Leyfið mér að kynna ykkur fyrir óvini mínum Arna Pálsdóttir skrifar 6. mars 2023 07:31 Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Arna Pálsdóttir Geðheilbrigði Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Svona getum komið í veg fyrir að Katrín vinni Björn B. Björnsson Skoðun Ég vil óumdeildan forseta Guðrún Jónsdóttir Skoðun Þess vegna er Halla Hrund efst Gunnhildur Fríða Hallgrímsdóttir Skoðun Hver á að vera minn forseti? Auður Aþena Einarsdóttir Skoðun Orkan hjá Höllu Hrund Sara Oskarsson Skoðun Halla Tómasdóttir og Sólskinsdrengurinn Margrét Dagmar Ericsdóttir Skoðun Vopnið gegn hatri Kristín Sigrún Áss Sigurðardóttir Skoðun Forseti Íslands – Katrín Jakobsdóttir Guðjón Þórir Sigfússon Skoðun Mér finnst á mig hlustað Tinna Martinsdóttir Skoðun Þjóðhöfðinginn Katrín Sigríður Gísladóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ísrael verður að hætta að drepa saklausa borgara á Gaza Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Að kjósa með hjartanu! Ásdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Heilt kjörtímabil án árangurs í loftslagsmálum Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun „Nema í alveg sérstökum tilvikum“ Sigurður Örn Hilmarsson skrifar Skoðun Forseti Íslands – Katrín Jakobsdóttir Guðjón Þórir Sigfússon skrifar Skoðun Baldur er leiðtogi og mannasættir Karl Ágúst Ipsen skrifar Skoðun Fyrir börnin okkar Gunnar Ingi Valgeirsson skrifar Skoðun Stjórnvöld eru stefnulaus í barna- og fjölskyldumálum Lúðvík Júlíusson skrifar Skoðun Halla Hrund fyrir framtíðina Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir og Sólskinsdrengurinn Margrét Dagmar Ericsdóttir skrifar Skoðun Ferðamálastefna til framtíðar Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Fótbolti og forseti Tómas Ingi Tómasson skrifar Skoðun Taktík. - Fyrir fegurðina og lýðræðið Gunnlaugur Ólafsson skrifar Skoðun Kjósum Baldur fyrir öryggi okkar allra Ragnheiður Hergeirsdóttir skrifar Skoðun Svona getum komið í veg fyrir að Katrín vinni Björn B. Björnsson skrifar Skoðun Þess vegna er Halla Hrund efst Gunnhildur Fríða Hallgrímsdóttir skrifar Skoðun Forsetakosning, auðlindir í þágu almennings Gunnar Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir lætur verkin tala Sigurborg Arnarsdóttir skrifar Skoðun Forsetakosningar: Menningarlegt forræði fjórða valdsins Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Hver á að vera minn forseti? Auður Aþena Einarsdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund – með víðtæka þekkingu á áskorunum samtímans Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Einstakt tækifæri til listnáms í Myndlistaskólanum í Reykjavík fyrir einstaklinga með þroskaskerðingu Björg Jóna Birgisdóttir skrifar Skoðun Vélakaup valdaelítunnar skal að vettugi hafa Ívar Hauksson skrifar Skoðun Báðar eru þær góður kostur, Katrín og Halla Hrund. Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Orkan hjá Höllu Hrund Sara Oskarsson skrifar Skoðun Kjósum Baldur fyrir unga fólkið Brynja Kristín Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Náttúrubarnið Katrín Jakobsdóttir Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Sigríður Gísladóttir skrifar Skoðun Mér finnst á mig hlustað Tinna Martinsdóttir skrifar Skoðun Vopnið gegn hatri Kristín Sigrún Áss Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þjóðhöfðinginn Katrín Sigríður Gísladóttir skrifar Sjá meira
Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir
Skoðun Halla Hrund – með víðtæka þekkingu á áskorunum samtímans Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Einstakt tækifæri til listnáms í Myndlistaskólanum í Reykjavík fyrir einstaklinga með þroskaskerðingu Björg Jóna Birgisdóttir skrifar
Skoðun Náttúrubarnið Katrín Jakobsdóttir Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Sigríður Gísladóttir skrifar