtt deiliskipulag Heiðmerkur að renna út Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Fánar, tákn og blómabreiður: „Enginn bjó á Íslandi fyrr en einhver kom“ Meyvant Þórólfsson skrifar
Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar
Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar