Dulinn kostnaður krabbameinsveikra

Ítrekað hefur verið beðið um nánari skoðun á sligandi kostnaði krabbameinsveikra segir Gunnjóna Una Guðmundsdóttir, félagsráðgjafi hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinfélags Íslands. Hún segir marga leita til þjónustunnar vegna íþyngjandi lækniskostnaðar og vera að kanna rétt sinn til greiðslu fyrir læknisþjónustu og lyf.

Meðal þess sem reynist þeim þungur baggi sé sálfræðikostnaður, tannlæknakostnaður, ferðakostnaður, ýmis kostnaður vegna umbúða, líkamsræktar og lyf sem eru ekki hluti af meðferð en styðja hana og eru tekin samhliða henni að ráði læknis.

„Það getur falist mikill kostnaður í því að borga fyrir alls konar lyf sem eru nauðsynleg en utan greiðsluþátttöku, þetta geta verið verkjalyf til að slá á aukaverkanir, til dæmis, segir Gunnjóna Una og telur fleira til svo sem sálfræðimeðferð og uppbyggingu á borð við líkamsrækt. „Þetta geta verið nauðsynlegar meðferðir sem fólk hefur ekki greiðan aðgang að á Landspítalanum. Einn sálfræðitími kostar um það bil fimmtán þúsund krónur, þetta er kostnaður sem skiptir máli og er sligandi,“ segir Gunnjóna Una.

Aukakostnaður utan kerfisGunnjóna Una gagnrýnir einnig að þak sé bundið við árið. Það geti þýtt mismunandi kostnað eftir því hvenær ársins fólk greinist. „Við höfum margoft bent á þetta en okkur hefur verið sagt að það þýði ekki að ræða þessi mál. Þetta eru samt sem áður brýn mál fyrir okkar skjólstæðinga.“

Gunnjóna Una segir skjólstæðinga einnig hafa áhyggjur af aðgengi að þjónustu og hafa lélega og litla meðfærslu á veikindatímabilinu. „Mér finnst þetta kerfi svo lélegt, mér finnst illa staðið að því að fólk fái þá meðfærslu sem það þarf og þann tíma hjá læknum sem það þyrfti að fá. Það eru fáir krabbameinslæknar sem sinna sjúklingum og þeir hafa lítinn tíma. Þeir reyna að gera það sem þeir geta en það er ekki nóg,“ segir Gunnjóna Una.

Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra ræddi á ársþingi Landspítalans um nýtt greiðsluþátttökukerfi. Hann sagði það mundu koma til með að verja þá sjúklinga sem mest þurfa á að halda.

Undir nýja kerfið fellur þjónusta heilsugæslu, sjúkrahúsa, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna, rannsóknir og geisla- og myndgreiningar. Samkvæmt kerfinu mun notandi greiða að hámarki 95.200 kr. á ári fyrir heilbrigðisþjónustu en þó aldrei meira en 33.600 kr. á mánuði. Samkvæmt útreikningum Sjúkratrygginga Íslands verða um 48 prósent sjúkratryggðra fyrir kostnaðaraukningu vegna nýs kerfis en greiðslur 30% sjúkratryggðra lækka. Kostnaðurinn sem Gunnjóna Una nefnir er þó að miklum hluta utan greiðsluþátttöku ríkisins. Í nýju kerfi er tannlæknakostnaður til að mynda ekki með og munar mest um þann kostnað. Þá falla hjálpartæki utan kerfisins, þar er samt til staðar greiðsluþátttaka í öðru kerfi en sjúklingar þurfa að greiða notendagjöld. Sálfræðikostnaður er ekki nógu aðgengilegur og þeir sem leita til ráðgjafarþjónustunnar hafa greitt fyrir einkatíma úr eigin vasa fyrir sig og aðstandendur. 

Verri þjónusta og meiri kostnaðurFramkvæmdin er önnur en var sett á í lyfjakerfinu og byggð á gjaldskrá sem ráðherra setur. Í nýju kerfi er tannlæknakostnaður ekki með og munar mest um þann kostnað. Þá falla hjálpartæki utan kerfisins, þar er samt til staðar greiðsluþátttaka í öðru kerfi en sjúklingar þurfa að greiða notendagjöld.

Edda Björk Gunnarsdóttir hefur veikst þrisvar sinnum af krabbameini. Árið 2001 veiktist hún af eitlakrabbameini, þá átján ára gömul og foreldrar hennar þurftu lítið annað að greiða en komugjöld.

Árið 2003 veiktist hún aftur af eitlakrabbameini og þar sem hún var komin á fullorðinsár þurfti hún að greiða rúmlega tvö hundruð þúsund krónur fyrir meðferðina.

Edda Björk greindist í þriðja skipti með krabbamein árið 2014, þá brjóstakrabbamein. Hún segist finna fyrir talsverðum mun, bæði hvað snertir kostnað og þjónustu, frá því að hún var áður í þessu veikindaferli.

„Læknarnir eru þéttsetnari nú en áður og hafa þar af leiðandi minni tíma til að sinna hverjum sjúklingi. Eins eru stofurnar á krabbadeildinni yfirfullar núna,“ segir Edda Björk og rifjar upp þann tíma sem tók fyrir hana að fá greiningu.

Það gekk illa fyrir hana að fá tíma í brjóstamyndatöku þar sem hún er ekki orðin fertug. Henni var neitað um tíma í myndatöku þrátt fyrir sögu um veikindi. „Ég er ósátt við móttökurnar sem ég fékk. Ég hefði átt að fá tíma strax miðað við mína sögu. Það var ekki fyrr en móðir mín hringdi og beitti sér að ég fékk tíma, þrátt fyrir að ég væri búin að segja mína sögu og lýsa þeim einkennum sem ég fyndi fyrir. Í myndatökunni kemur strax í ljós að ég er með mein,“ segir Edda Björk og segir ferlið hafa einkennst af mikilli bið.

Ein og hálf milljón vegna veikindaÞrátt fyrir að meinið hafi komið í ljós í myndatökunni fékk hún ekki tíma hjá skurðlækni fyrr en viku seinna. Eftir það tók við enn lengri bið eftir sýnatöku sem aðeins var hægt að framkvæma hjá Krabbameinsfélag­inu en ekki á Landspítalanum. Það leið því tæpur mánuður frá greiningu og þar til Edda Björk komst í aðgerð til þess að láta fjarlægja meinið.

Edda Björk lýsir þeim aukakostnaði sem hún þurfti að standa straum af vegna veikindanna. Kostnaður vegna veikindanna frá árinu 2014 er orðinn hátt í ein og hálf milljón króna.

„Það er svo margt í kringum aðgerðir sem þessar sem er kostnaðarsamt. Til dæmis þurfa konur sem gangast undir brjóstnám að kaupa sérstaka stuðningshaldara og annað sem kostar sitt. Eitthvað af umbúðum varð ég að kaupa sjálf. Áður en ég hóf svo lyfjameðferðina sjálfa var ákveðið að horfa til framtíðar og taka egg úr mér og frysta hjá Art Medica. Það ferli var mjög kostnaðarsamt. Lyfjameðferðinni fylgdi svo kostnaður við stoðlyf (verkjalyf, næringarefni sem læknar mæla með o.fl.), ráðgjafa og annað. Eftir að lyfjameðferðinni lauk fór ég í endurhæfingu og greiddi rúmlega 200 þúsund krónur fyrir hana,“ segir Edda Björk.

Hún minnir á að vegna langs veikindatíma hafi það reynst henni dýrt að detta út úr kerfinu um áramót. „Mér finnst mjög mikilvægt að sjúklingar sem eru í veikindum og í miðri meðferð haldi réttindum sínum, geti fengið uppáskrifað frá lækni að þeir séu í virkri meðferð eða ferli og detti því ekki út úr greiðslukerfinu. Það hefur ekki verið hugsað um þá hluti en þeir skipta miklu máli,“ segir hún eins og Gunnjóna Una, félagsráðgjafi hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins.