Vill fá að lifa lengur í öndunarvél: „Þetta er ekki hræðsla við dauðann heldur framlenging á lífi“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 28. apríl 2017 19:30 Kona sem er dauðvona eftir áralanga baráttu við hrörnunarsjúkdóminn MND fær ekki öndunarvél heim til sín. Hún vill að stjórnvöld bregðist skjótt við svo hún geti lifað lengur og varið meiri tíma með ástvinum sínum. Jónína Valdís Stefánsdóttir, eða Jóna eins og hún er kölluð, greindist með taugasjúkdóminn MND árið 2013, þá nýorðin fimmtug. MND legst misjafnlega á einstaklinga en endar þó með algerri lömun og dauða í öllum tilfellum. Á einhverju stigi sjúkdómsins hættir sjúklingurinn að geta andað, vegna lömunar í þind. Í tilfelli Jónu styttist í þann tímapunkt. Fram til þessa hafa MND sjúklingar átt kost á því að vera í öndunarvél á sjúkrahúsi en ekki heima hjá sér nema að fá sólarhringsaðstoð fjölskyldunnar. Fáir hafa viljað það og valið að deyja frekar. MND félagið hefur lengi barist fyrir því að sjúklingarnir geti verið með öndunarvél heima hjá sér með með tilheyrandi aðstoð.Í haust var ályktun samþykkt á Alþingi þess efnis að tryggja sjúklingum í öndunarvél fullnægjandi aðstoð heima fyrir. Nú er beðið eftir niðurstöðu nefndar sem fjallar um málið en eftir að tillagan var samþykkt breyttist ákvörðun Jónu. „Vegna þess að þetta var samþykkt að fólk fengi aðstoð heima þegar maður er komin í öndunarvél valdi ég að fara í öndunarvél. Sjúkdómurinn heldur samt áfram. Líkaminn heldur áfram að hrörna. Það verður erfiðara að tjá sig. Ég er að æfa mig til að ég geti tjáð mig í gegn um tölvuna,“ segir Jóna. Jóna segist stóla á að gripið verði til aðgerða strax svo að það verði ekki um seinan. „Annars væri ég í sjálfum sér að hneppa fjölskylduna mína í ánauð við að þurfa að sinna mér allan sólarhringinn,“ segir Jóna og bætir við að það myndi hún aldrei gera. „Það eru ekki margir MND sjúklingar sem velja að fara í öndunarvél. Ég held að í dag séum við kannski tvö. Þetta er ekki hræðsla við dauðann heldur framlenging á lífi,“ segir Jóna. Hún segir að það styttist í það að hún þurfi öndunarvélina. Jóna hefur að undanförnu undirbúið svokallaða lífsviljaskrá þar sem fram kemur hvenær Jóna vill að slökkt verði á öndunarvélinni. „og mér leyft að deyja í raun. Sú ákvörðun vil ég að sé í höndum MND teymissins. Ég legg ekki þá ábyrgð á manninn minn og börnin mín. Það er ekki þeirra,“ segir Jóna. Jóna segir að ákvörðunin hafi verið erfið en að hún vilji eiga þess kost að fylgjast með börnum sínum og barnabörnum vaxa og dafna. Fjölskylda Jónu vonast til að yfirvöld grípi til aðgerða sem allra fyrst svo að Jóna eigi þess kost að vera í öndunarvél heima. „Okkar helstu áhyggjur eru þær að sjúkdómurinn gengur rosalega hratt og við höfum áhyggjur af því að þetta ferli, að samþykkja það að fólk í öndunarvélum fái tiltæka aðstoð heim, að það muni ekki gerast nógu hratt fyrir hana,“ segir Arna Harðardóttir, dóttir Jónu. Mest lesið Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Innlent Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Innlent Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Innlent Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni Innlent Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Innlent Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Innlent Segir veginn ekki hafa gefið sig Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Innlent Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Innlent Fleiri fréttir Dæmi um að börn þori ekki út í frímínútur Tveir bílar skullu saman á Reykjanesbraut Þakka að ekki fór verr í rútuslysi og hafnfirsk börn þora varla út Ágreiningur um túlkun sem nái inn á borð ríkisstjórnarinnar Segir veginn ekki hafa gefið sig Vilja nýtt hjúkrunarheimili í Vík í Mýrdal Yazan bíður enn svara Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Íslendingurinn enn á sjúkrahúsi í Bangkok Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Öruggast að sjóða neysluvatn á Flateyri Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Rútuslys í Rangárþingi og óvissa um brottflutning palestínsks drengs Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Malbika hægri akrein Reykjanesbrautar á morgun Áfengissala, forsetakosningar og neytendamál Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Allir um borð í rútunni Íslendingar Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Geir og Jóhanna lýsa yfir stuðningi við Höllu Hrund Bregst við áhyggjum af áfengissölu og áhyggjur brimbrettakappa Sjö fluttir með þyrlu eftir rútuslys á Suðurlandi Lögreglan náði lausum grís Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Afmælisstemming hjá Eldstó á Hvolsvelli Líst illa á áfengissölu Hagkaups: „Ég tel bara að það þurfi að fara að lögum“ Sjá meira
Kona sem er dauðvona eftir áralanga baráttu við hrörnunarsjúkdóminn MND fær ekki öndunarvél heim til sín. Hún vill að stjórnvöld bregðist skjótt við svo hún geti lifað lengur og varið meiri tíma með ástvinum sínum. Jónína Valdís Stefánsdóttir, eða Jóna eins og hún er kölluð, greindist með taugasjúkdóminn MND árið 2013, þá nýorðin fimmtug. MND legst misjafnlega á einstaklinga en endar þó með algerri lömun og dauða í öllum tilfellum. Á einhverju stigi sjúkdómsins hættir sjúklingurinn að geta andað, vegna lömunar í þind. Í tilfelli Jónu styttist í þann tímapunkt. Fram til þessa hafa MND sjúklingar átt kost á því að vera í öndunarvél á sjúkrahúsi en ekki heima hjá sér nema að fá sólarhringsaðstoð fjölskyldunnar. Fáir hafa viljað það og valið að deyja frekar. MND félagið hefur lengi barist fyrir því að sjúklingarnir geti verið með öndunarvél heima hjá sér með með tilheyrandi aðstoð.Í haust var ályktun samþykkt á Alþingi þess efnis að tryggja sjúklingum í öndunarvél fullnægjandi aðstoð heima fyrir. Nú er beðið eftir niðurstöðu nefndar sem fjallar um málið en eftir að tillagan var samþykkt breyttist ákvörðun Jónu. „Vegna þess að þetta var samþykkt að fólk fengi aðstoð heima þegar maður er komin í öndunarvél valdi ég að fara í öndunarvél. Sjúkdómurinn heldur samt áfram. Líkaminn heldur áfram að hrörna. Það verður erfiðara að tjá sig. Ég er að æfa mig til að ég geti tjáð mig í gegn um tölvuna,“ segir Jóna. Jóna segist stóla á að gripið verði til aðgerða strax svo að það verði ekki um seinan. „Annars væri ég í sjálfum sér að hneppa fjölskylduna mína í ánauð við að þurfa að sinna mér allan sólarhringinn,“ segir Jóna og bætir við að það myndi hún aldrei gera. „Það eru ekki margir MND sjúklingar sem velja að fara í öndunarvél. Ég held að í dag séum við kannski tvö. Þetta er ekki hræðsla við dauðann heldur framlenging á lífi,“ segir Jóna. Hún segir að það styttist í það að hún þurfi öndunarvélina. Jóna hefur að undanförnu undirbúið svokallaða lífsviljaskrá þar sem fram kemur hvenær Jóna vill að slökkt verði á öndunarvélinni. „og mér leyft að deyja í raun. Sú ákvörðun vil ég að sé í höndum MND teymissins. Ég legg ekki þá ábyrgð á manninn minn og börnin mín. Það er ekki þeirra,“ segir Jóna. Jóna segir að ákvörðunin hafi verið erfið en að hún vilji eiga þess kost að fylgjast með börnum sínum og barnabörnum vaxa og dafna. Fjölskylda Jónu vonast til að yfirvöld grípi til aðgerða sem allra fyrst svo að Jóna eigi þess kost að vera í öndunarvél heima. „Okkar helstu áhyggjur eru þær að sjúkdómurinn gengur rosalega hratt og við höfum áhyggjur af því að þetta ferli, að samþykkja það að fólk í öndunarvélum fái tiltæka aðstoð heim, að það muni ekki gerast nógu hratt fyrir hana,“ segir Arna Harðardóttir, dóttir Jónu.
Mest lesið Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Innlent Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Innlent Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Innlent Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni Innlent Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Innlent Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Innlent Segir veginn ekki hafa gefið sig Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Innlent Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Innlent Fleiri fréttir Dæmi um að börn þori ekki út í frímínútur Tveir bílar skullu saman á Reykjanesbraut Þakka að ekki fór verr í rútuslysi og hafnfirsk börn þora varla út Ágreiningur um túlkun sem nái inn á borð ríkisstjórnarinnar Segir veginn ekki hafa gefið sig Vilja nýtt hjúkrunarheimili í Vík í Mýrdal Yazan bíður enn svara Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Íslendingurinn enn á sjúkrahúsi í Bangkok Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Öruggast að sjóða neysluvatn á Flateyri Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Rútuslys í Rangárþingi og óvissa um brottflutning palestínsks drengs Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Malbika hægri akrein Reykjanesbrautar á morgun Áfengissala, forsetakosningar og neytendamál Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Allir um borð í rútunni Íslendingar Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Geir og Jóhanna lýsa yfir stuðningi við Höllu Hrund Bregst við áhyggjum af áfengissölu og áhyggjur brimbrettakappa Sjö fluttir með þyrlu eftir rútuslys á Suðurlandi Lögreglan náði lausum grís Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Afmælisstemming hjá Eldstó á Hvolsvelli Líst illa á áfengissölu Hagkaups: „Ég tel bara að það þurfi að fara að lögum“ Sjá meira