Látlaus barátta einstakra barna: Húsvörður skólans settur í stuðningshlutverkið Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 28. febrúar 2017 21:00 Móðir drengs með sjaldgæfan sjúkdóm segir skipulagsleysi einkenna stuðningskerfi í grunnskólum. Oft hafi barnið hennar engan stuðningsfulltrúa, á tímabili hafi húsvörður skólans verið í hlutverkinu og skólinn hafi lagt til að samnemendur drengsins aðstoði hann við að skipta um föt. Í dag er dagur sjaldgæfra sjúkdóma um allan heim. Af því tilefni hélt félagið Einstök börn málþing um stöðu þessara einstöku barna í skólakerfinu enda lenda þau oft á milli í kerfinu. Félagið vill vekja athygli á að lítil þekking á sjúkdómi barnanna valdi því að sífellt þurfi að berjast fyrir þeirri þjónustu sem þau eiga rétt á og að þau passi illa inn í fastmótað kerfi Tryggingastofnunar ríkisins. Það hefur Snorri Steinn og fjölskylda hans fengið að upplifa. Snorri Steinn er níu ára og með sjaldgæfan sjúkdóm.Snorri Steinn á tryllitækinu sem kemst yfir allt nema vatn.mynd/sss„Ég er fatlaður í vinstri hendinni og get ekki lyft henni. Ég lyfti henni með hægri. Svo fæddist ég fyrir tímann og er með skrýtna fætur. Þannig að mér finnst erfitt að labba og þarf að nota hjálpartæki, svona rafmagnsbíl sem getur keyrt yfir allt nema vatn," segir Snorri Steinn einlægur. Snorri þarf aðstoð við ýmislegt í daglegu lífi - líka í skólanum. „Ég þarf hjálp við að klæða mig í og úr fötum, og hjálp í frímó og íþróttum og sundi," segir Snorri. En það er líka ótrúlega margt sem Snorri getur gert - og þá sérstaklega ef skipulagið er gott og hann fær þann stuðning sem hann þarf. En Svanhildur, mamma Snorra Steins, hefur frá fæðingu hans þurft að standa í stappi við kerfið. Bæði til að fá hjálpartæki og þjónustu.Svanhildur með Snorra Stein og litlu systur„Það er svo erfitt að þurfa að berjast fyrir öllu sem hann hefur rétt á. Síðustu misseri hef ég barist við skólann svo hann fái stuðningsfulltrúa. Það hefur einkennst af reddingum og skipulagsleysi - síðasti stuðningsfulltrúi var húsvörðurinn í skólanum," segir Svanhildur. Oft hefur enginn stuðningur verið í boði eða það er sífellt verið að skipta um manneskju í starfinu. Einu sinni fékk Svanhildur þau svör frá skólanum að börnin gætu bara hjálpað Snorra að klæða sig. Þetta hefur bitnað á Snorra Steini - en Svanhildur tekur fram að hann hafi aldrei lent í einelti eða stríðni frá krökkum. Aftur á móti hefur skipulagsleysi fullorðna fólksins látið hann finna fyrir því.Snorri segist geta allt sem hann vill - ef hann fær bara smá aðstoð við það.Hún rifjar upp atvik sem kom upp á þegar bekkurinn fór í vettvangsferð í Nauthólsvík. Snorri átti að geta farið samferða bekknum með því að fara í rafmagnsbílnum sínum. Aftur á móti var hann rafmagnslaus þegar það átti að leggja af stað. Svanhildur þurfti því að koma í skólann og keyra hann. Snorra fannst leiðinlegt að vera ekki samferða hópnum enda búinn að hlakka til ferðarinnar. Svo þegar Svanhildur kom í Nauthólsvík kom í ljós að eingöngu kvenkennarar voru með í för og því gat enginn aðstoðað Snorra í búningsklefanum. „Ég reddaði því bara sjálf. Talaði við starfsmann á svæðinu - í Nauthólsvík - sem var tilbúinn til að hjálpa Snorra að klæða sig. Þetta var eitt það sorglegasta sem ég hef upplifað með hann. Hann situr þarna og hann fær að finna fyrir því. Þú ert fatlaður og færð ekki að njóta eins og hinir krakkarnir," segir Svanhildur en Snorri skipti um skóla í vikunni og vonar Svanhildur til þess að þjónustan verði betri. Mest lesið María Sigrún látin fara úr Kveik Innlent Svona var stemmningin á lokaspretti forsetaefnanna í Hörpu Innlent Dregur framboðið til baka Innlent Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu Innlent „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Innlent „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ Innlent Ákvörðun áfrýjunardómstólsins áfall og stórt skref aftur á bak Erlent Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Innlent „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Innlent Fleiri fréttir „Ísdrottningin myndi bráðna ef hér kæmi kjarnorkusprengja“ Með hundruð sjálfboðaliða í liði sínu Samskiptaleysi meðal lögreglumanna olli því að fólk var sektað Verði ekki meðvirk frekar en Ólafur Ragnar Rifjaði upp þegar forsetinn bjargaði landinu Krafturinn í gosinu gæti aukist verulega haldi kvikusöfnun áfram Þrettánda nafnið bætist við Fimm af tólf skiluðu einungis rafrænum meðmælum Gylfi leiðir samhæfingu vegna Grindavíkur María Sigrún látin fara úr Kveik Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Forsetaefni streymdu í Hörpu Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Rekin vinalega á brott en vonast til að fá að vera áfram „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Dregur framboðið til baka Niðri fyrir vegna Útlaganna Svona var stemmningin á lokaspretti forsetaefnanna í Hörpu Kínverjar vara Bandaríkjamenn við að stíga á „rauðu strikin“ Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Sjá meira
Móðir drengs með sjaldgæfan sjúkdóm segir skipulagsleysi einkenna stuðningskerfi í grunnskólum. Oft hafi barnið hennar engan stuðningsfulltrúa, á tímabili hafi húsvörður skólans verið í hlutverkinu og skólinn hafi lagt til að samnemendur drengsins aðstoði hann við að skipta um föt. Í dag er dagur sjaldgæfra sjúkdóma um allan heim. Af því tilefni hélt félagið Einstök börn málþing um stöðu þessara einstöku barna í skólakerfinu enda lenda þau oft á milli í kerfinu. Félagið vill vekja athygli á að lítil þekking á sjúkdómi barnanna valdi því að sífellt þurfi að berjast fyrir þeirri þjónustu sem þau eiga rétt á og að þau passi illa inn í fastmótað kerfi Tryggingastofnunar ríkisins. Það hefur Snorri Steinn og fjölskylda hans fengið að upplifa. Snorri Steinn er níu ára og með sjaldgæfan sjúkdóm.Snorri Steinn á tryllitækinu sem kemst yfir allt nema vatn.mynd/sss„Ég er fatlaður í vinstri hendinni og get ekki lyft henni. Ég lyfti henni með hægri. Svo fæddist ég fyrir tímann og er með skrýtna fætur. Þannig að mér finnst erfitt að labba og þarf að nota hjálpartæki, svona rafmagnsbíl sem getur keyrt yfir allt nema vatn," segir Snorri Steinn einlægur. Snorri þarf aðstoð við ýmislegt í daglegu lífi - líka í skólanum. „Ég þarf hjálp við að klæða mig í og úr fötum, og hjálp í frímó og íþróttum og sundi," segir Snorri. En það er líka ótrúlega margt sem Snorri getur gert - og þá sérstaklega ef skipulagið er gott og hann fær þann stuðning sem hann þarf. En Svanhildur, mamma Snorra Steins, hefur frá fæðingu hans þurft að standa í stappi við kerfið. Bæði til að fá hjálpartæki og þjónustu.Svanhildur með Snorra Stein og litlu systur„Það er svo erfitt að þurfa að berjast fyrir öllu sem hann hefur rétt á. Síðustu misseri hef ég barist við skólann svo hann fái stuðningsfulltrúa. Það hefur einkennst af reddingum og skipulagsleysi - síðasti stuðningsfulltrúi var húsvörðurinn í skólanum," segir Svanhildur. Oft hefur enginn stuðningur verið í boði eða það er sífellt verið að skipta um manneskju í starfinu. Einu sinni fékk Svanhildur þau svör frá skólanum að börnin gætu bara hjálpað Snorra að klæða sig. Þetta hefur bitnað á Snorra Steini - en Svanhildur tekur fram að hann hafi aldrei lent í einelti eða stríðni frá krökkum. Aftur á móti hefur skipulagsleysi fullorðna fólksins látið hann finna fyrir því.Snorri segist geta allt sem hann vill - ef hann fær bara smá aðstoð við það.Hún rifjar upp atvik sem kom upp á þegar bekkurinn fór í vettvangsferð í Nauthólsvík. Snorri átti að geta farið samferða bekknum með því að fara í rafmagnsbílnum sínum. Aftur á móti var hann rafmagnslaus þegar það átti að leggja af stað. Svanhildur þurfti því að koma í skólann og keyra hann. Snorra fannst leiðinlegt að vera ekki samferða hópnum enda búinn að hlakka til ferðarinnar. Svo þegar Svanhildur kom í Nauthólsvík kom í ljós að eingöngu kvenkennarar voru með í för og því gat enginn aðstoðað Snorra í búningsklefanum. „Ég reddaði því bara sjálf. Talaði við starfsmann á svæðinu - í Nauthólsvík - sem var tilbúinn til að hjálpa Snorra að klæða sig. Þetta var eitt það sorglegasta sem ég hef upplifað með hann. Hann situr þarna og hann fær að finna fyrir því. Þú ert fatlaður og færð ekki að njóta eins og hinir krakkarnir," segir Svanhildur en Snorri skipti um skóla í vikunni og vonar Svanhildur til þess að þjónustan verði betri.
Mest lesið María Sigrún látin fara úr Kveik Innlent Svona var stemmningin á lokaspretti forsetaefnanna í Hörpu Innlent Dregur framboðið til baka Innlent Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu Innlent „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Innlent „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ Innlent Ákvörðun áfrýjunardómstólsins áfall og stórt skref aftur á bak Erlent Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Innlent „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Innlent Fleiri fréttir „Ísdrottningin myndi bráðna ef hér kæmi kjarnorkusprengja“ Með hundruð sjálfboðaliða í liði sínu Samskiptaleysi meðal lögreglumanna olli því að fólk var sektað Verði ekki meðvirk frekar en Ólafur Ragnar Rifjaði upp þegar forsetinn bjargaði landinu Krafturinn í gosinu gæti aukist verulega haldi kvikusöfnun áfram Þrettánda nafnið bætist við Fimm af tólf skiluðu einungis rafrænum meðmælum Gylfi leiðir samhæfingu vegna Grindavíkur María Sigrún látin fara úr Kveik Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Forsetaefni streymdu í Hörpu Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Rekin vinalega á brott en vonast til að fá að vera áfram „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Dregur framboðið til baka Niðri fyrir vegna Útlaganna Svona var stemmningin á lokaspretti forsetaefnanna í Hörpu Kínverjar vara Bandaríkjamenn við að stíga á „rauðu strikin“ Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Sjá meira