Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Myndir: Allt á floti í Kringlunni Innlent Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Innlent Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Innlent „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Innlent Konungsskip Dana í Reykjavík Innlent Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Innlent „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Innlent Björgunarsveitir sinntu reiðslysi og gönguslysi í gær Innlent Sumarveður fyrir sunnan en annars staðar skýjað Veður Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Innlent Fleiri fréttir Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Björgunarsveitir sinntu reiðslysi og gönguslysi í gær Myndir: Allt á floti í Kringlunni Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Konungsskip Dana í Reykjavík „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Safnað fyrir gróðurskála á Kirkjubæjarklaustri „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Flókið verkefni og mikið tjón í Kringlunni Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Eldur í Kringlunni og Kristján Loftsson um hvalveiðileyfið Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Héldu fyrst að þetta væri brunaæfing Sigurður Ingi ekki búinn að undirrita Isavia-samning Eldur logar í þaki Kringlunnar Björgunarsveit kölluð út í Þórsmörk Áhyggjur af vanda drengja í menntakerfinu óþarfar Þyrlan kölluð út vegna reiðslyss Kjósendur Jóns Gnarr líklegastir til að vera ósáttir með Höllu Vilja banna hvalveiðar með lögum Áttatíu prósent af plasti í fjörum landsins kemur frá útlöndum Efast um að ráðherrar nái fram markmiði sínu Tveimur haldið sofandi vegna slyssins Rútuslys í Öxnadal og meintar rangfærslur ráðherra Guðni snýr aftur í sagnfræðina Leita að nýju húsnæði fyrir kaffistofu Samhjálpar Öxnadalsheiði opin á ný Harma banaslysið og hafa uppfært verkferla Bein útsending: Brautskráningar Háskóla Íslands Svandís og Sigurður Ingi sögð bakka upp bílastæðagjöldin Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Myndir: Allt á floti í Kringlunni Innlent Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Innlent Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Innlent „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Innlent Konungsskip Dana í Reykjavík Innlent Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Innlent „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Innlent Björgunarsveitir sinntu reiðslysi og gönguslysi í gær Innlent Sumarveður fyrir sunnan en annars staðar skýjað Veður Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Innlent Fleiri fréttir Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Björgunarsveitir sinntu reiðslysi og gönguslysi í gær Myndir: Allt á floti í Kringlunni Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Konungsskip Dana í Reykjavík „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Safnað fyrir gróðurskála á Kirkjubæjarklaustri „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Flókið verkefni og mikið tjón í Kringlunni Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Eldur í Kringlunni og Kristján Loftsson um hvalveiðileyfið Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Héldu fyrst að þetta væri brunaæfing Sigurður Ingi ekki búinn að undirrita Isavia-samning Eldur logar í þaki Kringlunnar Björgunarsveit kölluð út í Þórsmörk Áhyggjur af vanda drengja í menntakerfinu óþarfar Þyrlan kölluð út vegna reiðslyss Kjósendur Jóns Gnarr líklegastir til að vera ósáttir með Höllu Vilja banna hvalveiðar með lögum Áttatíu prósent af plasti í fjörum landsins kemur frá útlöndum Efast um að ráðherrar nái fram markmiði sínu Tveimur haldið sofandi vegna slyssins Rútuslys í Öxnadal og meintar rangfærslur ráðherra Guðni snýr aftur í sagnfræðina Leita að nýju húsnæði fyrir kaffistofu Samhjálpar Öxnadalsheiði opin á ný Harma banaslysið og hafa uppfært verkferla Bein útsending: Brautskráningar Háskóla Íslands Svandís og Sigurður Ingi sögð bakka upp bílastæðagjöldin Sjá meira