"Man pabbi þinn eftir þér?“ Diljá Björg Þorvaldsdóttir skrifar 21. desember 2012 06:00 Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Mest lesið Halldór 18.05.2024 Halldór Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson Skoðun Er klassískt frjálslyndi orðið að jaðarskoðun? Kári Allansson Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson Skoðun Forseti Íslands veifaði mér Fjóla Einarsdóttir Skoðun Til áréttingar Kári Stefánsson Skoðun Ákall til framtíðar: Nám í félagsráðgjöf! Steinunn Bergmann Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson Skoðun Skoðun Skoðun Í framhaldi af viðtali við Helgu Þórisdóttur Kári Stefánsson skrifar Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Til áréttingar Kári Stefánsson skrifar Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson skrifar Skoðun Er klassískt frjálslyndi orðið að jaðarskoðun? Kári Allansson skrifar Skoðun Forseti Íslands veifaði mér Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Ákall til framtíðar: Nám í félagsráðgjöf! Steinunn Bergmann skrifar Skoðun Lexía lærð á hálfum degi Stefanía Arnardóttir skrifar Skoðun Ég kýs Helgu Þórisdóttur Gerður Rún Guðlaugsdóttir skrifar Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson skrifar Skoðun Opið bréf til landsliðsmanna Íslands í blaki Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Kosningum frestað Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir skrifar Skoðun Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson skrifar Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Nýtt sveitarfélag Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stafrænn ójöfnuður á upplýsingaöld Stella Samúelsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Varfærnisleg fagnaðarlæti Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon skrifar Skoðun Daðrað við sölu Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Rannsóknir á söfnum skapa dýrmæta þekkingu Arndís Bergsdóttr skrifar Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal skrifar Skoðun Nýsköpun innviða Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Fjöldi fyrirtækja hætta með Rapyd Oddný Björg Rafnsdóttir skrifar Sjá meira
Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á.
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar
Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar
Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun