Glæpur Kári Stefánsson skrifar 22. mars 2020 18:28 Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Kári Stefánsson Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Kæri útskriftarárgangur 2024, grunnskólans í Stykkishólmi Rannveig Ernudóttir Skoðun Um flug geirfuglsins Sigríður Hagalín Björnsdóttir Skoðun Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Kynhlutlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson Skoðun Ótrúlegur barnaskapur forsetaframbjóðenda Ole Anton Bieltvedt Skoðun „Drekkum í dag og iðrumst á morgun!“ Valgerður Rúnarsdóttir Skoðun Ekkert svar..... Ingunn Ósk Sturludóttir Skoðun Fyrirbærið Wolt - Að taka allan gróðann en enga ábyrgð Halldór Oddsson,Saga Kjartansdóttir Skoðun Misþyrming íslenskunnar í boði gervigreinds flugfélags: „Icelandair endurræsir afþreyingu, keppnisskyrði flugbjúgukeppnissins og eventýralega þvælu“ María Helga Guðmundsdóttir. Skoðun Skoðun Skoðun Kæri útskriftarárgangur 2024, grunnskólans í Stykkishólmi Rannveig Ernudóttir skrifar Skoðun Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Sniglaráðherrann Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Fulltrúi fólksins kjörinn forseti - enn á ný Andrés Jónsson skrifar Skoðun Velmegun Íslands er háð alþjóðaöryggi Smári McCarthy skrifar Skoðun Ekkert svar..... Ingunn Ósk Sturludóttir skrifar Skoðun Endurskoðun á hjálpartækjahugtakinu Telma Sigtryggsdóttir skrifar Skoðun Stóru fjölmiðlarnir töpuðu kosningunum Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Milljarðar fyrir verri viðskiptakjör Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun „Drekkum í dag og iðrumst á morgun!“ Valgerður Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Fyrirbærið Wolt - Að taka allan gróðann en enga ábyrgð Halldór Oddsson,Saga Kjartansdóttir skrifar Skoðun Skuggasund Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Verndun hvala á alþjóðlegum degi hafsins Micah Garen skrifar Skoðun Misþyrming íslenskunnar í boði gervigreinds flugfélags: „Icelandair endurræsir afþreyingu, keppnisskyrði flugbjúgukeppnissins og eventýralega þvælu“ María Helga Guðmundsdóttir. skrifar Skoðun Um flug geirfuglsins Sigríður Hagalín Björnsdóttir skrifar Skoðun Munurinn á meðgöngu- og fæðingarsjúkdómum Jóhann Óli Eiðsson skrifar Skoðun Hinn augum ósýnilegi skaði Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Breytingar á lögum um útlendinga – neikvæð áhrif á réttindi og vernd barna á flótta Eva Bjarnadóttir,Sigurður Árnason skrifar Skoðun Tölum um tilfinningar Sigurþóra Bergsdóttir skrifar Skoðun Ótrúlegur barnaskapur forsetaframbjóðenda Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Menntunarkrafa til leiðsögumanna sem starfa í þjóðgörðum Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Að standa vörð um réttindi og velferð barna um allan heim frá Íslandi Edda Hermannsdóttir skrifar Skoðun Verður þér að góðu? Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir, ,Hólmfríður Sigþórsdóttir skrifar Skoðun Kosningar eru alltaf „taktík” Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Gildin sem sigldu forsetaembættinu í höfn Hugrún Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Gegnumlýsing - þankabrot frambjóðanda að loknu forsetakjöri Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Halla, ekki Kata Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Getur reiði valdið veikindum? Sigurbjörg Jónsdóttir skrifar Skoðun Ráðherrar hafa áhyggjur af valdbeitingu Tómas Ingvason skrifar Skoðun Taktísk skilyrðing umræðunnar Magnús Davíð Norðdahl skrifar Sjá meira
Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ?
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun
Misþyrming íslenskunnar í boði gervigreinds flugfélags: „Icelandair endurræsir afþreyingu, keppnisskyrði flugbjúgukeppnissins og eventýralega þvælu“ María Helga Guðmundsdóttir. Skoðun
Skoðun Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Fyrirbærið Wolt - Að taka allan gróðann en enga ábyrgð Halldór Oddsson,Saga Kjartansdóttir skrifar
Skoðun Misþyrming íslenskunnar í boði gervigreinds flugfélags: „Icelandair endurræsir afþreyingu, keppnisskyrði flugbjúgukeppnissins og eventýralega þvælu“ María Helga Guðmundsdóttir. skrifar
Skoðun Breytingar á lögum um útlendinga – neikvæð áhrif á réttindi og vernd barna á flótta Eva Bjarnadóttir,Sigurður Árnason skrifar
Skoðun Að standa vörð um réttindi og velferð barna um allan heim frá Íslandi Edda Hermannsdóttir skrifar
Skoðun Verður þér að góðu? Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir, ,Hólmfríður Sigþórsdóttir skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun
Misþyrming íslenskunnar í boði gervigreinds flugfélags: „Icelandair endurræsir afþreyingu, keppnisskyrði flugbjúgukeppnissins og eventýralega þvælu“ María Helga Guðmundsdóttir. Skoðun