Með ónýt nýru í fimmtán ár: Leyfir sér ekki að hugsa um dauðann Stefán Árni Pálsson skrifar 25. nóvember 2014 11:11 vísir/skjáskot Gyða Thorlacius Guðjónsdóttir er þriggja barna móðir sem þarf á nýju nýra að halda. Hún hefur verið veik í yfir fimmtán ár, fjölskylda hennar getur ekki hjálpað henni og biðlaði hún til þjóðarinnar í þættinum Ísland í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. Fyrir þremur árum fór Gyða að finna fyrir slappleika, óþægindum og hafði einkennilega lítið þol. Verandi hjúkrunarfræðingur vissi hún að eitthvað væri að, hún vissi að þetta væri ekki bara flensa. „Maður heldur auðvitað strax að þetta sé krabbamein en ég ákvað strax að fara til læknis og lét strax vita að það væri eitthvað í gangi. Sem betur fer þá trúði hann mér og vildi gera rannsóknir á mér og þá kom þetta strax í ljós.“ Þá kom í ljós að aðeins 20 prósent voru eftir af nýrum hennar og voru læknar undrandi á því að hún hefði ekki komið fyrr í athugun. Gyða var búin að vera veik í 15 ár án þess að vita af því.Börnin hennar Gyðu á góðri stundu.vísir„Nýrun eru á þessum tíma bara algjörlega ónýt og hætt að virka. Þau hreinsa ekki lengur blóðið og einkennin komu út frá því. Það kom síðar í ljós að ég er með sjúkdóm sem heitir IGA sem er sjálfsofnæmissjúkdómur og í raun ekkert vitað af hverju hann kemur,“ segir Gyða. Sjúkdómurinn er ólæknandi en hann leggst aðeins á nýrun. „Þarna liðu bara nokkrar vikur áður en ég var komin í vél.“ Eins og gefur að skilja bregður fólki þegar það fær svona fréttir. Gyða ákvað þó að líta á björtu hliðarnar, ekki síst fyrir börnin sín þrjú, og huggar sig við að skilavélin sem hún þarf þó að fara í þrisvar í viku, í fjórar klukkustundir í senn, haldi henni á lífi. „Ég tók svona pínu Pollýönnu á þetta og hef gert það í svolítið langan tíma sem hefur gengið ágætlega í rauninni.“ Gyða getur ekki unnið enda óhemjumikill tími sem fer í meðferð. Og sú litla orka sem eftir er, fer í börnin þrjú, en meðferðin er erfið líkamanum og er Gyða eiginlega alltaf slöpp. „Maður reynir að vera hress inn á milli en ég finn alltaf fyrir þessu. Þetta bitnar einnig á þeim líka. Ég auðvitað get ekki verið til staðar eins og ég vil og þau hafa svolítið þurft að vera hjá ömmu og afa.“ Eins og fyrr segir heldur vélin lífinu í Gyðu. Óskastaðan væri þó að fá nýtt nýra. „Það myndi breyta öllu. Maður hefur heyrt að fólk er hreinlega að fá heilsuna til baka. Þetta er bara annað tækifæri,“ segir Gyða en að fá nýtt nýra hefur ekki gengið hingað til.Gyða þarf nauðsynlega á nýju nýra að halda.vísir„Það er búið að skoða fólk í kringum mig, bæði vini og ættingja. Það hefur ekki enn fundist nýra sem hentar fyrir mig. Það þarf að vera í réttum blóðflokki. Síðan er ýmislegt annað sem þarf að passa eins og vefjaflokkar og annað slíkt.“ Nýrnagjafinn þarf að vera í O blóðflokki, sem er sá algengasti hér á landi, annað hvort O+ eða O- „Ég skal alveg viðurkenna að það er mjög erfitt að biðja fólk um þetta. Þetta er ekki eins og að fá lánaðan bílinn frá þeim. Ég hef hreinlega ekki fengið mig til þess í þessi þrjú ár. Síðan hefur maður verið að heyra sögur af fólki sem hefur reynt og beðið um nýra og fengið við það góð viðbrögð.“ Börn Gyðu sem eru á grunn- og menntaskólaaldri eru orðin vön veikindum móðurinnar segir Gyða en eru þó alltaf hrædd um hana. Gyða viðurkennir að hún sé hrædd um líf sitt en segir þó að; „Ég reyni bara ekki að hugsa um það, auðvitað kemur það upp en ég bara leyfi mér ekki að fara þangað. Maður verður veikur í kringum þetta á annan hátt. Það tengist oft því að vera tengdur við vél, vélin fer illa með mann. Þetta er ekki eðlilegt ástand fyrir líkamann.“ Gyða þarf að huga vel að mataræði. „Matarræðið er mjög sérstakt. Maður þarf að passa sig á því að borða ekki mikið prótín. Það er auðvitað kjöt og fiskur og grænmeti og ávextir,“ segir Gyða sem þarf að einblína meira á brauð og pasta. Gyða segir að nýrnagjafinn þyrfti ekki að hafa áhyggjur af því að líf hans myndi breytast, nóg sé að hafa aðeins annað nýrað. Líf hennar myndi þó breytast mikið fengi hún nýtt nýra en í dag er líf hennar þannig að ; „Ég get ekki farið í burtu frá vélinni nema í svona fjóra til fimm daga í mesta lagi, ég læt aldrei líða svo langan tíma. Maður er fastur í Reykjavík og rosalega bundinn. Maður fær aldrei sumarfrí frá vélinni.