Ég hefði ekki viljað missa af því að fæðast María Jónsdóttir skrifar 3. ágúst 2018 10:14 Titill þessarar greinar er einnig yfirheiti meistararitgerðar minnar í fötlunarfræðum en þar fjalla ég um reynslu fólks sem er fætt með hryggrauf/klofinn hrygg. Ég framkvæmdi eigindlega rannsókn þar sem aðalþátttakendur voru sjö fullorðnir einstaklingar sem allir fæddust með hryggrauf. Ég notaðist einnig við dæmi úr eigin lífi til að styðja við frásagnir þeirra, en ég fæddist með hryggrauf. Hryggrauf er meðfædd og og greinist yfirleitt í ómskoðun á 20.viku meðgöngu. Undanfarna áratugi hafa fóstureyðingar oft verið framkvæmdar í kjölfarið. Hryggrauf getur lýst sér á mjög fjölbreyttan hátt á milli einstaklinga, allt frá því að vera mjög væg og yfir í að vera alvarleg skerðing. Ekki er hægt að spá fyrir um alvarleika skerðingarinnar á meðgöngunni en það má segja að því ofar á hryggnum sem raufin er, því meiri verði lömunin. Markmið rannsóknar minnar var að afla þekkingar og öðlast skilning á upplifun og reynslu fólks sem fæddist með hryggrauf, á lífi sínu og aðstæðum, út frá þeirra eigin sjónarhorni en mér hefur fundist vanta þessar raddir í þá fræðslu sem verðandi foreldrar fá. Í ritgerðinni vitna ég í mæður barna með hryggrauf um reynslu þeirra en sumum var sagt að barnið myndi verða þroskahamlað og þurfa að notast alltaf við hjólastól sem varð svo ekki raunin. Áhrif skerðingarinnar voru ólík á milli þeirra sjö fullorðnu einstaklinga sem ég ræddi við (en þess má geta að einstaklingar á Íslandi sem hafa fæðst með hryggrauf frá árinu 1947 eru rúmlega fimmtíu talsins). Einn þurfti ekki að notast við nein stoðtæki, tveir notuðust einungis við fótspelkur, þrír gátu gengið að einhverju leyti en notuðust einnig við hjólastól og einn þátttakandi notaðist einungis við hjólastól. Þátttakendur voru á aldrinum 29 til 42 ára þegar viðtölin fóru fram. Í ritgerðinni er áhersla lögð á eftirfarandi: Í fyrsta lagi mikilvægi upplýsinga. Í öðru lagi að alast upp með hryggrauf og í þriðja lagi aðgengi að foreldrahlutverkinu og stuðningur. Allir höfðu gengið í almennan grunnskóla og flestir hófu nám í framhaldsskóla en sumir hættu framhaldsskólanámi vegna skorts á námsaðstoð við hæfi. Þrír höfðu hafið háskólanám. Allir voru fluttir að heiman og fimm af sjö þátttakendum voru í sambúð.Þrír þeirra, allt konur, höfðu eignast börn og var heilsa þeirra á meðgöngu almennt góð og voru þær í heildina ánægðar með samskipti sín við heilbrigðisstarfsfólk. Allir þátttakendur höfðu einhverja reynslu af vinnu á almennum vinnumarkaði. Þátttakendum fannst skerðingin ekki há sér, óháð því hvaða stoðtæki þeir notuðu. Þeim fannst mikilvægt að verðandi foreldrar barna með hryggrauf gætu talað við fólk með fötlunina og/eða foreldra barna með hryggrauf áður en ákvörðun væri tekin um framhald meðgöngu. Þeir lögðu áherslu á að það væri hægt að lifa góðu lífi með skerðingunni og að það að fæðast með hryggrauf væri ekki eins slæmt og margir halda. Stofnaður var lokaður hópur á Facebook, Félag áhugafólks um hryggrauf/klofinn hrygg en allir geta sótt um inngöngu. Á þeim vettvangi er hægt að skiptast á reynslusögum og spyrja þá sem betur þekkja til um það sem brennur á fólki. Það er von mín að þessi rannsókn verði hluti af því fræðsluefni sem verðandi foreldrar geti nýtt sér. Ritgerðina er hægt að lesa hér. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Halldór 18.05.2024 Halldór Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson Skoðun Er klassískt frjálslyndi orðið að jaðarskoðun? Kári Allansson Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson Skoðun Forseti Íslands veifaði mér Fjóla Einarsdóttir Skoðun Til áréttingar Kári Stefánsson Skoðun Ákall til framtíðar: Nám í félagsráðgjöf! Steinunn Bergmann Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson Skoðun Skoðun Skoðun Í framhaldi af viðtali við Helgu Þórisdóttur Kári Stefánsson skrifar Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Til áréttingar Kári Stefánsson skrifar Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson skrifar Skoðun Er klassískt frjálslyndi orðið að jaðarskoðun? Kári Allansson skrifar Skoðun Forseti Íslands veifaði mér Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Ákall til framtíðar: Nám í félagsráðgjöf! Steinunn Bergmann skrifar Skoðun Lexía lærð á hálfum degi Stefanía Arnardóttir skrifar Skoðun Ég kýs Helgu Þórisdóttur Gerður Rún Guðlaugsdóttir skrifar Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson skrifar Skoðun Opið bréf til landsliðsmanna Íslands í blaki Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Kosningum frestað Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir skrifar Skoðun Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson skrifar Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Nýtt sveitarfélag Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stafrænn ójöfnuður á upplýsingaöld Stella Samúelsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Varfærnisleg fagnaðarlæti Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon skrifar Skoðun Daðrað við sölu Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Rannsóknir á söfnum skapa dýrmæta þekkingu Arndís Bergsdóttr skrifar Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal skrifar Skoðun Nýsköpun innviða Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Fjöldi fyrirtækja hætta með Rapyd Oddný Björg Rafnsdóttir skrifar Sjá meira
Titill þessarar greinar er einnig yfirheiti meistararitgerðar minnar í fötlunarfræðum en þar fjalla ég um reynslu fólks sem er fætt með hryggrauf/klofinn hrygg. Ég framkvæmdi eigindlega rannsókn þar sem aðalþátttakendur voru sjö fullorðnir einstaklingar sem allir fæddust með hryggrauf. Ég notaðist einnig við dæmi úr eigin lífi til að styðja við frásagnir þeirra, en ég fæddist með hryggrauf. Hryggrauf er meðfædd og og greinist yfirleitt í ómskoðun á 20.viku meðgöngu. Undanfarna áratugi hafa fóstureyðingar oft verið framkvæmdar í kjölfarið. Hryggrauf getur lýst sér á mjög fjölbreyttan hátt á milli einstaklinga, allt frá því að vera mjög væg og yfir í að vera alvarleg skerðing. Ekki er hægt að spá fyrir um alvarleika skerðingarinnar á meðgöngunni en það má segja að því ofar á hryggnum sem raufin er, því meiri verði lömunin. Markmið rannsóknar minnar var að afla þekkingar og öðlast skilning á upplifun og reynslu fólks sem fæddist með hryggrauf, á lífi sínu og aðstæðum, út frá þeirra eigin sjónarhorni en mér hefur fundist vanta þessar raddir í þá fræðslu sem verðandi foreldrar fá. Í ritgerðinni vitna ég í mæður barna með hryggrauf um reynslu þeirra en sumum var sagt að barnið myndi verða þroskahamlað og þurfa að notast alltaf við hjólastól sem varð svo ekki raunin. Áhrif skerðingarinnar voru ólík á milli þeirra sjö fullorðnu einstaklinga sem ég ræddi við (en þess má geta að einstaklingar á Íslandi sem hafa fæðst með hryggrauf frá árinu 1947 eru rúmlega fimmtíu talsins). Einn þurfti ekki að notast við nein stoðtæki, tveir notuðust einungis við fótspelkur, þrír gátu gengið að einhverju leyti en notuðust einnig við hjólastól og einn þátttakandi notaðist einungis við hjólastól. Þátttakendur voru á aldrinum 29 til 42 ára þegar viðtölin fóru fram. Í ritgerðinni er áhersla lögð á eftirfarandi: Í fyrsta lagi mikilvægi upplýsinga. Í öðru lagi að alast upp með hryggrauf og í þriðja lagi aðgengi að foreldrahlutverkinu og stuðningur. Allir höfðu gengið í almennan grunnskóla og flestir hófu nám í framhaldsskóla en sumir hættu framhaldsskólanámi vegna skorts á námsaðstoð við hæfi. Þrír höfðu hafið háskólanám. Allir voru fluttir að heiman og fimm af sjö þátttakendum voru í sambúð.Þrír þeirra, allt konur, höfðu eignast börn og var heilsa þeirra á meðgöngu almennt góð og voru þær í heildina ánægðar með samskipti sín við heilbrigðisstarfsfólk. Allir þátttakendur höfðu einhverja reynslu af vinnu á almennum vinnumarkaði. Þátttakendum fannst skerðingin ekki há sér, óháð því hvaða stoðtæki þeir notuðu. Þeim fannst mikilvægt að verðandi foreldrar barna með hryggrauf gætu talað við fólk með fötlunina og/eða foreldra barna með hryggrauf áður en ákvörðun væri tekin um framhald meðgöngu. Þeir lögðu áherslu á að það væri hægt að lifa góðu lífi með skerðingunni og að það að fæðast með hryggrauf væri ekki eins slæmt og margir halda. Stofnaður var lokaður hópur á Facebook, Félag áhugafólks um hryggrauf/klofinn hrygg en allir geta sótt um inngöngu. Á þeim vettvangi er hægt að skiptast á reynslusögum og spyrja þá sem betur þekkja til um það sem brennur á fólki. Það er von mín að þessi rannsókn verði hluti af því fræðsluefni sem verðandi foreldrar geti nýtt sér. Ritgerðina er hægt að lesa hér.
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar
Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar
Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun