Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Innlent „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Innlent Vænsti maður og harðduglegur Innlent Heimafæðingum fjölgar og teljast eðlilegri en áður Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Næsta gos gæti hafist á hverri stundu Innlent „Mig langaði bara að drepa þennan mann“ Innlent Starfsmaður Sjúkratrygginga grunaður um fjárdrátt Innlent „Kisuprestar“ á Snæfellsnesi Innlent Bíllinn í happdrætti Ástþórs úr hans eigin smiðju Innlent Fleiri fréttir „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Heimafæðingum fjölgar og teljast eðlilegri en áður Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Næsta gos gæti hafist á hverri stundu „Kisuprestar“ á Snæfellsnesi Hið opinbera skuldi sér og öðrum mæðrum afsökunarbeiðni Starfsmaður Sjúkratrygginga grunaður um fjárdrátt Óska eftir tilnefningum um Reykvíking ársins Þvingun úr landi og prestar í kisubúning Veikindi Blessing ekki nógu mikil til að fresta brottvísun Vænsti maður og harðduglegur Spreyjaði málningu á bifreiðar í miðbænum Fluttur með þyrlu til Reykjavíkur eftir árekstur Kaldavatnslaust á Arnarnesi Telur ekki viðeigandi að tjá sig um mál Maríu Sigrúnar Þurfi að gera úrbætur en ástandið verið ýkt Lilja hefur áhyggjur af „nýlenskunni“ á RÚV Lýsa eftir Bandaríkjamanni Bíllinn í happdrætti Ástþórs úr hans eigin smiðju Göngin lokuð á miðvikudagskvöld Tekur til varna eftir stuðningsyfirlýsingu við Katrínu Maðurinn ríkisborgari Möltu Dæmdur fyrir manndráp af gáleysi vegna ofsaaksturs undir áhrifum Áhorf á úrslit Eurovision hríðféll Sýnist stefna í kapphlaup tveggja en útilokar þó ekki vendingar Mótmæla þróun gervigreindar á Austurvelli Veit ekki hvort hann fái svar áður en spurningin verði úrelt Auknar líkur á gosi sem gæti hafist án fyrirvara Guðni heldur utan til að kveðja Margréti Þórhildi Telur ástandið á sauðfjárbúinu ekki eins slæmt og menn vilja vera láta Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Innlent „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Innlent Vænsti maður og harðduglegur Innlent Heimafæðingum fjölgar og teljast eðlilegri en áður Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Næsta gos gæti hafist á hverri stundu Innlent „Mig langaði bara að drepa þennan mann“ Innlent Starfsmaður Sjúkratrygginga grunaður um fjárdrátt Innlent „Kisuprestar“ á Snæfellsnesi Innlent Bíllinn í happdrætti Ástþórs úr hans eigin smiðju Innlent Fleiri fréttir „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Heimafæðingum fjölgar og teljast eðlilegri en áður Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Næsta gos gæti hafist á hverri stundu „Kisuprestar“ á Snæfellsnesi Hið opinbera skuldi sér og öðrum mæðrum afsökunarbeiðni Starfsmaður Sjúkratrygginga grunaður um fjárdrátt Óska eftir tilnefningum um Reykvíking ársins Þvingun úr landi og prestar í kisubúning Veikindi Blessing ekki nógu mikil til að fresta brottvísun Vænsti maður og harðduglegur Spreyjaði málningu á bifreiðar í miðbænum Fluttur með þyrlu til Reykjavíkur eftir árekstur Kaldavatnslaust á Arnarnesi Telur ekki viðeigandi að tjá sig um mál Maríu Sigrúnar Þurfi að gera úrbætur en ástandið verið ýkt Lilja hefur áhyggjur af „nýlenskunni“ á RÚV Lýsa eftir Bandaríkjamanni Bíllinn í happdrætti Ástþórs úr hans eigin smiðju Göngin lokuð á miðvikudagskvöld Tekur til varna eftir stuðningsyfirlýsingu við Katrínu Maðurinn ríkisborgari Möltu Dæmdur fyrir manndráp af gáleysi vegna ofsaaksturs undir áhrifum Áhorf á úrslit Eurovision hríðféll Sýnist stefna í kapphlaup tveggja en útilokar þó ekki vendingar Mótmæla þróun gervigreindar á Austurvelli Veit ekki hvort hann fái svar áður en spurningin verði úrelt Auknar líkur á gosi sem gæti hafist án fyrirvara Guðni heldur utan til að kveðja Margréti Þórhildi Telur ástandið á sauðfjárbúinu ekki eins slæmt og menn vilja vera láta Sjá meira