“ Það er alltaf hópur fólks sem bíður eftir að fá líffæri og sum líffæri er ekki hægt að fá nema einhver deyi, það er þó ekki þannig í tilfelli Gyðu sem hvetur fólk til að skrá sig sem líffæra gjafa. Og fyrir áhugasama um nýrnagjafir hefur Gyða þessi skilaboð: „Það er semsagt heimasíða á vegum Landsspítalans sem eru með upplýsingar um nýrnagjafir, hvað felst í þeim og hvað þarf til að geta verið nýrnagjafi. Maður reynir bara að vera jákvæður og bjartsýnn.“ Mest lesið María Sigrún látin fara úr Kveik Innlent Svona var stemmningin á lokaspretti forsetaefnanna í Hörpu Innlent Dregur framboðið til baka Innlent „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Innlent Ákvörðun áfrýjunardómstólsins áfall og stórt skref aftur á bak Erlent „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ Innlent Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu Innlent Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Innlent „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Innlent Fleiri fréttir Samskiptaleysi meðal lögreglumanna olli því að fólk var sektað Verði ekki meðvirk frekar en Ólafur Ragnar Rifjaði upp þegar forsetinn bjargaði landinu Krafturinn í gosinu gæti aukist verulega haldi kvikusöfnun áfram Þrettánda nafnið bætist við Fimm af tólf skiluðu einungis rafrænum meðmælum Gylfi leiðir samhæfingu vegna Grindavíkur María Sigrún látin fara úr Kveik Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Forsetaefni streymdu í Hörpu Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Rekin vinalega á brott en vonast til að fá að vera áfram „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Dregur framboðið til baka Niðri fyrir vegna Útlaganna Svona var stemmningin á lokaspretti forsetaefnanna í Hörpu Kínverjar vara Bandaríkjamenn við að stíga á „rauðu strikin“ Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Sjá meira
Gyða Thorlacius Guðjónsdóttir er þriggja barna móðir sem þarf á nýju nýra að halda. Hún hefur verið veik í yfir fimmtán ár, fjölskylda hennar getur ekki hjálpað henni og biðlaði hún til þjóðarinnar í þættinum Ísland í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. Fyrir þremur árum fór Gyða að finna fyrir slappleika, óþægindum og hafði einkennilega lítið þol. Verandi hjúkrunarfræðingur vissi hún að eitthvað væri að, hún vissi að þetta væri ekki bara flensa. „Maður heldur auðvitað strax að þetta sé krabbamein en ég ákvað strax að fara til læknis og lét strax vita að það væri eitthvað í gangi. Sem betur fer þá trúði hann mér og vildi gera rannsóknir á mér og þá kom þetta strax í ljós.“ Þá kom í ljós að aðeins 20 prósent voru eftir af nýrum hennar og voru læknar undrandi á því að hún hefði ekki komið fyrr í athugun. Gyða var búin að vera veik í 15 ár án þess að vita af því.Börnin hennar Gyðu á góðri stundu.vísir„Nýrun eru á þessum tíma bara algjörlega ónýt og hætt að virka. Þau hreinsa ekki lengur blóðið og einkennin komu út frá því. Það kom síðar í ljós að ég er með sjúkdóm sem heitir IGA sem er sjálfsofnæmissjúkdómur og í raun ekkert vitað af hverju hann kemur,“ segir Gyða. Sjúkdómurinn er ólæknandi en hann leggst aðeins á nýrun. „Þarna liðu bara nokkrar vikur áður en ég var komin í vél.“ Eins og gefur að skilja bregður fólki þegar það fær svona fréttir. Gyða ákvað þó að líta á björtu hliðarnar, ekki síst fyrir börnin sín þrjú, og huggar sig við að skilavélin sem hún þarf þó að fara í þrisvar í viku, í fjórar klukkustundir í senn, haldi henni á lífi. „Ég tók svona pínu Pollýönnu á þetta og hef gert það í svolítið langan tíma sem hefur gengið ágætlega í rauninni.“ Gyða getur ekki unnið enda óhemjumikill tími sem fer í meðferð. Og sú litla orka sem eftir er, fer í börnin þrjú, en meðferðin er erfið líkamanum og er Gyða eiginlega alltaf slöpp. „Maður reynir að vera hress inn á milli en ég finn alltaf fyrir þessu. Þetta bitnar einnig á þeim líka. Ég auðvitað get ekki verið til staðar eins og ég vil og þau hafa svolítið þurft að vera hjá ömmu og afa.