Staðlað svar: "The computer says no“ Mikael Torfason skrifar 16. maí 2013 10:00 Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mikael Torfason Mest lesið Sjókvíafúskið mikla Rán Flygenring Skoðun Síðasti naglinn í líkkistu innanlandsflugs? Eiður Ragnarsson Skoðun Minnislausir molbúar Melkorka Ólafsdóttir Skoðun Hrunráðherrar og reynsluboltar Samfylkingarinnar Inga Sæland Skoðun Virðulegur forseti Halla Signý Kristjánsdóttir Skoðun Við elskum föt, eða hvað? Magnús Sigurbjörnsson Skoðun Sjálfstæð Palestína skiptir heiminn máli Steinunn Þóra Árnadóttir Skoðun Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir Skoðun Skjáhætta í umferð Gunnar Geir Gunnarsson,Hrefna Sigurjónsdóttir Skoðun Grípum gullið tækifæri og sendum heiminum skýr skilaboð…aftur Svandís Ingimundardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hvers konar bull er þetta ! Fjölnir Sæmundsson skrifar Skoðun Líkhús Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Hafnarfjarðarbæjar – Þjóðgarð á Reykjanes Davíð Arnar Stefánsson skrifar Skoðun Svar til Páls Winkel Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Síðasti naglinn í líkkistu innanlandsflugs? Eiður Ragnarsson skrifar Skoðun Forseti lýðveldisins Erlingur Hansson skrifar Skoðun Grípum gullið tækifæri og sendum heiminum skýr skilaboð…aftur Svandís Ingimundardóttir skrifar Skoðun Við elskum föt, eða hvað? Magnús Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Virðulegur forseti Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Sjálfstæð Palestína skiptir heiminn máli Steinunn Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Minnislausir molbúar Melkorka Ólafsdóttir skrifar Skoðun Skjáhætta í umferð Gunnar Geir Gunnarsson,Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Baldur er mitt örugga val Valgerður Janusdóttir skrifar Skoðun Hrunráðherrar og reynsluboltar Samfylkingarinnar Inga Sæland skrifar Skoðun Ég kýs Baldur Guðrún Rögnvaldardóttir skrifar Skoðun Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ferðaþjónustan og vaskurinn Pétur Óskarsson skrifar Skoðun Þráhyggja Björns Bjarnasonar Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Nálægð við stjórnmálin – Ólafur Ragnar og Katrín Össur Skarphéðinsson skrifar Skoðun Einföld og afgerandi skref í þágu líffræðilegrar fjölbreytni Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Hvernig standa sveitarfélögin sig í stafrænni þróun? Sigurjón Ólafsson skrifar Skoðun Vald spillir Anna Magnúsdóttir skrifar Skoðun Af hverju skjólshús? Elín Ebba Ásmundsdóttir skrifar Skoðun Sjókvíafúskið mikla Rán Flygenring skrifar Skoðun Almannahagur eða nýfrjálshyggja? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Halla Hrund – forseti fyrir almanna heill Tryggvi Felixson skrifar Skoðun Hvað veit ég? Ég er bara fangi! Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Sundtískan Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Olía á eld átaka Hópur fólks í Íslenska náttúruverndarsjóðnum skrifar Skoðun Vanmat á hugvísindum og staða íslenskra fræða Lára Magnúsardóttir skrifar Sjá meira
Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já.
Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir Skoðun
Skoðun Grípum gullið tækifæri og sendum heiminum skýr skilaboð…aftur Svandís Ingimundardóttir skrifar
Skoðun Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir skrifar
Vinkona í Ástralíu fékk þessar línur eftir að hafa skoðað gosið á Reykjanesskaga á tölvunni sinni frá aðila á Facebook Matthildur Björnsdóttir Skoðun