Fjörutíu milljónum varið í stuðningsteymi fyrir langveik börn Stefán Ó. Jónsson skrifar 26. september 2018 14:30 Svandís Svavarsdóttir, heilbrigðisráðherra. Vísir/Vilhelm Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir, meðal annars vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Á vef Stjórnarráðsins segir að styrkveitinguna megi rekja til fundar sem ráðherra átti með félaginu Einstökum börnum fyrr á þessu ári. Árlega greinist hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. „Á fyrrnefndum fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram af hálfu fulltrúa félagsins að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu,“ segir á vef Stjórnarráðsins. „Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar félagsins eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra.“ Haft er eftir heilbrigðisráðherra að „sérstakt stuðningsteymi eins og hér um ræðir geti tvímælalaust orðið mikilvægur stuðningur við hlutaðeigandi börn og aðstandendur.“ Um sé að ræða „Alvarlega og langvinna sjúkdóma sem hafi varanleg áhrif á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Um ríka þörf fyrir öflugan faglegan og félagslegan stuðning og utanumhald verði ekki deilt.“ Heilbrigðismál Mest lesið Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent Trump líklegur til að græða á úrskurði Hæstaréttar Erlent Ákvörðun áfrýjunardómstólsins áfall og stórt skref aftur á bak Erlent Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Innlent Útlagar spreyjaðir gylltir Innlent Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Innlent Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Innlent „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Innlent Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Innlent Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Innlent Fleiri fréttir Kínverjar vara Bandaríkjamenn við að stíga á „rauðu strikin“ Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Pétur Einarsson leikari látinn Kólnar á öllu landinu eftir óvenjugóðan fyrsta sumardag „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Fimm teravött af orku og 20 milljarðar í samgöngur Seltjarnarnesbær gengur frá sölu á Safnatröð Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Umdeilt frumvarp, íslenskan og sumarveðrið Eiríkur og Bjarni takast á um nefnd um íslenska tungu Ræða mest málefni íslenskunnar á fundum enskumælandi ráðs Tíu sektaðir vegna notkunar nagladekkja „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Segir borgarstjóra óttalegan vettling Vilja taka upp auðlindagjald að hætti Norðmanna „Dapurlegt“ að andstæðingar bólusetninga hafi svo mikil áhrif Stefnir í sólríkan og hlýjan sumardag fyrsta víða um land Eigendur sjókvíaeldis þurfa ekki að greiða auðlindagjald Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Veturinn sá kaldasti síðan 1999 Sjá meira
Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir, meðal annars vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Á vef Stjórnarráðsins segir að styrkveitinguna megi rekja til fundar sem ráðherra átti með félaginu Einstökum börnum fyrr á þessu ári. Árlega greinist hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. „Á fyrrnefndum fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram af hálfu fulltrúa félagsins að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu,“ segir á vef Stjórnarráðsins. „Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar félagsins eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra.“ Haft er eftir heilbrigðisráðherra að „sérstakt stuðningsteymi eins og hér um ræðir geti tvímælalaust orðið mikilvægur stuðningur við hlutaðeigandi börn og aðstandendur.“ Um sé að ræða „Alvarlega og langvinna sjúkdóma sem hafi varanleg áhrif á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Um ríka þörf fyrir öflugan faglegan og félagslegan stuðning og utanumhald verði ekki deilt.“
Heilbrigðismál Mest lesið Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent Trump líklegur til að græða á úrskurði Hæstaréttar Erlent Ákvörðun áfrýjunardómstólsins áfall og stórt skref aftur á bak Erlent Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Innlent Útlagar spreyjaðir gylltir Innlent Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Innlent Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Innlent „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Innlent Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Innlent Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Innlent Fleiri fréttir Kínverjar vara Bandaríkjamenn við að stíga á „rauðu strikin“ Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Pétur Einarsson leikari látinn Kólnar á öllu landinu eftir óvenjugóðan fyrsta sumardag „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Fimm teravött af orku og 20 milljarðar í samgöngur Seltjarnarnesbær gengur frá sölu á Safnatröð Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Umdeilt frumvarp, íslenskan og sumarveðrið Eiríkur og Bjarni takast á um nefnd um íslenska tungu Ræða mest málefni íslenskunnar á fundum enskumælandi ráðs Tíu sektaðir vegna notkunar nagladekkja „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Segir borgarstjóra óttalegan vettling Vilja taka upp auðlindagjald að hætti Norðmanna „Dapurlegt“ að andstæðingar bólusetninga hafi svo mikil áhrif Stefnir í sólríkan og hlýjan sumardag fyrsta víða um land Eigendur sjókvíaeldis þurfa ekki að greiða auðlindagjald Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Veturinn sá kaldasti síðan 1999 Sjá meira