“ Eins og fyrr segir heldur vélin lífinu í Gyðu. Óskastaðan væri þó að fá nýtt nýra. „Það myndi breyta öllu. Maður hefur heyrt að fólk er hreinlega að fá heilsuna til baka. Þetta er bara annað tækifæri,“ segir Gyða en að fá nýtt nýra hefur ekki gengið hingað til.Gyða þarf nauðsynlega á nýju nýra að halda.vísir„Það er búið að skoða fólk í kringum mig, bæði vini og ættingja. Það hefur ekki enn fundist nýra sem hentar fyrir mig. Það þarf að vera í réttum blóðflokki. Síðan er ýmislegt annað sem þarf að passa eins og vefjaflokkar og annað slíkt.“ Nýrnagjafinn þarf að vera í O blóðflokki, sem er sá algengasti hér á landi, annað hvort O+ eða O- „Ég skal alveg viðurkenna að það er mjög erfitt að biðja fólk um þetta. Þetta er ekki eins og að fá lánaðan bílinn frá þeim. Ég hef hreinlega ekki fengið mig til þess í þessi þrjú ár. Síðan hefur maður verið að heyra sögur af fólki sem hefur reynt og beðið um nýra og fengið við það góð viðbrögð.“ Börn Gyðu sem eru á grunn- og menntaskólaaldri eru orðin vön veikindum móðurinnar segir Gyða en eru þó alltaf hrædd um hana. Gyða viðurkennir að hún sé hrædd um líf sitt en segir þó að; „Ég reyni bara ekki að hugsa um það, auðvitað kemur það upp en ég bara leyfi mér ekki að fara þangað. Maður verður veikur í kringum þetta á annan hátt. Það tengist oft því að vera tengdur við vél, vélin fer illa með mann. Þetta er ekki eðlilegt ástand fyrir líkamann.“ Gyða þarf að huga vel að mataræði. „Matarræðið er mjög sérstakt. Maður þarf að passa sig á því að borða ekki mikið prótín. Það er auðvitað kjöt og fiskur og grænmeti og ávextir,“ segir Gyða sem þarf að einblína meira á brauð og pasta. Gyða segir að nýrnagjafinn þyrfti ekki að hafa áhyggjur af því að líf hans myndi breytast, nóg sé að hafa aðeins annað nýrað. Líf hennar myndi þó breytast mikið fengi hún nýtt nýra en í dag er líf hennar þannig að ; „Ég get ekki farið í burtu frá vélinni nema í svona fjóra til fimm daga í mesta lagi, ég læt aldrei líða svo langan tíma. Maður er fastur í Reykjavík og rosalega bundinn. Maður fær aldrei sumarfrí frá vélinni.“ Það er alltaf hópur fólks sem bíður eftir að fá líffæri og sum líffæri er ekki hægt að fá nema einhver deyi, það er þó ekki þannig í tilfelli Gyðu sem hvetur fólk til að skrá sig sem líffæra gjafa. Og fyrir áhugasama um nýrnagjafir hefur Gyða þessi skilaboð: „Það er semsagt heimasíða á vegum Landsspítalans sem eru með upplýsingar um nýrnagjafir, hvað felst í þeim og hvað þarf til að geta verið nýrnagjafi. Maður reynir bara að vera jákvæður og bjartsýnn.“
Mest lesið María Sigrún látin fara úr Kveik Innlent Svona var stemmningin á lokaspretti forsetaefnanna í Hörpu Innlent Dregur framboðið til baka Innlent „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Innlent Ákvörðun áfrýjunardómstólsins áfall og stórt skref aftur á bak Erlent „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ Innlent Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu Innlent Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Innlent „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Innlent Fleiri fréttir Samskiptaleysi meðal lögreglumanna olli því að fólk var sektað Verði ekki meðvirk frekar en Ólafur Ragnar Rifjaði upp þegar forsetinn bjargaði landinu Krafturinn í gosinu gæti aukist verulega haldi kvikusöfnun áfram Þrettánda nafnið bætist við Fimm af tólf skiluðu einungis rafrænum meðmælum Gylfi leiðir samhæfingu vegna Grindavíkur María Sigrún látin fara úr Kveik Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Forsetaefni streymdu í Hörpu Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Rekin vinalega á brott en vonast til að fá að vera áfram „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Dregur framboðið til baka Niðri fyrir vegna Útlaganna Svona var stemmningin á lokaspretti forsetaefnanna í Hörpu Kínverjar vara Bandaríkjamenn við að stíga á „rauðu strikin“ Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Sjá meira