Fólk fær einhverja flensu eða veikist og er bara úr leik Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 27. september 2017 09:45 Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands hefur sjálf barist við sjúkdóminn í tuttugu ár. Guðrún Sæmundsdóttir „Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag. Mest lesið Blákaldur veruleiki blasir við Helgu Þórisdóttur Innlent „Við viljum vera í partíi þar til búið er að gubba á gólfið hjá okkur“ Innlent Ríkisstjórnarsamstarfi lokið nái frumvarpið ekki í gegn Innlent Kolbeinn Sigþórsson sýknaður Innlent Arnar Þór ýjar að stofnun nýs stjórnmálaflokks Innlent TikTok myndbönd Höllu T sem náðu til unga fólksins Innlent Netanyahu fastur milli steins og sleggju Erlent Áróður Kremlar teygir anga sína til Íslands Innlent Vítisvist á Unglingaheimili ríkisins Innlent Harmar atvik þar sem konu var sagt að hún væri búin að kjósa Innlent Fleiri fréttir Tvær herþotur og 120 liðsmenn NATÓ komin til landsins Segir Kolbein hafa veitt liðsinni eftir fremsta megni Vegum lokað vegna veðurs Kolbeinn Sigþórsson sýknaður TikTok myndbönd Höllu T sem náðu til unga fólksins Telja kjósendur Höllu og Katrínar hafa kosið taktískt Brýnt að breyta fyrirkomulagi forsetakjörs Fylgjast grannt með nýrri sprungu innan varnargarðanna Ríkisstjórnarsamstarfi lokið nái frumvarpið ekki í gegn Tekist á um útlendingamálin og brýnt að breyta fyrirkomulagi forsetakjörs Hagsmunir barna ekki „tromp spil“ og niðurstaða umboðsmanns ótæk Von á bráðabirgðaniðurstöðu úr krufningu í þessari viku Skeiða- og Gnúpverjahreppur enn Skeiða- og Gnúpverjahreppur „Við viljum vera í partíi þar til búið er að gubba á gólfið hjá okkur“ Áróður Kremlar teygir anga sína til Íslands Fundi aflýst í allsherjar- og menntamálanefnd Blákaldur veruleiki blasir við Helgu Þórisdóttur Sjö af hverjum tíu Íslendingum í yfirþyngd eða offitu Vilja samstarf við Norðurlöndin vegna fólks sem vill ekki fara Vítisvist á Unglingaheimili ríkisins Fylgjast grannt með hraunflæðinu Arnar Þór ýjar að stofnun nýs stjórnmálaflokks Selenskí óskar Höllu Tómasdóttur til hamingju Harmar atvik þar sem konu var sagt að hún væri búin að kjósa Notkun Íslendinga á ADHD-lyfjum þrefaldaðist á tíu árum Fínt að það séu ekki bara „kallaforsetar“ Seinkun á tölum ekki að ástæðulausu Nýr forseti, kjörsókn sú besta í 28 ár og mat kjósenda Óskar Höllu til hamingju: „Þú verður góður forseti“ Svona var ávarp nýkjörinnar Höllu Tómasdóttur Sjá meira
„Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag.
Mest lesið Blákaldur veruleiki blasir við Helgu Þórisdóttur Innlent „Við viljum vera í partíi þar til búið er að gubba á gólfið hjá okkur“ Innlent Ríkisstjórnarsamstarfi lokið nái frumvarpið ekki í gegn Innlent Kolbeinn Sigþórsson sýknaður Innlent Arnar Þór ýjar að stofnun nýs stjórnmálaflokks Innlent TikTok myndbönd Höllu T sem náðu til unga fólksins Innlent Netanyahu fastur milli steins og sleggju Erlent Áróður Kremlar teygir anga sína til Íslands Innlent Vítisvist á Unglingaheimili ríkisins Innlent Harmar atvik þar sem konu var sagt að hún væri búin að kjósa Innlent Fleiri fréttir Tvær herþotur og 120 liðsmenn NATÓ komin til landsins Segir Kolbein hafa veitt liðsinni eftir fremsta megni Vegum lokað vegna veðurs Kolbeinn Sigþórsson sýknaður TikTok myndbönd Höllu T sem náðu til unga fólksins Telja kjósendur Höllu og Katrínar hafa kosið taktískt Brýnt að breyta fyrirkomulagi forsetakjörs Fylgjast grannt með nýrri sprungu innan varnargarðanna Ríkisstjórnarsamstarfi lokið nái frumvarpið ekki í gegn Tekist á um útlendingamálin og brýnt að breyta fyrirkomulagi forsetakjörs Hagsmunir barna ekki „tromp spil“ og niðurstaða umboðsmanns ótæk Von á bráðabirgðaniðurstöðu úr krufningu í þessari viku Skeiða- og Gnúpverjahreppur enn Skeiða- og Gnúpverjahreppur „Við viljum vera í partíi þar til búið er að gubba á gólfið hjá okkur“ Áróður Kremlar teygir anga sína til Íslands Fundi aflýst í allsherjar- og menntamálanefnd Blákaldur veruleiki blasir við Helgu Þórisdóttur Sjö af hverjum tíu Íslendingum í yfirþyngd eða offitu Vilja samstarf við Norðurlöndin vegna fólks sem vill ekki fara Vítisvist á Unglingaheimili ríkisins Fylgjast grannt með hraunflæðinu Arnar Þór ýjar að stofnun nýs stjórnmálaflokks Selenskí óskar Höllu Tómasdóttur til hamingju Harmar atvik þar sem konu var sagt að hún væri búin að kjósa Notkun Íslendinga á ADHD-lyfjum þrefaldaðist á tíu árum Fínt að það séu ekki bara „kallaforsetar“ Seinkun á tölum ekki að ástæðulausu Nýr forseti, kjörsókn sú besta í 28 ár og mat kjósenda Óskar Höllu til hamingju: „Þú verður góður forseti“ Svona var ávarp nýkjörinnar Höllu Tómasdóttur Sjá meira