Vongóð um samstarf við Kára Hersir Aron Ólafsson skrifar 16. maí 2018 20:00 Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. Talið er að 0,7-0,8 prósent Íslendinga beri stökkbreytingu í geninu, sem stóreykur líkur á krabbameini. Líkurnar má þó minnka með forvarnaraðgerðum og hefur forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar lengi talað fyrir því að nálgast fólkið af fyrra bragði. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lög.Alma D. Möller landlæknirStöð 2/AðsendÍ niðurstöðum vinnuhópsins er lagt til að komið verði á fót úrræði þar sem einstaklingar geti nálgast upplýsingarnar með upplýstu samþykki. Þá væri æskilegt að Embætti landlæknis hefði umsjón með slíku úrræði.Taldi rétt að opna eigin vefKári Stefánsson sat upphaflega í vinnuhópnum en sagði sig úr honum. Hann taldi rétt að gangsetja eigin vef frekar en að bíða eftir hinu opinbera. „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því,“ sagði Kári í samtali við kvöldfréttir Stöðvar 2 í gær. Í dag hafa Íslensk erfðagreining og embætti landlæknis hins vegar rætt tillögur um samstarf. Alma D. Möller landlæknir er vongóð um að af því verði. „Mér finnst að slíku yrði betur fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins. Við höfum horft til vefjarins heilsuvera.is sem er í hraðri þróun og gæti án efa gagnast í þessu sambandi,“ segir Alma.Aukið álag á spítalannÞeim sem stökkbreytinguna bera er bent á að setja sig í samband við erfðaráðgjöf Landspítalans sem annast næstu skref. „Það er náttúrulega aukið álag hjá okkur því það verða gerð staðfestingarpróf væntanlega hjá þeim sem ekki hafa þegar farið í rannsókn og eru ekki staðfest hjá okkur. En það er líka álag á aðrar einingar, þá náttúrulega brjóstamiðstöðina hjá þeim sem greinast nýir með breytinguna og fara þá inn í sitt eftirlit, kvennadeildina og þá meltingarfæradeildina þar sem það á við,“ segir Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi á spítalanum. Hún ítrekar að ekki megi treysta á vefinn einan ef fólk hafi ástæðu til að ætla að það sé í áhættuhópi. „Fyrir suma er þetta væntanlega svolítið falskt öryggi því þarna er verið að prófa eina breytingu í geni sem er með ansi margar breytingar þekktar. Svo er hitt BRCA genið, BRCA1, það eru líka kannski svona þúsund breytingar þekktar í því og svo eru öll hin genin. Þannig að þarna er verið að gefa upplýsingar um eina ákveðna breytingu sem er algeng í þjóðfélaginu,“ segir Vigdís. Mest lesið „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Innlent Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Innlent Einhver í herberginu segi ekki satt Innlent Baldur vinsælasta plan B Innlent Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Spánverjar neita skipi með vopn innanborðs um að leggja að bryggju Erlent Gríðarleg fjölgun á dvalarleyfum til Víetnama á grundvelli sérfræðiþekkingar Innlent Treysta sér til þess að vernda þjóðkirkjuna Innlent Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Innlent Viðtal á Stöð 2 kveikir upp í færeyskum stjórnmálum Erlent Fleiri fréttir Fara í það minnsta fram á farbann Sjómenn í haldi og ÁTVR í bobba Bréf First Water veldur ringulreið í bæjarstjórn Ölfuss Konráð nýr efnahagsráðgjafi ríkisstjórnarinnar Umhverfis- og loftslagsmálin „Icesave okkar tíma“ Boða sérstakan bæjarstjórnarfund vegna bréfs Eggerts Skipstjórinn og stýrimaðurinn fluttir til Reykjanesbæjar Gríðarleg fjölgun á dvalarleyfum til Víetnama á grundvelli sérfræðiþekkingar „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Baldur vinsælasta plan B Bein útsending: MenntaStefnumót í Reykjavík Treysta sér til þess að vernda þjóðkirkjuna Magnús Geir vill fimm ár í viðbót í Þjóðleikhúsinu Telur ekki óeðlilegt að sýna mótmælendum samstöðu Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Skipstjórinn gistir fangageymslur ásamt stýrimanni Kviknaði í bensínbíl í akstri á Dalbraut Einhver í herberginu segi ekki satt „Við erum ekki hlutlaus þjóð“ Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Vendingar í nýrri könnun og mannbjörg á ögurstundu Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Spyr hvort eðlilegt sé að ráðherrar taki þátt í erlendum mótmælum Viktor hvetur forsetaframbjóðendur til að sniðganga Stöð 2 Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Skipuð aðstoðarlögreglustjóri á höfuðborgarsvæðinu Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Sjá meira
Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. Talið er að 0,7-0,8 prósent Íslendinga beri stökkbreytingu í geninu, sem stóreykur líkur á krabbameini. Líkurnar má þó minnka með forvarnaraðgerðum og hefur forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar lengi talað fyrir því að nálgast fólkið af fyrra bragði. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lög.Alma D. Möller landlæknirStöð 2/AðsendÍ niðurstöðum vinnuhópsins er lagt til að komið verði á fót úrræði þar sem einstaklingar geti nálgast upplýsingarnar með upplýstu samþykki. Þá væri æskilegt að Embætti landlæknis hefði umsjón með slíku úrræði.Taldi rétt að opna eigin vefKári Stefánsson sat upphaflega í vinnuhópnum en sagði sig úr honum. Hann taldi rétt að gangsetja eigin vef frekar en að bíða eftir hinu opinbera. „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því,“ sagði Kári í samtali við kvöldfréttir Stöðvar 2 í gær. Í dag hafa Íslensk erfðagreining og embætti landlæknis hins vegar rætt tillögur um samstarf. Alma D. Möller landlæknir er vongóð um að af því verði. „Mér finnst að slíku yrði betur fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins. Við höfum horft til vefjarins heilsuvera.is sem er í hraðri þróun og gæti án efa gagnast í þessu sambandi,“ segir Alma.Aukið álag á spítalannÞeim sem stökkbreytinguna bera er bent á að setja sig í samband við erfðaráðgjöf Landspítalans sem annast næstu skref. „Það er náttúrulega aukið álag hjá okkur því það verða gerð staðfestingarpróf væntanlega hjá þeim sem ekki hafa þegar farið í rannsókn og eru ekki staðfest hjá okkur. En það er líka álag á aðrar einingar, þá náttúrulega brjóstamiðstöðina hjá þeim sem greinast nýir með breytinguna og fara þá inn í sitt eftirlit, kvennadeildina og þá meltingarfæradeildina þar sem það á við,“ segir Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi á spítalanum. Hún ítrekar að ekki megi treysta á vefinn einan ef fólk hafi ástæðu til að ætla að það sé í áhættuhópi. „Fyrir suma er þetta væntanlega svolítið falskt öryggi því þarna er verið að prófa eina breytingu í geni sem er með ansi margar breytingar þekktar. Svo er hitt BRCA genið, BRCA1, það eru líka kannski svona þúsund breytingar þekktar í því og svo eru öll hin genin. Þannig að þarna er verið að gefa upplýsingar um eina ákveðna breytingu sem er algeng í þjóðfélaginu,“ segir Vigdís.
Mest lesið „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Innlent Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Innlent Einhver í herberginu segi ekki satt Innlent Baldur vinsælasta plan B Innlent Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Spánverjar neita skipi með vopn innanborðs um að leggja að bryggju Erlent Gríðarleg fjölgun á dvalarleyfum til Víetnama á grundvelli sérfræðiþekkingar Innlent Treysta sér til þess að vernda þjóðkirkjuna Innlent Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Innlent Viðtal á Stöð 2 kveikir upp í færeyskum stjórnmálum Erlent Fleiri fréttir Fara í það minnsta fram á farbann Sjómenn í haldi og ÁTVR í bobba Bréf First Water veldur ringulreið í bæjarstjórn Ölfuss Konráð nýr efnahagsráðgjafi ríkisstjórnarinnar Umhverfis- og loftslagsmálin „Icesave okkar tíma“ Boða sérstakan bæjarstjórnarfund vegna bréfs Eggerts Skipstjórinn og stýrimaðurinn fluttir til Reykjanesbæjar Gríðarleg fjölgun á dvalarleyfum til Víetnama á grundvelli sérfræðiþekkingar „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Baldur vinsælasta plan B Bein útsending: MenntaStefnumót í Reykjavík Treysta sér til þess að vernda þjóðkirkjuna Magnús Geir vill fimm ár í viðbót í Þjóðleikhúsinu Telur ekki óeðlilegt að sýna mótmælendum samstöðu Staldraði við þegar talað var um fóstur sem frumuklasa Skipstjórinn gistir fangageymslur ásamt stýrimanni Kviknaði í bensínbíl í akstri á Dalbraut Einhver í herberginu segi ekki satt „Við erum ekki hlutlaus þjóð“ Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Vendingar í nýrri könnun og mannbjörg á ögurstundu Svona voru kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Spyr hvort eðlilegt sé að ráðherrar taki þátt í erlendum mótmælum Viktor hvetur forsetaframbjóðendur til að sniðganga Stöð 2 Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Skipuð aðstoðarlögreglustjóri á höfuðborgarsvæðinu Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Sjá meira