Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Innlent Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Innlent Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Innlent Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Innlent Íbúar varaðir við rusl- og skítabelgjum frá Norður-Kóreu Erlent Sindri Freyr er látinn Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Innlent De Niro kallaði Trump skrímsli fyrir utan dómshúsið Erlent „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Innlent Fleiri fréttir Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Öllu tjaldað til við opnun nýrra undirganga Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Undir yfirborði kosningabaráttunnar kraumi svæsinn slagur Bíða krufningar til að varpa ljósi á atburðarásina „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Fyrstu tölur frá Reykjavík ættu að gefa góða mynd af úrslitum „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Katrín græði stórum á vangetu kjósenda til að kjósa taktískt Andlát í Bolungarvík og forsetaefni í slorinu Héraðsdómur ruddur vegna fjölskyldutengsla og fyrri starfa dómara Áfengi og fíkniefni mældust í stýrimanninum Tvíburafolöld mætt í heiminn í Suðurnesjabæ Ferðafólki bjargað úr sjálfheldu við Þiðriksvallavatn Þriðjungur þekkir ekki neitt til Eiríks og Viktors Sindri Freyr er látinn Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Vill sjá leiðtoga á Norðurlöndunum en ekki aumingja og gungur Mótor bátsins var of stór og mennirnir ekki í björgunarvestum Óttast að þvingun og nauðung verði færð í lög Andlát til rannsóknar í Bolungarvík Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Ástandið í Hafnarfirði geti haft langvarandi áhrif á börn „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Ræddu lokasprett æsispennandi kosningabaráttu Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Enginn í haldi í tengslum við mannslát í Bolungarvík Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Innlent Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Innlent Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Innlent Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Innlent Íbúar varaðir við rusl- og skítabelgjum frá Norður-Kóreu Erlent Sindri Freyr er látinn Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Innlent De Niro kallaði Trump skrímsli fyrir utan dómshúsið Erlent „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Innlent Fleiri fréttir Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Öllu tjaldað til við opnun nýrra undirganga Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Undir yfirborði kosningabaráttunnar kraumi svæsinn slagur Bíða krufningar til að varpa ljósi á atburðarásina „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Fyrstu tölur frá Reykjavík ættu að gefa góða mynd af úrslitum „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Katrín græði stórum á vangetu kjósenda til að kjósa taktískt Andlát í Bolungarvík og forsetaefni í slorinu Héraðsdómur ruddur vegna fjölskyldutengsla og fyrri starfa dómara Áfengi og fíkniefni mældust í stýrimanninum Tvíburafolöld mætt í heiminn í Suðurnesjabæ Ferðafólki bjargað úr sjálfheldu við Þiðriksvallavatn Þriðjungur þekkir ekki neitt til Eiríks og Viktors Sindri Freyr er látinn Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Vill sjá leiðtoga á Norðurlöndunum en ekki aumingja og gungur Mótor bátsins var of stór og mennirnir ekki í björgunarvestum Óttast að þvingun og nauðung verði færð í lög Andlát til rannsóknar í Bolungarvík Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Ástandið í Hafnarfirði geti haft langvarandi áhrif á börn „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Ræddu lokasprett æsispennandi kosningabaráttu Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Enginn í haldi í tengslum við mannslát í Bolungarvík Sjá meira