Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Öfgar og ósannindi Oddný G. Harðardóttir Skoðun Fararheill til Bessastaða Ynda Eldborg Skoðun Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir Skoðun Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen Skoðun Að sameina frekar en sundra Fríða Björk Ingvarsdóttir Skoðun Halldór 18.05.2024 Halldór Halla Hrund - ein af okkur Hjálmar Gíslason Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson Skoðun Hvaða eiginleika þarf forseti að hafa? Hildur Eir Bolladóttir Skoðun Skoðun Skoðun Fararheill til Bessastaða Ynda Eldborg skrifar Skoðun Öfgar og ósannindi Oddný G. Harðardóttir skrifar Skoðun Tímabær orð Unnar Arndísardóttur um afstæði barneigna Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Í hjarta sínu græn, en varla í reynd Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Halla Hrund - ein af okkur Hjálmar Gíslason skrifar Skoðun Að sameina frekar en sundra Fríða Björk Ingvarsdóttir skrifar Skoðun Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir skrifar Skoðun Hvaða eiginleika þarf forseti að hafa? Hildur Eir Bolladóttir skrifar Skoðun Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Í framhaldi af viðtali við Helgu Þórisdóttur Kári Stefánsson skrifar Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Til áréttingar Kári Stefánsson skrifar Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson skrifar Skoðun Er klassískt frjálslyndi orðið að jaðarskoðun? Kári Allansson skrifar Skoðun Forseti Íslands veifaði mér Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Ákall til framtíðar: Nám í félagsráðgjöf! Steinunn Bergmann skrifar Skoðun Lexía lærð á hálfum degi Stefanía Arnardóttir skrifar Skoðun Ég kýs Helgu Þórisdóttur Gerður Rún Guðlaugsdóttir skrifar Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson skrifar Skoðun Opið bréf til landsliðsmanna Íslands í blaki Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Kosningum frestað Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir skrifar Skoðun Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson skrifar Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir Skoðun
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir skrifar
Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar
Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar
Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar
Þegar orðið einelti er gjaldfellt – Til fylgjenda Katrínar Jakobsdóttur Kolbrá Höskuldsdóttir Skoðun
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun