#Endósaganmín Silja Ástþórsdóttir skrifar 5. apríl 2016 07:00 Að vera sett á pilluna sextán ára eftir að það leið yfir mig af tíðaverkjum á stoppistöðinni við MH. Að fara til kvensjúkdómalæknis sem sagði að ég væri bara ein af þessum óheppnu. Að gráta af kvölum. Að fara í opna kviðarholsaðgerð og halda í framhaldinu að ég sé læknuð. Að hætta í námi af því ég er svo orkulítil. Að fara í bráðaverkjakasti með sjúkrabíl á bráðamóttökuna en fá enga verkjastillingu. Að missa vinkonur og hitta ekki fjölskylduna af því ég hef ekki orku til þess. Að vera spurð að því af hverju ég láti ekki bara taka úr mér legið. Að vera sagt upp vinnunni vegna fjarvista. Að fara í misheppnaðar glasameðferðir. Að vinna hlutastarf í mörg ár af því ég get ekki meir. Að fara í tvær aðgerðir til viðbótar. Að vera á hormónalyfjum í mörg ár sem halda niðri blæðingum þannig að verkirnir skána. Að fara í síðustu glasameðferðina og vera sagt þar sem ég ligg á bekknum, að ég verði bara að fara í gjafaeggjameðferð í sama orðinu og mér er tilkynnt að engin egg hafi náðst. Að fara í rannsókn á frjósemisstofu í Bretlandi sem staðfestir að ég er með ónæmisgalla sem hefði aldrei gert mér kleift að halda fóstri. Að lesa sér til, breyta mataræðinu, leita til sérfræðinga og fá í kjölfarið yfirsýn yfir mína heilsu og hvaða úrræði ég þarf. Að finna frábæran kvensjúkdómalækni. Að fá betri heilsu. Að starfa fyrir Samtök um endómetríósu og styrkja systraböndin.Tíu ára starf Samtök um endómetríósu voru stofnuð árið 2006 og eiga tíu ára afmæli á þessu ári. Síðan þau voru stofnuð hefur ýmislegt breyst til batnaðar. Fleiri kannast við sjúkdóminn endómetríósu og fleiri konur eru reiðubúnar að tjá sig opinberlega um hann. Vísbendingar eru um greiningartíminn sé að styttast. Samt er enn svo langt í land. Enn glíma margar konur með endómetríósu við skilnings- og þjónustuleysi samhliða því að lifa með flóknum sjúkdómi. Enn eru konur ítrekað spurðar af heilbrigðisstarfsfólki hvort þetta sé ekki bara botnlanginn, sagt að þetta sé bara svona slæm hægðatregða eða að þetta sé eingöngu þeirra ímyndun. Enn eimir eftir af samfélagslegum þrýstingi um að ræða ekki blæðingar og konum er t.d. sagt að þær eigi ekki að deila upplýsingum um sjúkdóminn á Facebook, það sé svo ógeðslegt, eins og fram kom í nýlegri athugasemd. En við þurfum einmitt nauðsynlega að ræða um endómetríósu og þar með blæðingar, til að þekking og skilningur á sjúkdómnum aukist og þá jafnframt til að þjónusta við konur með endómetríósu batni, greiningartími styttist og fjármagn til rannsókna aukist.Tölum um blæðingar Við hjá Samtökum um endómetríósu biðjum um ykkar hjálp. Hjálpumst að við að rjúfa þögnina og segjum okkar sögur á samfélagsmiðlum undir #endósaganmín. Endósystur segið ykkar endósögur. Foreldrar, makar, vinir, segið ykkar sögur um það að elska konu með endómetríósu og hvaða áhrif það hefur haft á líf ykkar. Eftir því sem raddir okkar verða fleiri og háværari eykst skilningur á því hversu flókinn sjúkdómur endómetríósa getur verið. Þá förum við jafnvel að eygja möguleikann á stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu. Gerum göngudeild að okkar baráttumáli. Endómetríósa er krónískur móðurlífssjúkdómur sem talið er að 5-10% kvenna hafi. Möguleg einkenni eru meðal annars sárir verkir við blæðingar, verkir á milli blæðinga, meltingarvandamál og sársauki við hægðalosun, sársauki við þvaglát, sársauki við kynlíf, ófrjósemi og síþreyta. Vika endómetríósu stendur nú yfir og lýkur með afmælishátíð samtakanna í Norræna húsinu næstkomandi laugardag. Landspítalinn við Hringbraut er lýstur gulu, lit endómetríósu, af því tilefni. Endo.is, endo@endo.is Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir Skoðun Eldri borgarar fá lítið út úr kjarasamningunum Kári Jónasson Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun „Við áttum aldrei möguleika“ Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson Skoðun Opið bréf til Heru Bjarkar Anna Tómasdóttir,Margrét Manda Jónsdóttir,Marta Jóns Hjördísardóttir Skoðun Þreytandi grænþvottur Birgitta Stefánsdóttir Skoðun Af hverju eru næringarsnauð matvæli í forgrunni við íþróttaiðkun barna okkar? Berglind Lilja Guðlaugsdóttir Skoðun Að skoða meira inn í sumar ástæður misnotkunar Matthildur Björnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Að skoða meira inn í sumar ástæður misnotkunar Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Fundur NAMMCO í vikunni Micah Garen skrifar Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Leiðin að bílprófinu Þuríður B. Ægisdóttir skrifar Skoðun Draumalandið Luxemburg og íslenskir jafnaðarmenn - þriðji hluti Ólafur Sveinsson skrifar Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun V. Sköpunarsaga þjóðsögu –Guðmundarmálið skyndilega skellt á borð Hafþór S. Ciesielski skrifar Skoðun Forsendur krafna um íslenskukunnáttu Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Eldri borgarar fá lítið út úr kjarasamningunum Kári Jónasson skrifar Skoðun Hræðsla er hjálplegur þjónn, en hræðilegt yfirvald Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun „Kvótasetning grásleppu snýst um að tryggja arðsemi“? Örn Pálsson skrifar Skoðun Hvað tökum við með okkur? Magnús Bergmann skrifar Skoðun Þreytandi grænþvottur Birgitta Stefánsdóttir skrifar Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson skrifar Skoðun Hvað á ég að gera? Rannveig Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Íslenskur matur Bjarni Jónsson skrifar Skoðun „Við áttum aldrei möguleika“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lán úr óláni Ísleifur Arnórsson skrifar Skoðun Síðasta kynslóðin! Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Að læra íslensku til að finnast þú vera hluti af samfélaginu Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Virði lýðræðis Sigríður Hrund Pétursdóttir skrifar Skoðun Ójöfnuður - andhverfa lýðræðis Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Mars er mánuður árvekni um ristilkrabbamein Agnes Smáradóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Norræna módelið og framtíð lýðræðis Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Frelsi og fjárhagslegt öryggi ungbarnafjölskyldna Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Sigurbogi Dagbjört Ósk Steindórsdóttir skrifar Skoðun Er hækkun húsnæðisbóta á óregluvæddum leigumarkaði heimska eða meðvitaður stuðningur við eignafólk? Guðmundur Hrafn Arngrímsson skrifar Skoðun Af hverju er útspil SA um verkbann alvarlegt fyrir þig? Sunna Arnardóttir skrifar Skoðun Jarðgöng sem gagnast Benedikt Vilhjálmsson Warén skrifar Sjá meira
Að vera sett á pilluna sextán ára eftir að það leið yfir mig af tíðaverkjum á stoppistöðinni við MH. Að fara til kvensjúkdómalæknis sem sagði að ég væri bara ein af þessum óheppnu. Að gráta af kvölum. Að fara í opna kviðarholsaðgerð og halda í framhaldinu að ég sé læknuð. Að hætta í námi af því ég er svo orkulítil. Að fara í bráðaverkjakasti með sjúkrabíl á bráðamóttökuna en fá enga verkjastillingu. Að missa vinkonur og hitta ekki fjölskylduna af því ég hef ekki orku til þess. Að vera spurð að því af hverju ég láti ekki bara taka úr mér legið. Að vera sagt upp vinnunni vegna fjarvista. Að fara í misheppnaðar glasameðferðir. Að vinna hlutastarf í mörg ár af því ég get ekki meir. Að fara í tvær aðgerðir til viðbótar. Að vera á hormónalyfjum í mörg ár sem halda niðri blæðingum þannig að verkirnir skána. Að fara í síðustu glasameðferðina og vera sagt þar sem ég ligg á bekknum, að ég verði bara að fara í gjafaeggjameðferð í sama orðinu og mér er tilkynnt að engin egg hafi náðst. Að fara í rannsókn á frjósemisstofu í Bretlandi sem staðfestir að ég er með ónæmisgalla sem hefði aldrei gert mér kleift að halda fóstri. Að lesa sér til, breyta mataræðinu, leita til sérfræðinga og fá í kjölfarið yfirsýn yfir mína heilsu og hvaða úrræði ég þarf. Að finna frábæran kvensjúkdómalækni. Að fá betri heilsu. Að starfa fyrir Samtök um endómetríósu og styrkja systraböndin.Tíu ára starf Samtök um endómetríósu voru stofnuð árið 2006 og eiga tíu ára afmæli á þessu ári. Síðan þau voru stofnuð hefur ýmislegt breyst til batnaðar. Fleiri kannast við sjúkdóminn endómetríósu og fleiri konur eru reiðubúnar að tjá sig opinberlega um hann. Vísbendingar eru um greiningartíminn sé að styttast. Samt er enn svo langt í land. Enn glíma margar konur með endómetríósu við skilnings- og þjónustuleysi samhliða því að lifa með flóknum sjúkdómi. Enn eru konur ítrekað spurðar af heilbrigðisstarfsfólki hvort þetta sé ekki bara botnlanginn, sagt að þetta sé bara svona slæm hægðatregða eða að þetta sé eingöngu þeirra ímyndun. Enn eimir eftir af samfélagslegum þrýstingi um að ræða ekki blæðingar og konum er t.d. sagt að þær eigi ekki að deila upplýsingum um sjúkdóminn á Facebook, það sé svo ógeðslegt, eins og fram kom í nýlegri athugasemd. En við þurfum einmitt nauðsynlega að ræða um endómetríósu og þar með blæðingar, til að þekking og skilningur á sjúkdómnum aukist og þá jafnframt til að þjónusta við konur með endómetríósu batni, greiningartími styttist og fjármagn til rannsókna aukist.Tölum um blæðingar Við hjá Samtökum um endómetríósu biðjum um ykkar hjálp. Hjálpumst að við að rjúfa þögnina og segjum okkar sögur á samfélagsmiðlum undir #endósaganmín. Endósystur segið ykkar endósögur. Foreldrar, makar, vinir, segið ykkar sögur um það að elska konu með endómetríósu og hvaða áhrif það hefur haft á líf ykkar. Eftir því sem raddir okkar verða fleiri og háværari eykst skilningur á því hversu flókinn sjúkdómur endómetríósa getur verið. Þá förum við jafnvel að eygja möguleikann á stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu. Gerum göngudeild að okkar baráttumáli. Endómetríósa er krónískur móðurlífssjúkdómur sem talið er að 5-10% kvenna hafi. Möguleg einkenni eru meðal annars sárir verkir við blæðingar, verkir á milli blæðinga, meltingarvandamál og sársauki við hægðalosun, sársauki við þvaglát, sársauki við kynlíf, ófrjósemi og síþreyta. Vika endómetríósu stendur nú yfir og lýkur með afmælishátíð samtakanna í Norræna húsinu næstkomandi laugardag. Landspítalinn við Hringbraut er lýstur gulu, lit endómetríósu, af því tilefni. Endo.is, endo@endo.is
Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun
Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun
Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson Skoðun
Opið bréf til Heru Bjarkar Anna Tómasdóttir,Margrét Manda Jónsdóttir,Marta Jóns Hjördísardóttir Skoðun
Af hverju eru næringarsnauð matvæli í forgrunni við íþróttaiðkun barna okkar? Berglind Lilja Guðlaugsdóttir Skoðun
Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun V. Sköpunarsaga þjóðsögu –Guðmundarmálið skyndilega skellt á borð Hafþór S. Ciesielski skrifar
Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson skrifar
Skoðun Er hækkun húsnæðisbóta á óregluvæddum leigumarkaði heimska eða meðvitaður stuðningur við eignafólk? Guðmundur Hrafn Arngrímsson skrifar
Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun
Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun
Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson Skoðun
Opið bréf til Heru Bjarkar Anna Tómasdóttir,Margrét Manda Jónsdóttir,Marta Jóns Hjördísardóttir Skoðun
Af hverju eru næringarsnauð matvæli í forgrunni við íþróttaiðkun barna okkar? Berglind Lilja Guðlaugsdóttir Skoðun