Að hlusta á og styðja þá sem þjást Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 12. maí 2022 17:30 Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Heilbrigðiskerfi Íslands - Tími fyrir lausnir! Victor Gudmundsson Skoðun Forseti sem svarar á mannamáli Erna Ástþórsdóttir Skoðun „Ég kýs homma“ Óli Gunnar Gunnarsson Skoðun Kletturinn Katrín Júlía Margrét Alexandersdóttir Skoðun Við unga fólkið viljum fá sæti við borðið Selma Rós Axelsdóttir Skoðun Aleinn í heiminum? Lukka Sigurðardóttir,Katrín Harðardóttir ,Margrét Kristín Blöndal Skoðun Það sem býr í Höllu Hrund Viðar Hreinsson Skoðun Lausnin út í mýri? Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Sigþórsdóttir Skoðun Sérstök vitleysa Albert Björn Lúðvígsson Skoðun Reykjavíkurborg svíkur íbúa Laugardals Grétar Már Axelsson Skoðun Skoðun Skoðun Viltu koma í ferðalag? Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun „Ég kýs homma“ Óli Gunnar Gunnarsson skrifar Skoðun Forseti sem svarar á mannamáli Erna Ástþórsdóttir skrifar Skoðun Hugrekki Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Afvegaleiðing SFS? Friðleifur Egill Guðmundsson skrifar Skoðun Jón Gnarr fyrir dýraverndina Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Mannréttindastofnun verður að veruleika Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Samstarf við landsbyggðina Sævar Þór Halldórsson skrifar Skoðun Lausnin út í mýri? Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Sigþórsdóttir skrifar Skoðun Takk Ísland fyrir upplýsandi kosningabaráttu! Tómas Ellert Tómasson skrifar Skoðun Forseti sem gefur kjark og von Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Við unga fólkið viljum fá sæti við borðið Selma Rós Axelsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfi Íslands - Tími fyrir lausnir! Victor Gudmundsson skrifar Skoðun Offita er langvinnur sjúkdómur Hópur fólks í stjórn Félags fagfólks um offitu skrifar Skoðun Reykjavíkurborg svíkur íbúa Laugardals Grétar Már Axelsson skrifar Skoðun Mynda þurfti ríkisstjórn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Kletturinn Katrín Júlía Margrét Alexandersdóttir skrifar Skoðun Nýsköpun er svarið Nótt Thorberg skrifar Skoðun Aleinn í heiminum? Lukka Sigurðardóttir,Katrín Harðardóttir ,Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Ísland í öðru sæti Regnbogakortsins um réttindi hinsegin fólks Bjarndís Helga Tómasdóttir,Daníel E. Arnarsson skrifar Skoðun Almenn kvíðaröskun: léttvægt vandamál eða áhyggjuefni? Sævar Már Gústavsson skrifar Skoðun Lokað á börn í vanda Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Sérstök vitleysa Albert Björn Lúðvígsson skrifar Skoðun Fjarheilbrigðisþjónusta Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Forsetaframbjóðandi með sömu tölu og Jesú Gunnar Karl Halldórsson skrifar Skoðun Einfaldara fyrirkomulag tilvísana Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Málið á að endurspegla fólkið í landinu Birta Björnsdóttir skrifar Skoðun Hreyfing og tengsl Jóhanna Stefáns Bjarkardóttir skrifar Skoðun Eru byssur meira fullorðins? Oddný G. Harðardóttir skrifar Sjá meira
Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný.
Skoðun Ísland í öðru sæti Regnbogakortsins um réttindi hinsegin fólks Bjarndís Helga Tómasdóttir,Daníel E. Arnarsson skrifar
Skoðun Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar