Fyrsta landsáætlun Íslands um sjaldgæfa sjúkdóma Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 3. apríl 2024 07:30 Skömmu fyrir páska skilaði vinnuhópur á vegum Willums Þórs Þórssonar, heilbrigðisráðherra, drögum að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun er ætlað að vera leiðbeinandi um þjónustu við einstaklinga og aðstandendur þeirra sem falla undir skilmerki um sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar hafa víðtæk áhrif á aðstandendur og eykst álagið með versnandi sjúkdómi og miklu varðar að bæta lífsgæði einstaklinga sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Oft og tíðum hefur verið talað um hversu flókið það getur verið að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi þjónustu. Með þessari landsáætlun eru nú lagðar fram tillögur sem fela í sér umtalsverðan sparnað í vinnuframlagi þeirra fjölmörgu sem að koma við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum ásamt tillögum sem minnka álag á sjúklinga og aðstandendur. Nóg er það fyrir. Skýr heildarsýn Í landsáætluninni er fjallað um fimm áhersluþætti og dregnar fram helstu áskoranir, tillögur til úrbóta og væntan ávinning af framkvæmd þeirra. Áherslurnar eru eftirfarandi: Stuðla að hraðri og öruggri greiningu hjá þeim sem grunur er um að hafi sjaldgæfan sjúkdóm. Tryggja aðgengi að meðferð og eftirfylgd sem taki mið af þörfum notenda. Sjá til þess að þjónusta sé samfelld. Bæta daglegt líf þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Vinna að góðri skráningu og samræmdum kóða fyrir sjúkdóma og meðferð. Hópurinn leggur einnig til að stórefla Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítalann með því að miðstöðin verði miðja þekkingar, greininga og heilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Áhersla er lögð á að einfalda núverandi þjónustukerfi þannig að hægt sé að sækja þekkingu og þjónustu sem mest á einum stað. Enn fremur er lagt til að upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma, réttindi, þjónustu o.fl. verði gerðar sem aðgengilegastar þannig að hægt sé að nálgast þær á einum stað. Líta verður á áætlunina sem viðmið fyrir varanlegar breytingar fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að greining, meðferð, endurhæfing og eftirfylgd krefst sérhæfðar þekkingar og mikillar þverfaglegrar samvinnu sem nær út fyrir heilbrigðisþjónustu. Fyrir utan mikilvægi þess að hafa þjónustu sem þessa til staðar þá getur áætlun sem þessi sparað töluverðan kostnaður í heilbrigðiskerfinu og þjóðfélaginu almennt með markvissari þjónustu við þau sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra Mikilvægt framfaraskref Það er afar mikilvægt er að heilbrigðiskerfið sé í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verði ekki hornreka í heilbrigðiskerfinu. Samkvæmt skilgreiningu Lyfjastofnunar Evrópu eru sjaldgæfir sjúkdómar (e. orphan diseases) sjúkdómar sem eru lífshættulegir eða valda langvarandi fötlun hjá fimm eða færri af hverjum 10.000 manns á EES-svæðinu. Þekking á þessum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir á þeim takmarkaðar og lækning fjarlæg. Með þessari landsáætlun, sem er mikið framfaraskref, er verið að styrkja umgjörðina um þessa einstaklinga og aðstandendur þeirra, ásamt því að tryggja að betur sé fylgst með öllum sjaldgæfum sjúkdómum og séð til þess að heilbrigðisstarfsfólk hafi aðgang að nýjustu þekkingu í meðferðum við þeim. Um leið og ég fagna þessari góðu vinnu sem ég veit að skiptir gríðarlegu máli fyrir þá sem hana snertir, þá er mikilvægt að fylgja henni vel eftir og tryggja að þær aðgerðir sem þar eru lagðar til komist til framkvæmda. Höfundur er þingmaður Framsóknar og 1. varaformaður efnahags- og viðskiptanefndar Alþingis. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Heilbrigðismál Framsóknarflokkurinn Alþingi Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Hvort vilt þú Höllu Tómasdóttur eða Katrínu? Björn Björnsson Skoðun Halldór 01.06.2024 Halldór Hatur og fyrirlitning Einar Scheving Skoðun Svona velur þú þér forseta í dag Kolbeinn Karl Kristinsson Skoðun Land míns föður, land minnar móður, landið mitt Jón Gnarr Skoðun Ég vel Höllu Hrund í liðið mitt Guðmundur Þórður Guðmundsson Skoðun Yfirtaka orðræðunnar (e. hijacking) Sóley Tómasdóttir Skoðun „Svona er á síld“ Stefán Hilmarsson Skoðun Takk, Katrín Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir Skoðun Má Katrín Jakobsdóttir bjóða sig fram? Jón Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Bónaður brjóstkassi og barnaafmæli Þorbjörg Marínósdóttir skrifar Skoðun Gleðilegan kosningadag kæru landsmenn skrifar Skoðun Hæfasti einstaklingurinn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Verðmætin og sköpunarkraftur sá sem í mannauð okkar býr. Pétur Már Halldórsson skrifar Skoðun Hvort vilt þú Höllu Tómasdóttur eða Katrínu? Björn Björnsson skrifar Skoðun Svona velur þú þér forseta í dag Kolbeinn Karl Kristinsson skrifar Skoðun Takk, Katrín Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hatur og fyrirlitning Einar Scheving skrifar Skoðun Samherjar Hafþór Reynisson skrifar Skoðun Að hitta hetjuna sína Gréta Kristín Ómarsdóttir skrifar Skoðun Einstakt tækifæri Þóra Valný Yngvadóttir skrifar Skoðun Um afrekskonuna Katrínu Tómas Ísleifsson skrifar Skoðun Land míns föður, land minnar móður, landið mitt Jón Gnarr skrifar Skoðun Óskað eftir forseta sem færir ungu fólki völd Valgerður Eyja Eyþórsdóttir skrifar Skoðun Með ósk um velgengni, Halla Hrund Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Ég styð Höllu Hrund Logadóttur Þórólfur Árnason skrifar Skoðun Arnar Þór Jónsson Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Að skreyta sig með stolnum fjöðrum Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Opið bréf til Jóns Ólafssonar heimspekings Tómas Ísleifsson skrifar Skoðun Persónan Katrín Jakobsdóttir Sólveig Hildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þjóðaröryggi Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Tóbak markaðssett fyrir ungt fólk Guðlaug B. Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Forsetinn, NATÓ, ýsan og blokkin Guðfinnur Sigurvinsson skrifar Skoðun „Svona er á síld“ Stefán Hilmarsson skrifar Skoðun Aldrei hitta hetjurnar þínar Skarphéðinn Guðmundsson skrifar Skoðun Yfirtaka orðræðunnar (e. hijacking) Sóley Tómasdóttir skrifar Skoðun Auðkenni þarf að passa upp á Eva Valdís Jóhönnudóttir skrifar Skoðun Auðlindir í almannaeigu – Halla Hrund Logadóttir 7. forseti Íslands Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Hver er besti skólastjórinn? Aðalheiður Björk Olgudóttir skrifar Skoðun Vofa húsagans býsnast enn Haukur Már Helgason skrifar Sjá meira
Skömmu fyrir páska skilaði vinnuhópur á vegum Willums Þórs Þórssonar, heilbrigðisráðherra, drögum að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun er ætlað að vera leiðbeinandi um þjónustu við einstaklinga og aðstandendur þeirra sem falla undir skilmerki um sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar hafa víðtæk áhrif á aðstandendur og eykst álagið með versnandi sjúkdómi og miklu varðar að bæta lífsgæði einstaklinga sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Oft og tíðum hefur verið talað um hversu flókið það getur verið að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi þjónustu. Með þessari landsáætlun eru nú lagðar fram tillögur sem fela í sér umtalsverðan sparnað í vinnuframlagi þeirra fjölmörgu sem að koma við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum ásamt tillögum sem minnka álag á sjúklinga og aðstandendur. Nóg er það fyrir. Skýr heildarsýn Í landsáætluninni er fjallað um fimm áhersluþætti og dregnar fram helstu áskoranir, tillögur til úrbóta og væntan ávinning af framkvæmd þeirra. Áherslurnar eru eftirfarandi: Stuðla að hraðri og öruggri greiningu hjá þeim sem grunur er um að hafi sjaldgæfan sjúkdóm. Tryggja aðgengi að meðferð og eftirfylgd sem taki mið af þörfum notenda. Sjá til þess að þjónusta sé samfelld. Bæta daglegt líf þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Vinna að góðri skráningu og samræmdum kóða fyrir sjúkdóma og meðferð. Hópurinn leggur einnig til að stórefla Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítalann með því að miðstöðin verði miðja þekkingar, greininga og heilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Áhersla er lögð á að einfalda núverandi þjónustukerfi þannig að hægt sé að sækja þekkingu og þjónustu sem mest á einum stað. Enn fremur er lagt til að upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma, réttindi, þjónustu o.fl. verði gerðar sem aðgengilegastar þannig að hægt sé að nálgast þær á einum stað. Líta verður á áætlunina sem viðmið fyrir varanlegar breytingar fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að greining, meðferð, endurhæfing og eftirfylgd krefst sérhæfðar þekkingar og mikillar þverfaglegrar samvinnu sem nær út fyrir heilbrigðisþjónustu. Fyrir utan mikilvægi þess að hafa þjónustu sem þessa til staðar þá getur áætlun sem þessi sparað töluverðan kostnaður í heilbrigðiskerfinu og þjóðfélaginu almennt með markvissari þjónustu við þau sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra Mikilvægt framfaraskref Það er afar mikilvægt er að heilbrigðiskerfið sé í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verði ekki hornreka í heilbrigðiskerfinu. Samkvæmt skilgreiningu Lyfjastofnunar Evrópu eru sjaldgæfir sjúkdómar (e. orphan diseases) sjúkdómar sem eru lífshættulegir eða valda langvarandi fötlun hjá fimm eða færri af hverjum 10.000 manns á EES-svæðinu. Þekking á þessum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir á þeim takmarkaðar og lækning fjarlæg. Með þessari landsáætlun, sem er mikið framfaraskref, er verið að styrkja umgjörðina um þessa einstaklinga og aðstandendur þeirra, ásamt því að tryggja að betur sé fylgst með öllum sjaldgæfum sjúkdómum og séð til þess að heilbrigðisstarfsfólk hafi aðgang að nýjustu þekkingu í meðferðum við þeim. Um leið og ég fagna þessari góðu vinnu sem ég veit að skiptir gríðarlegu máli fyrir þá sem hana snertir, þá er mikilvægt að fylgja henni vel eftir og tryggja að þær aðgerðir sem þar eru lagðar til komist til framkvæmda. Höfundur er þingmaður Framsóknar og 1. varaformaður efnahags- og viðskiptanefndar Alþingis.
Skoðun Auðlindir í almannaeigu – Halla Hrund Logadóttir 7. forseti Íslands Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar