Glæpur Kári Stefánsson skrifar 22. mars 2020 18:28 Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Kári Stefánsson Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Búum til börn Ingibjörg Isaksen Skoðun Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Á Bessastöðum? Ingunn Ásdísardóttir Skoðun Til hamingju, Kópavogur! Ásdís Kristjánsdóttir Skoðun Sósíalismi sem trúarbrögð Finnur Thorlacius Eiríksson Skoðun Hún Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Útrýming mannsins á RÚV Vala Hafstað Skoðun Heillandi Halla Hrund Stefán Hilmarsson Skoðun Almenningur á betra skilið en kastljós án upplýsingar Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun „Fyrstur kemur fyrstur fær“: Börnum mismunað í aðgengi að sumarnámskeiðum á vegum Reykjavíkurborgar Foreldrar barna á starfsstöð í Vesturbæ Reykjavíkur Skoðun Skoðun Skoðun Hún Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sósíalismi sem trúarbrögð Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Á Bessastöðum? Ingunn Ásdísardóttir skrifar Skoðun Til hamingju, Kópavogur! Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Búum til börn Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Ákall um aðgerðir í mansalsmálum Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Holan í kerfinu Jóhann Friðrik Friðriksson skrifar Skoðun Í dag er alþjóðlegi Lupusdagurinn Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Skálkaskjól Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Fimm ástæður fyrir því að Ísland á að taka á móti fólki á flótta Þórhallur Guðmundsson skrifar Skoðun Fá allir sama orlof? Sigríður Auðunsdóttir skrifar Skoðun Flokkur fólksins mun ekki samþykkja að hækka leigu hjá Félagsbústöðum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Almenningur á betra skilið en kastljós án upplýsingar Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Kosningar og kíghósti Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Grafa skoðanakannanir undan lýðræðinu? Guðlaugur Bragason skrifar Skoðun Hugmyndin sú sama í grunninn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Stutt við barnafjölskyldur Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Er maðurinn í útrýmingarhættu? Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Baldur fýkur ekki eftir vindi Hjördís Rut Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Í tilefni af Alþjóðlega safnadeginum Dagrún Ósk Jónsdóttir skrifar Skoðun Ástþór Magnússon í spádómum? Gunnar Karl Halldórsson skrifar Skoðun Athugasemdir við grein um samgöngumál Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Riðulaust Ísland! Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun „Fyrstur kemur fyrstur fær“: Börnum mismunað í aðgengi að sumarnámskeiðum á vegum Reykjavíkurborgar Foreldrar barna á starfsstöð í Vesturbæ Reykjavíkur skrifar Skoðun Siðferðileg heilindi Háskóla Íslands á tímum þjóðarmorðs Háskólafólk fyrir Palestínu skrifar Skoðun Stórhættulegir ágallar á örorkufrumvarpi ríkisstjórnarinnar Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Þrír dæmigerðir dagar skemmtiferðaskipafarþega í júlí Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Minnisleysi eða þekkingarskortur? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Dáin og deyjandi dýr en engin neyð? Linda Karen Gunnarsdóttir skrifar Sjá meira
Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ?
Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
„Fyrstur kemur fyrstur fær“: Börnum mismunað í aðgengi að sumarnámskeiðum á vegum Reykjavíkurborgar Foreldrar barna á starfsstöð í Vesturbæ Reykjavíkur Skoðun
Skoðun Fimm ástæður fyrir því að Ísland á að taka á móti fólki á flótta Þórhallur Guðmundsson skrifar
Skoðun Flokkur fólksins mun ekki samþykkja að hækka leigu hjá Félagsbústöðum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar
Skoðun Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar
Skoðun „Fyrstur kemur fyrstur fær“: Börnum mismunað í aðgengi að sumarnámskeiðum á vegum Reykjavíkurborgar Foreldrar barna á starfsstöð í Vesturbæ Reykjavíkur skrifar
Skoðun Siðferðileg heilindi Háskóla Íslands á tímum þjóðarmorðs Háskólafólk fyrir Palestínu skrifar
Skoðun Stórhættulegir ágallar á örorkufrumvarpi ríkisstjórnarinnar Jóhann Páll Jóhannsson skrifar
Eru fjölmiðlar vísvitandi að reyna að hafa áhrif á forsetakosningarnar? Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
„Fyrstur kemur fyrstur fær“: Börnum mismunað í aðgengi að sumarnámskeiðum á vegum Reykjavíkurborgar Foreldrar barna á starfsstöð í Vesturbæ Reykjavíkur Skoðun